Groot Gezin
Vragen en antwoorden
ELFAC
Rubriek:   Onderwerp: 

34. Hangend ooglid

Hallo,

Mijn zoontje van bijna 5 maanden heeft een hangend ooglid en we hebben een doorverwijzing naar het oogziekenhuis in Rotterdam gekregen.

Wie heeft er ervaring met een kindje met een hangend ooglid en wat zijn mogelijke behandelingen?

groetjes Saskia

Reactie voor op de website?

34.1. Ptosis

Hoi Saskia

Onze zoon heeft 2 hangende oogleden. 1 gaat nog net en 1 is hij toen hij heel klein was aan geopereerd. Dat is wel 8 jaar geleden. Hij kon niet het ooglid zelfstandig omhoog tillen met die spieren maar hij hielp het oog met zijn hand. Onplezierig als ouder dat je kind onder narcose moet maar hij heeft er geen last van gehad en de operatie stelde niet veel voor vonden wij. Wel een positief resultaat. Misschien is het bij jullie zoon niet nodig. Een hangend ooglid heet een ptosis.

Veel succes. Jeanne

Reactie voor op de website?

34.2. Reactie op ptosis

Hoi Jeanne,

Bedankt voor je reactie. Ik had nog wat vragen voor jou als je dat o.k. vind. Is de ptosis bij jou zoontje ook al vanaf de geboorte? En op welke leeftijd is hij er aan geholpen? Een oogarts van een ander ziekenhuis had ons alreeds verteld dat onze zoon er vast en zeker aan gehopen zou moeten worden. Ben benieuwd wat ze in het oogziekenhuis zullen zeggen.

Heeft je zoontje er veel last van gehad en zie je een litteken bij zijn oog? In welk ziekenhuis zijn jullie geholpen?

Nou ik hoor het wel weer, groetjes Saskia

Reactie voor op de website?

34.3. Hangend ooglid.

Hoi Jeanne,

Wij, mijn vrouw en ik, hebben ook een zoon met een hangend ooglid. We zijn +/- 5 maanden geleden naar een oogarts geweest in het ziekenhuis van Roermond. Na onderzoek bleek dat hij dit overhangend ooglid heeft agv een onderontwikkeling van de levatorspier. Ook beweegt zijn ooglid ongecontroleerd tijdens kauwbewegingen. Had/heeft jouw zoon dit ook?

Na onderzoek gaf de oogarts aan dat een operatie niet nodig was daar er van een luioog of onderontwikkeling van zijn oog geen sprake was. Hij gaf aan dat er ook nog een risico bestaat van over/ondercorrectie van de levatorspier. Hij is inmiddels 1,5 jaar oud en wij stoeien nog steeds met de gedacht om inkortingen van zijn levatorspier wel of niet te laten doen, dit omdat hij zo'n mooie groote ronde oogjes heeft. Zijn rechtse oogje wordt te kort gedaan doordat zijn ooglid voordurend overhanged. Wat is jouw advies gezien je ervaringen met jouw zoontje?

Groetjes, Dave.

Reactie voor op de website?

34.4. Ptosis

Advies over een ptosis operatie kan ik niet geven maar misschien kun je een second-opinion aanvragen. Onze zoon is in Nijmegen geopereerd met voor ons en hem een positief resultaat. De littekens zitten onder de wenkbrauw. Nogmaals, wij kunnen niet als arts een advies geven en ik kan het ook zo niet vergelijken. Onze zoon was bijna 1,5 jaar oud.

Veel succes. Groetjes Jeanne

Reactie voor op de website?

34.5. Reactie op Dave (ptosis)

Dag Dave,

Je zult ongetwijfeld mijn verhaaltje gelezen hebben over onze zoon, nu inmiddels bijna 6 maanden. We staan nu onder behandeling van het oogziekenhuis in Rotterdam. We hebben alreeds twee afspraken gehad en in april en mei komen er nog drie. Ze hebben ons verteld dat ze het beste kunnen operen als hij 4 of 5 jaar oud is. Maar als hij scheel gaat kijken of zijn nek naar achter gooit dan kunnen ze het ook eerder doen om verder afwijkingen te "voorkomen". In het oogziekenhuis hebben we hele duidelijk informatie op papier gekregen, dus mogelijk zouden jullie daar ook eens kunnen informeren.

Wij staan nu aan het begin van allerlei onderzoeken en weten niet wat er verder uit zal komen en wanneer ze hem nu precies zullen operen. Of zullen ze zeggen dat het niet nodig is? Voor ons nog onduidelijk, ik hoop alleen dat het uiteindelijk een beetje goed komt.

doei Saskia

Reactie voor op de website?

34.6. Ptotis

Onze zoon is afgelopen woensdag geholpen aan zijn oog wat ptotis heet. Wij waren heel zenuwachtig voor de operatie want hij is toch maar pas 2.5 jaar oud. Want als het maar niet fout gaat. Maar hij is uit de operatie gekomen of er helemaal niets is gebeurd! Hij huilde even, maar ik had een kadootje gekocht, en dat was goed en klaar. Heel afentoe wil hij er aan zitten, maar daar blijft hij toch wel vanaf. En het resultaat is schitterend, je ziet het gelijk. Oogziekenhuis Rotterdam is top! En hij is er ook mee geboren, het lijkt wel of hij zelf heel blij er mee is!

groetjes van Miek en sterkte

Reactie voor op de website?

34.7. ptosis

Hallo,

Ik heb zelf op mijn 9e een ptosis-operatie ondergaan (ben nu 23) en ook in het Rotterdams oogziekenhuis bij dr. Bos. Die man doet werkelijk wonderen! Echt een superarts. Het is zo ontzettend opgeknapt en ben die man eeuwig dankbaar daar ik er mee gepest werd. Natuurlijk blijf je het altijd zien omdat simpelweg die spier niet werkt maar goed... hoor vaak zelfs dat het sexy staat en hoor er niet of nauwelijks negatieve dingen over!!

Veel geluk gewenst.

Reactie voor op de website?

34.8. Hangend ooglid

Hallo,

Ons zoontje van nu 6 jaar had ptosis aan beide ogen, het was nagenoeg symmetrisch dus het viel pas op toen hij zich ging oprichten. Wij hebben ons in eerste instantie gericht op de oogheelkundige kliniek in Groningen waar de beroemde dokter Worst opereert. Daar zijn we van een koude kermis thuisgekomen. De vooronderzoeken werden niet door dokter Worst zelf gedaan, maar door zijn assistenten. Pas daarna kwam hij met ongeveer vier co-assistenten binnengezeild. Een hand geven kon er amper af. Zijn eerste reactie was: dit is heel interessant aan beide ogen, ik wil foto´s voor en na de operatie. Toen ik vroeg, met mijn zoon op de arm (hij was nog niet eens een jaar) wat er allemaal zou gaan gebeuren was de reactie dat we dat nog wel zouden horen.

Wij zijn toen naar het academisch ziekenhuis in Groningen gegaan. Onze zoon is daar tweemaal geopereerd mbv ´spierlifting´. Nou, dat had geen resultaat. Steeds werd gezegd dat ze de spieren nog iets meer zouden aantrekken. Bij de derde keer hebben wij heel duidelijk aangegeven dat we hier niet in geloofden. Een andere mogelijkheid (maar een iets gecompliceerder operatie) is om een ´brug´te maken in het ooglid met weefsel uit het been. Deze operatie had meer succes. Onze zoon ziet meer en hoeft zijn hoofd niet meer op te tillen. Maar het is niet symmetrisch, niet storend, maar je ziet het verschil vooral wanneer hij moe is. Hij kan zijn ogen ook niet dicht doen als hij slaapt. Volgens de artsen in het academisch ziekenhuis Groningen is daar niet iets aan te doen. Is dat zo? We lezen graag ervaringen.

Maeike

Reactie voor op de website?

34.9. Reactie op hangend ooglid/ptosis

Reactie op Miek en Maeike

Onze zoon is inmiddels 9 maaanden en we hebben allerlei onderzoeken in het oogziekenhuis in rotterdam gehad. Het advies is wachten tot hij een jaar is geweest. Ze zeggen dat het hangend ooglid niet over zijn pupip hangt dus hij zou goed moeten kunnen zien. Hij laat wel zijn hoofd scheef naar achteren hangen en hetljkt alsof hij daardoor toch beter en meer kan zien. De arts beweert van niet. Hij zegt dat als onze zoon bij de volgende afspraak lopend en met hoofd naar achter binnen komt ze zullen bekijken om hem misschien te opereren.

Daarnaast lopen we in het sophia kinderziekenhuis aangezien hij ook een helmpje heeft (plat achterhoofd) dat gaat allemaal o.k. Maar de arts in dat ziekenhuis zegt dat zij ook hangende oogjes op trekken en hij geeft aan het ook wel eerder te kunnen doen. Waarom zou je wachten zegt hij.

Tja, wat is nu wijsheid, een ziekenhuis gespecialiseerd in ogen of op het advies afgaan van een arts in een ziekenhuis gespecialiseerd in o.a. kleine kinderen. Hebben jullie misschien nog een goede tip?

Overigens slaapt onze zoon met zijn oogje ietswat open? Miek, was er voor jullie kind een reden hem te operen bij 2,5 jaar? Graag hoor ik jullie reactie?

dag Saskia

Reactie voor op de website?

34.10. Hangend ooglid

Voor saskia,

Hallo saskia, ik las jullie verhalen over het hangend ooglid. Ook wij hebben een dochtertje met deze oogafwijking, maar ik kan je vertellen, wij zijn met haar naar het oogziekenhuis geweest toen ze 1 jaar was, bleek dat het licht in haar oogjes gelukkig allemaal goed was en is. Wij kregen toen het advies om te wachten met een hersteloperatie omdat ze inderdaad heel hard groeien de eerste jaren. Ik was toen best teleurgesteld, want je wil eigenlijk het zo snel mogelijk hersteld hebben. Ik vond het mijn meisje echt ontsieren.

Maar de arts vertelde ons dat de kans groot was dat het steeds minder zou worden naarmate ze ouder werd. En omdat haar beide ogen goed samenwerkten en haar zicht er niet door belemmerd werd, was dit allemaal beter. Er zit namelijk ook een kans in dat wanneer ze er wel aan geholpen werd, je krijgt toch een litteken, mee zou groeien en het er dus niet mooier op zou worden.

Controle is ze blijven houden, maar ik ben zo blij dat we er toen toch niets aan hebben laten doen, want ze wordt 15 augustus 4 jaar en je ziet er eigenlijk niets meer van. Alleen als ze heel moe of ziek is valt het iets op. En niet alleen wij maar ook de familie en vrienden en bekenden zeggen het ook steeds weer tegen ons, het is eigenlijk onvoorstelbaar, maar het is zo uiteindelijk uit zichzelf goed gekomen. En echt iedereen vindt zijn eigen kind mooi en lief maar ze is een plaatje, en dat vinden niet alleen wij hoor. Ik wil je best wat fotoos laten zien van haar als baby tot aan nu bijna vier jaar oud. Als jullie dit willen zien moet je me maar een mailtje sturen.

Misschien hebben jullie hier wat aan, vooral omdat de adviezen van artsen nogal wisselend zijn. En mocht je toch besluiten voor een operatie te gaan zou ik dat zeker niet te vroeg doen.

groetjes, moeder van Vienna

Reactie voor op de website?

34.11. Ptotis

Onze zoon slaapt nu wel met 1 oog half open maar de arts vertelde dat bij kinderen dat helemaal niet kwaad kan. Ik liep eerst in Delft bij een andere arts. Hij zei kom maar terug als hij 4 jaar oud is dan opereren ze hem pas, maar ik vertrouwde het niet. Dus ik ben op eigen houtje naar Rotterdam gegaan, met veel zeuren voor verwijsbrief.

Onze zoon had een sterke voorkeur naar links dus dan zou hij een lui oog kunnen krijgen. En toen is hij geopereerd, en wat zijn wij blij hiermee. Hij is zo opgeknapt, iedereen zegt het ook. Ooh wat is het mmmooooooooi geworden.

Groetjes Miek

Reactie voor op de website?

34.12. ptotis

Ik wil jullie verwijzen naar www.oogziekenhuis.nl. En dan naar de folder: ptotis; een hangend ooglid bij kinderen (congenitale ptotis). Dit is gewoon een hééél goed ziekenhuis met aardige doktoren

Miek

Opmerking van de redactie: We plaatsen geen namen van artsen, om hun privacy te respecteren. Zie ook de faq Privacy van artsen.

Reactie voor op de website?

34.13. ptosis

Bedankt voor jullie reacties!

Zo zie je maar dat er nog 1 andere mogelijkheid is; dat het ook van zelf minder kan worden. Dat is wel een erg fijne oplossing. Ik zou het erg leuk vinden om de foto's van je dochter Vienna te bekijken. Zelf hebben we het idee dat het af en toe lijkt als of het inderdaad minder wordt, maar als hij dan weer moe is of we hem zittend vast houden dan valt het toch weer erg op. Had Vienna ook last van het hoofd naar achter houden om meer te zien?

Miek, Ik heb de info van het oogziekenhuis ook gekregen. Dat is wel duidelijk informatie. Fijn dat het bij jullie zoon zo geholpen heeft. Heb je het idee dat hij er nu ook beter mee kan zien?

doei Saskia

Reactie voor op de website?

34.14. Ptotis

Hoi,

Wel fijn Saskia dat je zoveel informatie hebt gekregen van die site, wij vonden het ook meevallen met onze zoon zijn oog, maar als ik in de spiegel keek toen, dacht ik zozo het is toch wel erg! Hij ziet er goed mee maar dat zag hij toen ook, alleen hij zou er een lui oog mee ontwikkelen. Als hij nu moe is zie je nog wel een beetje verschil dan draait hij een beetje met zijn oog, maar het is ontzettend opgeknapt. Het litteken verdwijnt nu ook (hechting).

Maar waarom maak je geen afspraak met het Oogziekenhuis in Rotterdam dan weet je ook gelijk meer?

groetjes Miek

Reactie voor op de website?

34.15. Reactie op Miek/ptosis

Hoi Miek

Sinds een half jaar hebben we al diverse afspraken gehad bij het oogziekenhuis. Daar willen ze wachten tot hij een jaar is geweest. In oktober wordt hij 1 jaar. Ze hebben nu gezegd dat hij er ook goed door kan kijken. Ik merk nu toch sinds een paar weken dat hij met dat oog wat meer gaat dwalen.

Wat was jullie beweegreden om hem toch te laten opereren? Of stelde het ziekenhuis dat voor?

dag Saskia

Reactie voor op de website?

34.16. Ook ptosis maar ben 31 jaar

Hi,

Ik ben 31 jaar en wordt morgen geopereerd aan ptosis. Ik kreeg het verleden jaar in juli plotseling, of eerlijk gezegd, we weten niet precies waar het vandaan komt of waarom ik het heb gekregen. Ik draag zachte lenzen momenteel al jaren maar heb vroeger wel harde lenzen gedragen. Ben best wel een beetje zenuwachting voor morgen.

Barbara

Reactie voor op de website?

34.17. Hangend ooglid

reactie op Saskia,

Ik heb het eigenlijk niet gehoord maar gelezen op internet.

Mijn zoontje, inmiddels acht maanden en een half jaar oud, heeft ook een hangend ooglid, evenwel net boven zijn pupil en dan opereren ze maar vanaf drie à vier jaar heeft men mij gezegd, (oogspecialist Belgie) gezien hij immers perfect kan zien.

Als moeder heb je dat toch niet graag want er is ook nog altijd het esthetisch aspect hé.

Ik ben inmiddels naar een osteopaat gegaan. Deze zei dat het mogelijks te maken heeft met het feit dat zijn bovenste nekwerveltje wat verwrongen zat gezien die wervels in rechtstreeks verband staan met de ogen.

Hij heeft dit nu al wat terug goed gezet en ik moet nu 14 dagen wachten vooraleer ik opnieuw mag gaan (osteopathie gaat immers uit van de zelfgenezing van het lichaam hetgeen een tijd op zich kan laten wachten).

Het is nu reeds vijf dagen geleden maar ik zie eerlijk gezegd nog geen verandering. Hij zei evenwel dat ik minstens 10 dagen moest wachten.

Anderzijds geloof ik wel in osteopatie gezien ik zelf door diezelfde osteopaat van migraine af ben geraakt.

Ik laat iets weten wanneer ik de tweede maal naar de osteopaat ben gegaan en zekerlijk wanneer mijn zoontje zijn hangend ooglid zou verdwenen zijn.

Het is ook mogelijk dat het bij het ene kindje wel lukt en bij het andere niet.

Baat het niet dan schaadt het ook niet hé en het is nog altijd veel beter dan operatief !

Moest ik jou zijn Saskia, ik zou mij er zekerlijk aan wagen en met je kindje eens naar een osteopaat gaan.

Kathleen

Reactie voor op de website?

34.18. Reactie op saskia hangend ooglid

Hoi,

Mijn zoontje heeft het ook vanaf zijn geboorte aan zijn rechter ooglid. Ben naar de dokter geweest en die heeft ons doorverwezen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis hebben ze hem geopereerd ze hadden zijn oogspiertje ingekort, het leek resultaat te hebben maar na de genezing begon het weer te hangen. We zijn doorverwezen naar utrecht en daar zijn we vandaag geweest en dan gaan ze het misschien op een andere manier doen door een pees ergens weg te halen en dat te verbinden met het voorhoofd ofzo iets. Het wordt dan zeg maar opgehangen. Dus ik ben benieuwd wat er gaat gebeuren. Is je zoontje ondertussen al geholpen eraan?

Groetjes Tamara

Reactie voor op de website?

34.19. Reactie op Kathleen

Hoi Kathleen,

Wat jij beschrijft herken ik meteen. Onze zoon nu 11 maanden oud en willen ze ook nog niet opereren, inderdaad pas als hij 4 jaar is. Ze zeggen dat hij er goed door kan zien.

Maar wat er bij hem nog meer speelt is dat hij zijn hoofd naar achter laat hangen. In eerste instantie dachten wij dat dit komt door het hangende ooglid (zodat hij meer kon zien). Sinds hij 4 maanden is krijgt hij fysio voor zijn nek en verder ontwikkeling want daar loopt hij in achter. Sinds kort zijn we doorverwezen naar een manuele arts. Hij denkt aan het Kiss syndroom. En dat is eigenlijk een syndroom wat met de nekwervels te maken heeft en daar schrijf jij over. Het zou inderdaad goed mogelijk kunnen zijn dat dat met elkaar in verband staat. Weet je nog van welke site je het had gelezen? Ben benieuwd of het bij jullie zoon helpt.

En Tamara, bij ons in het oogziekenhuis hadden ze verteld dat het inderdaad na operatie weer kan gaan hangen en die operatie met zo'n ophang bandje heb ik ook gehoord. Wel spannend allemaal. Wat is de reden dat ze bij jullie zoon wel gingen opereren? En in welk ziekenhuis is het gedaan? Succes ermee.

Saskia

Reactie voor op de website?

34.20. Hangend ooglid

Hoi Saskia,

Ik had het op het forum geplaatst bij www.zappybaby.be en daar had iemand gereageerd dat hij wist dat Dr. Phlix in Hasselt iemand hiervan af geholpen had met slechts drie sessies osteopathie. Meer stond er niet op.

De osteopaat waar ik ga is ook kinesist. Ik denk dat deze combinatie ideaal is voor de behandeling van het kiss-syndroom en moest ik jou zijn, ik zou zeker eens naar een osteopaat gaan.

Mijn zoontje houdt wel zijn hoofd niet naar achter. Hij doet dit enkel om je te melden als je hem vasthebt dat hij terug los wil gelaten worden dan wringt hij hem naar achter maar ik denk dat vele kindjes dat doen.

Kathleen

Reactie voor op de website?

34.21. Hangend ooglid/reactie op Jeanne en Miek

Hoi Jeanne en Miek,

Ik lees het hangend ooglid van jullie kindjes operatief werd opgetrokken.

Zijn jullie tevreden met het resultaat ? Valt het op? Zijn er zichtbare littekens ?

Bedankt alvast voor jullie antwoord.

Kathleen

Reactie voor op de website?

34.22. Het resultaat

Wij zijn ontzettend tevreden met het resultaat! En helemaal geen litteken te zien!

Miek

Reactie voor op de website?

34.23. Hoe gaat het met alle kindjes (ptotis)

Hallo allemaal,

Ik heb na lange tijd weer de site bezocht, en ik was heel benieuwd hoe het met iedereen gaat, ook het kindje van Saskia hoe is het daarmee? En als het voor iedereen natuurlijk mogelijk is. Waarom gaat niemand voor controle naar het oogziekenhuis? In Rotterdam, lees verschillende verhalen over dokters in andere ziekenhuizen. Het is zo'n goed ziekenhuis! Mijn zoontje ziet alles met zijn oog het is nog steeds heel mooi.

Groetjes en ik hoop weeer snel iets te kunnen lezen, dag Miek

Reactie voor op de website?

34.24. Reactie op hoe gaat het met (ptosis)

Hoi Miek,

Leuk dat je wil weten hoe het allemaal gaat. We hebben het oogziekenhuis in Rotterdam het afgelopen jaar veel gezien. Onze zoon heeft nu een brilletje en dat gaat redelijk goed. Zijn hangend ooglid wordt pas geopereerd als hij 4 jaar is, voor het oogziekenhuis geen reden om hem al eerder te opereren. We lopen nu ook in het Sophia Ziekenhuis aangezien zijn ontwikkeling nog steeds achterloopt en hij zijn hoofd naar achter houdt. Wij denken door misschien wel komt vanwege het ooglid. In ieder geval keren ze hem daar nu binnenstebuiten. Hij heeft een deel van verschillende onderzoeken al gehad, buikecho, röntgen van hand en arm, gezicht- en gehoortest en de mate van hersenactiviteit werd onderzocht. In januari krijgt hij MRI scan en bloedonderzoek. Het is heel wat en het kost allemaal erg veel energie, zeker omdat we al een jaar bezig zijn, maar hopenlijk kunnen ze nu in dit kinderziekenhuis toch meer vinden.

Met hem zelf gaat het goed, hij voelt zich lekker in zijn vel en is erg makkelijk. Ik zou het wel leuk vinden om een foto van hem te zien van voor en na zijn operatie. De redactie heeft mijn mailadres, misschien kun je me persoonlijk mailen.

Ik ben ook wel benieuwd naar de andere kinderen. groetjes Saskia

Reactie voor op de website?

34.25. Het resultaat

Hoi Tamara,

Wij hebben een dochtertje van 6. Vanaf haar geboorte heeft ze een hangend ooglid. Na diverse keren bij een oogarts te zijn geweest en vorig jaar de laatste keer in het AZU, kregen ook wij te horen over de behandeling waarover jij het hebt.

Wat ze tegen ons zeiden is dat hoe langer je wacht des te beter het is. Maar ik heb inmiddels sterke twijfels hierom en ben eigenlijk van plan om er toch iets aan te laten doen. Wil eigenlijk niet afwachten totdat ze gepest zou kunnen gaan worden.

Maar ik lees het verhaal van jou net en wil je vragen of je me wilt laten weten hoe het is afgelopen. Ik wens je heel veel succes en sterkte toe en hoor graag van je.

Aukje

Reactie voor op de website?

34.26. Reactie op Aukje

Hoi Aukje,

De reden dat ze wilden opereren is dat hij met zijn hoofd steeds naar achteren gaat om te kunnen kijken, zeg maar. En dan krijgt hij ook weer last van zijn nek.

Tot nu toe hebben we nog steeds niks van het ziekenhuis gehoord en dat terwijl de arts vorig jaar voor oktober zou bellen. Dus vandaag ga ik zelf bellen van hoe en wat. Mijn zoontje is nu twee jaar en ik wil wel dat er wat aan gedaan wordt voor hij naar school gaat (dat suurt nog wel even).

En jullie dochterje hoe gaat het daar nu mee is ze al geopereerd? Ik ben een beetje laat met reageren kom niet zo vaak op de site, maar nu kijk ik wel wat vaker.

Hoop wat van je te horen.

groetjes

Reactie voor op de website?

34.27. Reactie op Tamara, ptosis

Hoi Tamara,

Ik lees je bericht en ik ben wel benieuwd naar de wijze waarop je zoontje steeds met zijn hoofd naar achteren gaat om te kunnen kijken. Onze zoon doet dat namelijk ook regelmatig. Het is voor ons nog steeds de vraag of dit komt doordat hij dan meer kan zien of dat het een soort aanwensel is.

Misschien kun je me vertellen wat jou zoontje precies doet. Bedankt alvast. Succes met het bellen naar het ziekenhuis.

Saskia

Reactie voor op de website?

34.28. Reactie op saskia

Hoi Saskia,

Hij gaat met zijn hoofd naar achteren als hij bijvoorbeeld jou aan wil kijken, want als hij zeg maar gewoon recht kijkt, dan kijkt hij met één oog omdat het andere oog bedekt is met zijn ooglid. Of het een aanwensel is weet ik niet. Ik denk dat hij het doet zodat hij met twee ogen kan kijken.

Ik heb het ziekehuis gebeld en ik heb voor maandag 24 januari een nieuwe afspraak want ze konden dus niks in de computer vinden alleen dat we een keer zijn geweest ben daar best wel boos over want we hadden een brief van het ziekenfonds gehad dat de oog correctie gemachtigd wordt tot 28 februari en als hij daarna word geopereerd is het voor onze kosten, wat ik eigenlijk niet snap. Dus het is nu even afwachten maandag van hoe en wat er nu gaat gebeuren.

Hoe oud is jou zoontje? En word hij ook geopereerd? En hoe kijkt hij dan doet hij dat elke keer of zijn het bepaalde momenten zodat hij beter kan zien?

Hoop snel weer wat te horen. Groetjes

Reactie voor op de website?

34.29. Voor Saskia moeder van Vienna

Beste moeder van Vienna,

Wij zijn ook zeer nieuwsgierig naar de foto's van Vienna , want ons dochtertje Stephanie die nu één jaar oud is heeft vanaf de vierde maand groot verschil in de oogjes en de dokter zegt dat hij tot nu toe ook niet weet wat het kan zijn, misschien assimetrie. Op foto's die wij van Stephanie hebben zie het heel duidelijk . Wij zijn daarom heel benieuwd naar de foto's.

groetjes en bedankt de ouders van Stephanie.

Reactie voor op de website?

34.30. Reactie op Aukje 10.27

Hoi Aukje,

Onze dochter van nu bijna 7 jaar word in april voor de tweede keer geopereerd aan een ptosis. Toen ze 8 maanden was, is ze geopereerd (ook in het AZU), omdat het oog te ver dicht zat. Het is gedaan d.m.v. een kunstvezel. Ze hadden toen al gezegd dat ze er nog wel een keer aan geholpen moest worden. Jaren daarna hebben we af moeten plakken. Nu ze in groep 3 zit merken we door het harde werken dat ze moe word en het oog veel laat zakken en ze wordt er mee gepest. Iedere 3 maanden moesten wij voor controle naar het ziekenhuis, vanaf dat ze 5 maanden was. In oktober jl. zei de oogarts dat ze haar weer willen operen, maar dan door middel van een spier uit haar dijbeen. Ik ben heel erg benieuwd hoe dat zal zijn. Ik zelf zie er erg tegenop.

Ankie

Reactie voor op de website?

34.31. Aan de moeder van viena

Graag zouden wij de foto's van jouw dochtertje willen zien, wij hebben zelf ook een dochtertje nu 18maanden en zij is ook geboren met ptosis. Daar wij twijfelen aan een operatie heeft jouw verhaal ons enige hoop gegeven dat het ook vanzelf goed kan komen. Zou je contact met ons willen zoeken via de mail?

Alvast bedankt en groetjes

Reactie voor op de website?

34.32. Ptosis

Hallo,

Onze zoon David van bijna 6 jaar heeft sinds vorig jaar zomer last van 1 hangend ooglid. De oogarts had aanvankelijk druppels en later zalf voorgeschreven, maar dat hielp niet. Hierna zeiden ze dat hij hier mee moest leren leven! Buiten het feit dat het niet goed staat, heeft hij er ook last van, het is vaak geïrriteerd en het jeukt. Ik maak me best wel zorgen om hem! Wie heeft een tip.

groetjes Ellen

Reactie voor op de website?

34.33. Lui oog?

Hoi, ik ben hier voor het eerst en weet dus ook niet goed of ik het wel goed doe. Maar ik zal me even voorstellen ik ben Annette en 25 jaar en moeder van een lekker mannetje van bijna een jaar.

Sinds een paar weken kijkt hij eenbeetje scheel, vandaag ben ik met hem naar het CB geweest en daar zagen ze met zo'n lampje dat het bij de 1 precies in zijn pupil scheen en bij de ander er naast scheen. Ze heeft me meteen doorgestuurd naar een oogarts waar ik pas 17 mei terecht kan. Ik maak me nu echt ernstige zorgen. Wat zal er met hem aan de hand kunnen zijn? Wie heeft een idee? En wie weet een geschikte site?

Bedankt alvast, liefs en bezorgde moeder

Reactie voor op de website?

34.34. Oorzaak hangend ooglid

Onze zoon Mick is nu 2 1/2 jaar oud. In zijn korte leventje is ie al twee maal geholpen aan zijn hangend ooglid in Arnhem (door een plastisch chirurg). De eerste keer hebben ze zijn spiertje ingekort en de bij de tweede maal hebben ze zijn spiertje "verlegd". Zijn spiertje schijnt er heel erg goed uit te zien. Daar ligt het dus niet aan. Maar waar aan dan wel? Heb veel info gezocht en weinig gevonden. Ben dan ook blij dat ik deze site heb gevonden, met mensen die uit persoonlijke ervaring spreken! Hebben jullie nog tips over sites en informatie voor mij?

Groetjes, Ko

Reactie voor op de website?

34.35. Hangend ooglid

Hallo iedereen,

Ik heb nog enkele vraagjes.

Zoals jullie weten heeft mijn zoontje ook een hangend ooglid. Ik ben er al naar verschillende specialisten geweest en men zegt dat het quasi onmogelijk is om de twee ogen perfect symmetrisch te krijgen. Als ik de folder van het oogziekenhuis te Rotterdam erop nakijk dan zie ik dat als de kindjes die geopereerd zijn naar beneden kijken dit ooglid toch nog blijft hangen.

Ik zou dan ook willen vragen aan de ouders wiens kindjes reeds geopereerd zijn of zij dit bij hun kindje ook opmerken en of bij hen de ogen van hun kindje perfect symmetrisch zijn. Ook zou ik willen vragen of het niet beter is om naar een plastische chirurg te gaan dan naar een oogchirurg gezien ook bij mijn kindje het probleem louter esthetisch is.

Graag Uw reactie

Kathleen

Reactie voor op de website?

34.36. Ik heb zelf congenitale ptosis

Hallo,

Allereerst wil ik even zeggen dat jullie alsjeblieft iets aan dat oog moeten laten doen want ik ben er vreselijk mee getreiterd! Nee, je ziet geen littekens want dat valt precies in je arcadeboog en nee de operatie is niet zwaar. Het oog is alleen dik en gezwollen en blauw maar doet absoluut geen pijn! Nu ben ik ruim 15 jaar verder en je ziet nog altijd dat ik *iets* aan mijn linkeroog heb want idd 100% symmetrisch kun je het niet krijgen en ik ben er op mijn 24e nog altijd heel onzeker over.

Momenteel ben ik zwanger en ben dus ook als de dood dat mijn kindje ook zo'n vreselijk oog heeft, heb er nachtmerries over. Oogziekenhuis Rotterdam zegt dat de erfelijkheidsfactor zeer klein is, dus we hopen maar op het beste. Ik ben daar overigens ook geopereerd en daarvoor heeft ene kinderarts in een *gewoon* ziekenhuis het verprutst. Dus hadden ze in Rotterdam extra veel werk om alles netjes terug te leggen. Bij mij hebben ze een levatorresectie (ofzoiets) gedaan, uitleg hierover vind je op de website van het Rotterdams oogziekenhuis! Hoe dan ook, ik ben zeer tevreden over dit ziekenhuis en zou het een ieder ander ook absoluut aanraden.

Succes! s.b.

Reactie voor op de website?

34.37. Hangend ooglid

hallo

Ik heb alle verhalen betreffende een hangend ooglid gelezen maar kan er niet uit opmaken of dit bij vele kinderen een constant hangend ooglid betekent.

Ons dochtertje van 6 maanden heeft een hangend ooglid wanneer ze naar beneden kijkt. Wanneer ze je recht aankijkt of naar boven kijkt dan kun je niets bij haar zien.

Ik ben benieuwd of dit bij de andere kinderen ook voorkomt. Volgende week heb ik een afspraak bij een oogarts. Ik vind dit erg spannend.

Jacqueline

Reactie voor op de website?

34.38. Operatie aan ptosis

Hallo allemaal,

Ons zoontje Iwan is in maart 2001 geboren met congenitale ptosis aan beide oogleden. Sinds september 2001 ben ik onder behandeling in het UMC Utrecht.

Op de leeftijd van 3 jaar is geconstateerd dat hij een lui oog heeft ontwikkeld. Alleen bij zijn linkeroog is dit het geval, ondanks het feit dat hij aan beide ogen ptosis heeft. Momenteel plakken we nog een uurtje per dag en is het luie oog bijna verholpen. Daarnaast heeft is hij een bril.

Over drie weken wordt hij aan beide ogen geopereerd. Voor deze operatie gebruiken ze een pees uit zijn bovenbeen.

Wie heeft er ervaringen met deze operatie en wil ervaringen delen?

Alle reacties zijn welkom op: .

Reactie voor op de website?

34.39. Hangend ooglidje

hallo

Wat fijn dat ik deze site toevallig heb gevonden. Mijn zoontje van bijna 4 mnd heeft ook een hangend ooglid wel iets boven zijn pupil. Dus ik las het verhaal van Kathleen en ben zeer benieuwd hoe het is afgelopen omdat mijn zoontje ook een voorkeurshouding naar recht heeft en een klein beetje een scheef hoofdje krijgt kan het inderdaad te maken hebben met de nekwervels. Ik hoop gauw iets van te horen. Moet vd week toch naar het cb en zal er gelijk over beginnen.

Miranda

Reactie voor op de website?

34.40. 6 jaar, en ptosis en een ooglid dat beweegt bij het eten, wat nu?

Hoi

6 jaar geleden werd onze dochter Charlotte geboren. Meteen was duidelijk dat haar rechter oog niet was als de linker. Het leek in het begin dat ze een chronische oogontsteking had. Div. zalfjes deden het niet verbeteren. Na anderhalf jaar zijn we voor het eerst naar de oogarts gegaan, dit na lang aandringen door een drammige moeder. Zo stond het in de verwijsbrief voor de oogarts. Ze bleek een ptosis te hebben en daarbij beweegt haar ooglid ook als ze eet. Ons werd aangeraden er niets aan te doen, of als we er wel wat aan wilde laten doen er zo lang mogelijk mee te wachten. Bij Charlotte is het niet noodzakelijk alleen cosmetisch.

Maar zij wordt ook ouder en gaat voelen dat ander mensen en kinderen naar haar oog gaan kijken. Ze had zelf verzonnen dat ze een toveroog heeft en dat werkte tot voor kort goed. Nu zit ze in groep 3 en dan ga je op onze school naar het "grote plein" Nieuwe kinderen die haar voor het eerst zien en iets van het oog zeggen en dat geeft grote twijfels bij Charlotte.

Ook bij ons komen nu de twijfels, hebben we er wel goed aan gedaan om te wachten... Wij hebben het op de lange baan geschoven na advies van meerdere oogartsen. Graag wil ik weten hoe het andere verlopen is, wel of geen ingreep. Op welke leeftijd wel en hoe is het resultaat. Liefst wil ik dat weten van iemand met een kind met de dubbele afwijking van ptosis en een ooglid dat beweegt tijdens het eten.

Groetjes, Gerliene

Reactie voor op de website?

34.41. Hangend ooglid

Hoi Miranda,

Spijtig genoeg is het hangend ooglid van mijn zoontje niet verholpen dmv osteopathie.

Ik denk eerlijk gezegd dat een voorkeurshouding en een hoofdje dat de neiging heeft om scheef te gaan staan, gemakkelijker kan verholpen worden door naar een osteopaat te gaan en ik zou U zeker aanraden om naar een osteopaat te gaan en zekerlijk niet te lang te wachten!

Is er mij iemand die een antwoord kan geven op mijn vorige vraag nl om de ogen na de operatie perfect gelijk staan ? Bedankt alvast.

Kathleen

Reactie voor op de website?

34.42. Ptosis opereren of niet

Hallo,

Onze dochter is geboren met een ptosis oog. Alleen de bovenste rand van de pupil wordt bedekt, maar volgens de oogarts kan ze goed zien. Er zijn momenten op de dag, dat je het nauwlijks ziet. Echter soms knijpt ze hem dicht, ze heeft een erg sterke mimiek.

We gaan elke 3 maanden heen ter controle. Ze is nu 1,5 en de laatste keer bespeurde de arts toch enige luiheid en plakken we nu iedere dag haar goede oog een halfuurtje af. Volgens de arts uit voorzorg. Tevens gaf de arts te kennen de volgende keer er misschien een second opinion bij te halen om te beoordelen of er misschien toch eerder iets aan gedaan moet worden. Er werd al bij gezegd, dat we naar een arts moeten gaan die hierin gespecialiseerd is, omdat het een erg secure operatie is.

Iedereen vraagt mij altijd wat ze met haar oog heeft, vooral kinderen. Moeten ik misschien toch maar eens een afspraak in Rotterdam maken?

Josefien

Reactie voor op de website?

34.43. Reactie barbara 31

Hallo Barbara,

Ik ben 43 jaar en bij mij begon de ptosis een jaar geleden zomaar opeens. Had wat last van ontstekingen en zag geleidelijk aan mijn ooglid gaan zakken. Sta nu op de wachtlijst voor operatie. Ben erg benieuwd hoe het met jou is gegaan. Dank voor reactie en succes.

groet, Riëtte

Reactie voor op de website?

34.44. Vervolg hangend ooglid

Hallo allemaal,

Ruim 2 mnd geleden had ik hier een verhaaltje opgezet en nu een vervolg. Mijn zoontje is immiddels 6 mnd en met zijn oogje gaat het redelijk goed. De klachten zijn er nog wel. Maar kennissen zeggen dat het steeds beter gaat. Die zien hem natuurlijk ook niet zo vaak.

Ben weer bij de oogarts geweest en die doet er eigelijk niets aan. Als ze er wel wat aan doen is dat pas met 12 jaar, in verband met littekens.

Nou ben ik ook bij de kinderarts geweest en die begon over kleine duimpjes, grote voeten, enz. Dus meerdere afwijkinkjes. Heeft iemand hier ervaring mee? Zou het graag willen weten. Wij vinden het onzin hoor, maar je weet het nooit. De oogarts zegt: "je moet het zien als: de een heeft flaporen, de ander een grote neus en hij heeft dit."

Nou, ik ben benieuwd of iemand me er iets over kan vertellen.

groetjes Miranda

Reactie voor op de website?

34.45. Reactie ooglid

Beste Miranda,

Als het ooglid van je kindje meebeweegt bij bewegingen van de mond, dan lijkt het wel of hij de aandoening Marcus Gunn heeft. Hier is via Google genoeg informatie over te vinden.

Succes Nicole, kinderfysiotherapeut

Reactie voor op de website?

34.46. Beste Nicole

Bedankt voor het reageren maar mijn zoontje gebruikt zijn ooglid normaal het is niet zoals u het beschrijft met het mondje open of dicht. Weet iemand ook of het erfelijk is en ervaring heeft met een prof van genetische afwijkingjes?

groetjes Miranda

Reactie voor op de website?

34.47. Marcus gunn jaw winking

Hallo allemaal,

Onze dochter van 7,5 mnd heeft ook een hangend ooglid, en als ze eet of haar mond open doet dan gaat haar oogje open, marcus gunn jaw winking dus.

Wij zijn ook onder behandeling in het oogziekenhuis in Rotterdam. Verder wordt in het Deventer ziekenhuis bekeken of ze een lui oog ontwikkelt, en dat doet ze dus tot op heden niet, gelukkig! De verwachting is dat ze rond haar 3e/4e jaar aan het hangende ooglid geholpen zal gaan worden, aan het knipperen valt helaas niks te doen.

Wat mij enorm opvalt dat zoveel mensen reageren zomaar op straat, goh, wat heeft ze? Haar ene oog is kleiner dan het andere, heeft ze een lui oog, ach wat zielig haar ene oog is heel anders dan het andere? is ze net wakker, haar ene oog zit nog dicht, enz enz, kan er tegenwoordig steeds beter mee omgaan, en naar gelang de opmerking reageer ik vrij bot, of vertel ik gewoon wat er aan de hand is, maar ik vind mensen toch vaak vrij ombeschoft, het gaat om je kind, snap dat niet hoor.....

Ach, las al jullie verhalen, vroeg me af of jullie hier op straat ook zo mee geconfronteerd worden?

Ga er niet onder gebukt hoor, maar soms denk ik wel ik van hoe moet dat toch met mn mooie meisje in de toekomst als ze naar school gaat en zo.

Groetjes Marion

Reactie voor op de website?

34.48. Ptosis door erfenis

Hallo,

Wij komen uit Belgie en ons zoontje, nu 4 maanden, is ook geboren met ptosis en wel geërfd van mijn vrouw. Mijn vrouw haar vader had dit ook al. Bij mijn vrouw hebben ze het vroeger ook geprobeerd om te opereren, maar dit was toch niet 100% gelukt. En ze weet dus ook wat het is om als klein kind rond te lopen met dit verschijnsel. Vooral op school zal dit niet plezant zijn. En ze wil dus zeker niet dat ons zoontje dit ook moet meemaken.

Zelf weten we niet goed waar we heen moeten en ik denk niet dat er bij ons in België een oogziekenhuis bestaat. Veel weet ik er niet over maar als dit ziekenhuis ons probleem zou kunnen oplossen is het zeker en vast de moeite om naar daar te gaan.

Elke reactie is welkom.

Groetjes Geert

Reactie voor op de website?

34.49. Marcus Gunn Jaw Winking

Hoi, ik ben Inge, bijna 30 jaar en heb een hangend oog, nl. Marcus Gunn Jaw Winking afwijking. Dit is een aangeboren afwijking van het ooglid. Als ik eet of drink gaat mijn ooglid op en neer. Mijn ouders hebben me de vrije keus gelaten of ik dit liet opereren of niet. Omdat ik perfect zie uit dat oog heb ik besloten er niets aan te laten doen. Ik ben blij dat mijn ouders gewacht hebben tot ik groot genoeg was om zelf te beslissen. Zolang ik perfect zie laat ik niets aan mijn oog doen. Vroeger lachtten ze me wel eens uit, maar geloof me bij elk kind vinden ze wel iets om het mee uit te lachen. Ik ben erg blij dat mijn ouders me niet lieten opereren.

Inge

Reactie voor op de website?

34.50. Reaktie op tamara AZU

Hallo Tamara,

ik ben 35 jaar en ben al vaker in AZU geopereerd aan mijn beide oogleden, waarvan de kringspieren niet werken. Ook bij mij hebben ze een stukje spierweefsel uit het been gehaald en in het ooglid geplaatst. Ik ben zeer te spreken over het resultaat en kan alleen maar aanraden om het in het AZU te laten doen. Ze zijn daar zeer kundig.

Alice

Reactie voor op de website?

34.51. Onze dochter

Hoi wij zijn 28 en 24 jaar en de trotse ouders van ons kindje Raven. Zij is ons grootste levensgeluk. Ze heeft ook een hangend ooglidje (rechts) en dat baart ons grote zorgen.... De kinderen die onze prachtige dochter zien zeggen als eerst: wat heeft zij een raar oog zeg!! U zult begrijpen dat het huilen je dan nader staat dan het lachen, vooral mijn vrouw heeft het er erg moeilijk mee.

Ik heb al voor mezelf besloten dat ik geen genoegen neem meet de reactie van het ziekenhuis (Amphia Breda) dat ze haar pas "helpen" als ze 4 of 5 jaar is. Dit zal u allemaal niet vreemd zijn, ik heb de reacties op de site allemaal gelezen en herken er dezelfde bezorgde ouders als wij zijn in terug. Ik ben bereid om tot het uiterste te gaan om ons prachtige kindje te geven wat ze verdient.

Als u iets heeft wat ons zou kunnen helpen in onze zoektocht (foto's, adviezen, enz.) zou ik dat heel graag van u ontvangen per mail.

Groeten van Remco, Ilona en Raven.

Reactie voor op de website?

34.52. Remco en Ilona,

Hoi,

Zoals ik een paar berichtjes hier boven schreef heeft onze dochter ook een hangend ooglid. Ik werd er in het begin ook dagelijks mee geconfronteerd, de gekste opmerkingen kreeg ik naar mn hoofd geslingerd. Maar nu is mn dochter 10,5 mnd en niemand zegt meer wat. Ze heeft lijkt wel een manier gevonden waardoor het andere mensen haast niet meer opvalt. En als je mensen vraagt zie je nu niks, zeggen ze, het valt haast niet op. Ons wel, heeeeel erg, dat is het rare van het hele geval. Je zou zeggen doordat wij haar dagelijks zien, moet het ons niet meer opvallen, maar het is dus juist precies andersom. Ik heb dit op het forum van babybrabbel ook eens gelezen bij een ander kindje.

Wat betreft het opereren, bij ons wordt dus ook aangeraden te wachten tot ze 3 of 4 jaar oud is. Wij willen dit ook afwachten. Had ik een paar maanden geleden niet gezegd hoor, eerst maar eens kijken hoe het zich ontwikkelt.

En tenslotte, je leert echt omgaan met de zeer gemene kritiek op je dochter, je gaat je wapenen. Snauw maar eens lekker terug, hoe durven ze! Helpt hoor, hihi!!!

Veel sterkte, Groetjes Marion

Reactie voor op de website?

34.53. Ptosis

Ik kom uit Belgie en mijn zoontje, nu 6 maanden oud, is geboren met een dicht linker oogje. Na veel "foute" diagnosen en heel veel tranen van mijn kant is uiteindelijk de diagnose van congenitale ptose gesteld. Voorlopig moeten we preventief afplakken, hij zou kunnen geopereerd worden als hij 5-6 jaar is. Jullie verhalen (als we in de spiegel kijken lijkt het zoveel erger...) zijn zo herkenbaar voor me.

In Belgie kan niemand ons blijkbaar zeggen waar we het best terecht kunnen als hij moet geopereerd worden. Heeft iemand tips? Kunnen we in Nederland op consult gaan voor een second opinion? Zijn er echt kindjes die niet moesten geopereerd worden omdat het spontaan oploste of althans aanvaardbaar was? Bedankt voor jullie reacties. Mailtjes zijn steeds welkom!

Chantal

Reactie voor op de website?

34.54. Plak nooit een oog helemaal af

Lieve ouders van een kind met een lui oog, mag ik jullie een advies geven. Plak nooit een oog helemaal af, maar mat, zodat het kind met het goede oog nog wazig kan zien. Want als u bijvoorbeeld het goede rechter oog afplakt schakelt u de linkerhersenhelft uit en dan zullen de hersenhelften minder goed leren samen te werken. Als u een speelgoed brilletje of zo koopt en een stukje plakplastic op het glas van het goede oog plakt zal het kind met het goede oog nog wazig zien en het slechte oog meer inspannen, maar beide hersenhelften gebruiken. Dan hoeft u dat ook geen uren per dag af te plakken, en is er een beter en sneller resultaat.

liefs Els de Ruiter, Kinesiologisch therapeut

Reactie voor op de website?

34.55. reactie op Chantal

Beste,

Ook ik kom uit België en heb een zoontje met een linker hangend ooglid. Het ooglid hangt evenwel nog net boven zijn pupil zodat hij nog perfect ziet. Ook aan ons raden ze aan om te opereren vanaf 4 jaar omdat ze vanaf die leeftijd het risico lopen om gepest te worden.

Van ons hebben ze van meetafaan gezegd dat het niet zou veranderen vanzelf al geloofde ik er niet in. Uiteindelijk heb ik toch moeten vaststellen dat er geen verandering in kwam (is nu 2,5 jaar) en hebben we er moeten in berusten totdat hij nu vier jaar is.

De beste oogchirurgen in België vind je in UZ Gent en in Gasthuisberg Leuven.

Tot aan de operatie zelf moet je wel ook regelmatig op controle gaan want je moet opletten dat het zicht van je kindje zich nog normaal kan ontwikkelen en dat kan in ieder geval niet als het ooglid helemaal over zijn oog hangt. Indien dit werkelijk zo is doen ze normaliter onmiddellijk reeds een operatie om deze dan bij de leeftijd van vier jaar - wanneer de werking van de oogspier goed kan gecontroleerd worden - een nieuwe oogoperatie te doen teneinde een zo perfect mogelijk resultaat te krijgen.

Ik zou zeker en vast eens bij één van die twee gaan die ik genoemd heb om een second opinion want van afplakken bij een hangend ooglid heb ik nog nooit gehoord. Meestal is dit bij een lui oog denk ik maar ja ik ben ook geen dokter hé.

Succes alvast.

Kathleen

Reactie voor op de website?

34.56. Bericht voor de moeder van Vienna

Ik ben wel benieuwd naar de foto's van je dochtertje omdat het precies lijkt op het verhaal van ons dochtertje, ze is nu ongeveer anderhalf en wij merken nu al dat het steeds minder word (lichte vorm van jaw winking) en ons is inderdaad ook gezegd om er pas wat aan te laten doen als ze 4 of 5 is en ik denk en hoop ook dat dat rond die tijd niet meer nodig is. Ze stond ook korte tijd onder controle zodat ze in de gaten konden houden of het geen lui oog werd maar omdat ze verder prima ziet was dat na die ene keer ook niet meer nodig. als ze eet/drinkt etc. dan is haar rechteroog ook gewoon helemaal open dus vaak zie je het niet eens, inderdaad alleen als ze moe is. Zou je mij daarom wat foto's willen mailen?

groetjes Monique

Reactie voor op de website?

34.57. Marcus gunn jaw winking syndroom

Goh ik zit eigenlijk net erover te lezen op het internet, want mijn dochter van 3,5 jaar heeft ook het marcus gunn jaw winking syndroom.

Het is eigenlijk allemaal heel erg herkenbaar, mijn dochter staat ook onder controle, ook al vanaf de geboorte, en we zijn nu bijna zover dat ze naar rotterdam mag, want men twijfelt of zeeopereerd moeten worden en wij las ouder natuurlijk ook. Maar ze gaat straks naar school en ik ben bang dat ze dan hier door wordt gepest. Ik ben nm eerder zelf ook gepest, andere redenen, maar toch, dit wil je je eigen dochter niet aan doen.

En ook het herkenbare van mensen op straat dat ze zo ineens vragen, wat zeheeft, en de laatste tijd valt me op dat kinderen steeds meer gaan vragen, en nee k heb ook niet altijd zin om het helemaal uit te leggen.

Maar heeft hier ook iemand ervaring met operenen of niet van kinderen op deze leeftijd of ouder, graag zou ik een reactie willen, bvd.

Ellen

Reactie voor op de website?

34.58. Operatie nu mogelijk

Hallo Barbara,

Na 34 jaar is er eindelijk een arts die zegt dat ik aan de ptosis marcus gunn jaw winking geholpen kan worden. Natuurlijk ben ik blij dit te horen omdat andere artsen vroeger zeiden dat het niet mogelijk was er iets aan te doen. Mijn vraag is hoe is het resultaat bij jouw geworden. Kun je me misschien er het een en ander over vertellen.

Groetjes Marc

Reactie voor op de website?

34.59. Operatie i.v.m. Jaw Winking

Een reactie op het verhaal van Ellen over haar dochtertje van 3,5 jaar:

Onze dochter is nu 4,5 jaar en ze heeft ook Jaw Winking aan een oogje. Ze heeft een milde vorm en de verwachting was aanvankelijk dat ze er wel overheen zou groeien. Toch bleek dit uiteindelijk niet zo te zijn.Ze was behoorlijk a-symetrisch, wat haar gezichtje minder mooi maakte. Afgelopen week is ze geopereerd in het AMC. Ze is nu nog herstellende, maar we zijn nu al blij dat we voor deze operatie hebben gekozen. Het ziet er nu al veel beter uit. Mocht iemand er meer over willen weten, E-mail ons gerust.

Reactie voor op de website?

34.60. 2e ptosis-operatie, ik ben 43 jaar

Precies een jaar geleden heb ik beide oogspieren laten inkorten vanwege ooglidverzakking. Ik draag ruim 20 jr. contactlenzen, maar door het enorme verschil in scherpte kan ik geen bril dragen. Draag inmiddels wel ander soort lenzen. Een paar maanden na de operatie (nov.05) begonnen mijn oogleden helaas weer te zakken. Mijn eerste chirurg zegt dat het beste resultaat behaald kan worden door aan beide kanten in het voorhoofd een snee te maken en die spier in te korten. De tweede chirurg zegt dat hij toch nog de (verslapte) oogspier kan inkorten en vasthechten en zal hierna van mijn oogleden de overtollige huid wegnemen en huidplooien corrigeren. Jullie raden het al; nu zit ik met twee totaal verschillende meningen!

Het enige wat ik graag zou willen is een operatie met een geslaagd (en vooral) blijvend resultaat. Ik ben die vermoeide blik meer dan beu en bovendien beperkt het hangende ooglid mijn gezichtsveld.

Heel graag reacties. Wie heeft of wie kent iemand die dit ook heeft meegemaakt?

Alvast bedankt!! Ilona

Reactie voor op de website?

34.61. Kan een hangend ooglid zo overgaan

Hallo,

Mijn dochter van 4 maanden heeft een hangend ooglid, kan dat zo overgaan, kan een pleister helpen, of moet ze echt geopereerd, en op welke leeftijd is dat aan te raden?

Reactie voor op de website?

34.62. Markus gunn jaw winking ptosis

Ik wil graag op alle reacties van hangend ooglid reageren. Ons zoontje is 10 mnd en heeft links een hangend ooglid, maar daarbij knippert hij ook met zijn oog bij kauwen, slikken, zuigen, en wanneer hij lacht of gaapt gaat het oog goed open en lijkt het symmetrisch, maar dat is natuurlijk maar van heel korte duur. Hij blijkt dus het zeldzame, aangeboren markus gunn jaw winking syndroom te hebben, met een ptosis.

Hij is nu in behandeling in Academisch ziekenhuis Maastricht, waar men bij de kinderarts en neuroloog weinig over dit syndroom wist, de oogarts zag het ook voor het eerst en de optometriste waar hij onder regelmatige controle staat, die wist er nog het meest van. Ik zelf was van plan om naar Rotterdam te gaan mn wanneer men gaat opereren. Zowel in Rotterdam als in Maastricht opereren ze het liefst rond 4e/5e jaar pas.

Heeft iemand ervaring met hetzelfde en werd er ook neurologisch onderzoek verricht?

BvD Ad.

Reactie voor op de website?

34.63. Reactie voor Marion MGJW

Beste Marion,

ik vind het enorm herkenbaar om te lezen. Mijn zoontje is pas 10 maanden en ik vraag me inderdaad af hoe het gaat vanaf een jaar of 3,5-4 jr wanneer de ukkies bewuster raken van elkaars uiterlijk. Pesten is zoooooo erg. Ik ben er bang voor dat mijn kleine jongen daardoor onzeker raakt.

Mensen reageren vaak onbenullig ze weten denk ik niet beter, maar het steekt wel! Zoals bv: sta je aan de kassa in de supermarkt, zomaar een wildvreemde die brutaal vraagt: oh wat heeft hij aan zijn oog? Of ik het zwembad: heeft hij water in zijn oog gekregen? Of hij zal wel erg moe zijn, zijn oogjes vallen bijna dicht, enz enz. Wat een simpele maatschappij eigenlijk he! Ik leer er wel mee omgaan, ik kan het plaatsten. Maar hij over een tijdje denk ik niet, weet ook niet hoe ik er dan mee om zal gaan. Moeilijk.

Gaan jullie voor een operatie? Ben je niet bang dat er overgecorrigeerd wordt?

Groetjes Ad (papa van Winston)

Reactie voor op de website?

34.64. Reactie voor Gerliene, hangend ooglid

Beste Gerliene,

de ptosis in combinatie met bewegen/knipperen van het ooglid, heeft ons zoontje van 10 maanden ook. Ik weet niet of jullie een diagnose hebben gekregen, dat kon ik uit jullie reactie niet opmaken. Maar bij ons zoontje bleek het het marcus gunn jaw winking syndroom te zijn. Dat gaat om het knipperen, het hangend ooglid is de ptosis. Oorzaak is onbekend, schijnt in de 5e/6e zwangerschapsweek te zijn ontstaan, het is een neurologische afwijking. een vergroeiing van de 5e en 7e zenuw, de oogzenuw en de kaakzenuw zijn in elkaar vergoeid. Dus het knipperen van het oog gaat synchroom met de kauw, slik, zuig bewegingen van de mond. Als de mond opengaat (lachen/gapen etc) lijkt de vernauwing opgeheven. Ik hoop een reactie te ontvangen,

groetjes Ad, papa van Winston!

Reactie voor op de website?

34.65. Reactie voor Jessica

Beste Jessica,

ik lees net je verhaal, ten eerste ben ik erg blij dat de operatie goed verlopen is en hoor dat jullie nu al tevreden zijn. Dat is nl onze grootste angst, wel of niet opereren?? Ik heb teveel gelezen de laatste tijd waarin ik lees dat het vaak erger wordt ipv beter, overcorrectie enz. En dat vaak 3-4x operatie nodig is, en dat wil ik een kind van bv 4 jr niet aandoen. Ik las ook op deze site een reactie van een volwassen dame die haar ouders enorm dankbaar is geweest, dat ze de keuze aan haarzelf hebben gelaten.

Onze zoon ziet (tot nu toe) voldoende, de pupil is vrij gelukkig, hopen dat dat zo blijft. Hebben jullie de operatie in Rotterdam laten doen, was dit een bewuste keuze? En nog een vraagje, is er ooit een MRI scan gemaakt om evt andere neurologische afw. uit te sluiten? Onze zoon heeft alleen een echo van de schedel gehad bij 2 weken.

Bedankt voor jullie evt reactie! Veel sterkte en een spoedig herstel voor de kleine!!

Groetjes Ad (papa van Winston) uit Maastricht.

Reactie voor op de website?

34.66. Reactie op Ellen

Beste Ellen,

Je mail is enorm herkenbaar. Ons zoontje is pas 10 maanden en heeft Marcus Gunn Jaw Winking Ptosis. En ook wij hebben maar een vraag; "wel of niet opereren? Je vraagt je steeds af of de operatie een redelijk resultaat oplevert. Je hoort zo vaak dat het overgecorrigeerd wordt, en het oogje doet nog mee "in de groei", hij ziet er toch voldoende door, en vaak worden operaties 2-3x gedaan om daarna pas het gewenste resultaat te behalen. Het knipperen gaat nooit over, zo hebben ze ons verteld. Zijn jullie ook naar Rotterdam verwezen? Ik hoop iets van jullie te vernemen, "

MvG Ad.

Reactie voor op de website?

34.67. reactie op vraag van Ad

Beste Ad.

De berichten die ik heb gehoord/gelezen over de resultaten van een operatie waren over het algemeen positief. Meestal is de situatie na een operatie toch een hele verbetering. Er zullen ook best minder positieve verhalen zijn. De negatieve zaken worden meestal meer belicht, terwijl de positieve veel meer voorkomen.

Onze dochter is begin oktober 2006 geopereerd. De oogstand is symmetrisch. Ze is een plaatje om te zien. We krijgen nooit meer (ongewenste) reacties van derden. Wij vinden dat wanneer je als ouders je kind kunt beschermen tegen negatieve invloeden (pesten) van buitenaf, met alle gevolgen voor de rest van haar leven, je dit zeker moet doen.

Mocht je meer informatie willen hebben, kun je ons mailen.

Groetjes,

Reactie voor op de website?

34.68. Operatie hangend ooglid baby van 8 mnd

We zijn de ouders van een zoontje van nu 8 maand met een aangeboren hangend ooglid (ptosis). Zijn ooglid hangt net boven zijn pupil maar soms bedekt het ooglid ook een gedeelte van zijn ooglid. Vanaf zijn geboorte is hij onder controle en tijdens de laatste controle werd helaas vastgesteld dat hij een voorkeur voor zijn goede oog begint te ontwikkelen (begin van lui oog). Er wordt geadviseerd om binnen 2 maand te opereren (frontal suspension, een siliconen draad om het ooglid op te trekken).

We hebben veel vertrouwen in de chirurg en het ziekenhuis (Oogziekenhuis Rotterdam) maar zouden graag in contact komen met ouders die in eenzelfde situatie zitten (in Belgie of Nederland).

Bij voorbaat hartelijk dank ! Mvg,

Reactie voor op de website?

34.69. Reactie op : operatie aan Ptosis

Beste Josefien 07/feb/07

Wij hebben een zoontje met hetzelfde "probleem". Hij is nu 8 maand en wordt binnenkort waarschijnlijk geopereerd (frontal suspension). Wij hebben tot nu toe goede ervaringen met het oogziekenhuis in Rotterdam, je zou hun een second opinion kunnen vragen. Onze zoon is geboren in Belgie en in het UZ Jette is er ook een goede oogheelkunde afdeling (kinderziekenhuis). Voor operaties op die jonge leeftijd lijkt het oogziekenhuis rotterdam meer ervaring te hebben. Je kunt ons altijd contacteren via email.

Mvg,

Reactie voor op de website?

34.70. Mijn dochtertje heeft ook een neerhangend ooglid

Hallo,

Mijn dochtertje is ook geboren met een neerhangend linker ooglid. Nu is onze Anna 2,5jaar. Toen ze geboren werd heeft niemand dit opgemerkt, noch een vroedvrouw noch een dokter. Na een week had ik dit snel opgemerkt, toen zijn we van de ene dokter naar de andere gegaan, maar niemand met een duidelijk antwoord. Maar na enige tijd zijn we naar het UZ van Gent gegaan en daar hebben ze ons onmiddellijk kunnen geruststellen en zeggen wat er nu juist aan de hand is. Ze hebben toen Anna goed onderzocht en tevens vastgesteld dat anna geen enkele belemmering heeft in haar zicht.

Dus hoeven ze haar niet onmiddellijk te operen, ze raden ons ook aan om te wachten tot ze 4 of 5 jaar is. We moeten alleen het zicht van haar linkeroogje goed in de gaten houden of het zicht niet plots zou verminderen dan zou een vroegere ingreep moeten gebeuren. Maar tot nu toe verloopt alles goed. Wanneer Anna een baby was kon je heel goed waarnemen dat er iets aan haar oogje was, maar nu is het al heel veel verbetert waardoor je het alleen ziet wanneer ze moe of ziek is.

We willen haar laten opereren wanneer ze 4 jaar is; dit eigenlijk voor haar zelfbeeld, ik zou echt niet willen hebben dat ze hiervoor gepest wordt. Af en toe krijg je wel pijnlijke opmerkingen hierover, nu beseft Anna dat nog niet. Maar later zal ze dit wel beginnen beseffen en tegen dan wil ik die ingreep gedaan hebben.

Ik weet alleen nog niet waar ik haar zal laten opereren. Ik hoor vele goede reacties over het oogziekenhuis te Rotterdam. Misschien dat ik het daar zal laten uitvoeren, we zullen zien. Zijn er mensen die ervaringen hebben met dit ziekenhuis? Laat me gerust iets weten, alle reacties zijn zeker welkom!

Bedankt alvast!
Angela & Bahram en Anna

Reactie voor op de website?

34.71. Ad, papa van Winston

Hoi Ad,

Wat leuk te zien hoe je iedereen een berichtje hebt gestuurd, onze dochter is inmiddels 19 maanden, en ja je ziet dat haar ene oog erg hangt, maar ik krijg nu alleen nog reacties van mensen, die bijvoorbeeld nieuw in de buurt zijn komen wonen, en van vreemde mensen hoor je eigenlijk nooit iets, gelukkig!, ik denk ook dat het er aan ligt dat ik me nu ook heel anders opstel, ben veel zekerder geworden, en zie het zelf ook eigenlijk niet meer, terwijl als ik eerder naar haar keek zag ik het ALTIJD, en als mensen dan zeiden nou ik vind het wel meevallen werd ik WOEST, en nu, het hoort gewoon bij haar, een consultatiearts zei een keer tegen me hoe ouder het kind wordt hoe meer andere dingen op gaan vallen het bewegen van de armen, benen, kletsen, het valt weg, als een kind alleen maar stil ligt let je alleen eigenlijk op het gezicht, en hoe ouder een kind wordt hoe minder dus, vond ik wel een goede, en zo heb ik het ook ervaren de afgelopen maanden.

Misschien heeft het er ook mee te maken dat Irene zich ontwikkeld als een pittige jonge dame, die zich het kaas niet van het brood laat eten, zo eentje van die red zich wel.

Maar nu je vraag ben ik bang, voor zón operatie, nou ik zal je vertellen ik las het berichtje van jessica, en haar heb ik een mailtje gestuurd, met de vraag of ze voor en na foto's had, om eens te kijken, of het de moeite loont, NOU EN OF, de dochter van jessica is prachtig geworden en het mooie van haar operatie is, dat het knipperen ook veeel minder is geworden, terwijl ze haar niet aan haar zenuwbanen hebben geopereerd, ik zie er dus helemaal niet meer tegenop, want het resultaat is zo prachtig.

Wij plakken ondertussen nu wel een aantal maanden al 1 uurtje per dag haar goede oog af, omdat ze wel voorkeur heeft voor haar goede oog.

Begin maart moeten we weer naar Rotterdam en dan zal ik de mail van jessica meenemen en vragen of mijn dokter (dr. parideans) deze operatie ook kan uitvoeren als irene 4 jaar is.

Ik vind het trouwens wel leuk dat je zo langzamer hand toch steeds meer mensen ontmoet die kinderen hebben die MGJW hebben, in het begin kon ik maar weinig "lot" genoten vinden, doet soms zo goed te horen dat je niet als enige kampt met deze problemen.

Soms denk ik er wel eens aan om een stichting, site, vereniging op te richten, om zo alle ervaringen van mensen te kunnen bundelen, van nu zitten we ook gewoon tussen de "gewone" hangende ooglid mensen, terwijl wij toch met meer aspecten te maken hebben, ach wie weet.

Groetjes, en sterkte, Marion

Reactie voor op de website?

34.72. MGJW: reactie op Marion

Hallo Marion, hartelijk bedabkt voor je leuke reactie. Wij denken er ook over om te laten opereren, maar we zijn nu onder controle bij oogarts en optometriste in Maastricht. Maar we hebben besloten om een soort van second opinion te nemen in Rotterdam. Zij schijnen het meeste ervaring te hebben met Markus Gunn Jaw Winking.

Bedankt en groetjes Ad.

Reactie voor op de website?

34.73. 2 kinderen met MGJW

Hoi allemaal!

Wij hebben 3 kinderen waarvan er 2 MGJW hebben! Onze dochter(7) aan het re-oog en heeft geen ptosis. Onze zoon (2,5)aan het li-oog en heeft wel een ptosis. Zijn ooglid hangt net boven zijn pupil en hij kan het met de slik/kauwbeweging behoorlijk hoog optrekken.

Hij kan er wel goed mee zien, ieder half jaar worden ze door de orthoptiste gecontroleerd tot het 7de jaar of het oog goed blijft kijken. Via de kinderneuroloog in het sophiazh rotterdam kwamen we terecht in het oogzh rotterdam.

Daar zijn ze echt het meest gespecialiseerd in MGJW. Ook wij kregen het advies om terug te komen als Stijn 4 is en dan kan zijn ptosis geopereerd worden dmv een spiertje uit zijn bovenbeen te halen en dat in zijn bovenst ooglid te plaatsen.

We hadden gehoopt dat we het zouden kunnen gaan zien als iets wat nu eenmaal bij hem hoort maar helaas kunnen we het toch nog steeds niet accepteren. Aan de"goede"kant kijkt hij vrolijk en aan de "aangedane"kant altijd droevig. Denken er dus sterk aan om d eoperatie dan toch te laten doen.

Gr Diana

Reactie voor op de website?

34.74. Nog niets aan doen, zo laat mogelijk

Hoi Ad

Mijn reactie is wel een beetje laat. Lang niet gekeken. De aandoening bij Charlotte heeft nooit een naam gekregen. Zowel in Tiel als in Utrecht niet. In Tiel staat ze onder controle, nu nog eens in de 2 jaar. In Utrecht zijn we geweet voor een SO, dit op aanraden van de arts uit Tiel. Hier is het zelfde advies uitgekomen. Nog niets aan doen, zo laat mogelijk.

Charlotte heeft er in haar dagelijks leven geen last van. Het plagen op school is uitgebleven, het is zelfs wel leuk om een "toveroog" te hebben. Charlotte zelf heeft die naam aan haar oog gegeven. Ze is zelf zo creatief en staat gelukkig stevig in haar schoenen om er deze draai aan te geven. Wij hebben er geen spijt van dat we haar nog niet hebben laten opereren. Bij Charlotte is het echt alleen cosmetisch. Of er een operatie komt laten we aan haar over. Charlotte weet dat, we praten er regelmatig over. Ze geeft telkens aan dat ze het (nog) niet wil.

We gaan wel op zoek naar meer info. Vooral de infomatie die je gaf over de tijd wanneer het ong ontstaan moet zijn tijdens de zwangerschap gaf mij een vreemd gevoel. In die tijd hebben we gedacht, door het vele bloedverlies, dat de zwangerschap voorbij zou zijn. Heeft dat er iets mee te maken?

Ad ik hoop dat je op je vragen ook antwoorden heb gekregen en dat je er mee verder kunt. Bedankt voor je reactie, ik zal wat vaker kijken en misschien kan ik nog eens wat voor je terug doen.

Groetjes uit de Betuwe

Gerliene

Reactie voor op de website?

34.75. Dochterje met hangende oogleden

Hallo,

Mijn dochtertje van 5 maanden heeft ook hangende oogleden. Nu zeggen ze in het ziekenhuis (Sophia) dat ze waarschijnlijk ook haar oogbol niet naar boven kan draaien. De reden hiervoor is dat die door dezelfde zenuw wordt aangestuurd. Ze weten dit nog niet zeker. Heeft iemand hier ervaring mee of hebben jullie alleen hangende oogleden bij jullie kinderen.

Alvast bedankt, Rob

Reactie voor op de website?

34.76. 39 en ook MGJW

Hallo allemaal,

Na even getwijfeld te hebben of mijn bijdrage iets toevoegt aan alle stukjes die hier vermeld zijn, heb ik toch besloten mijn ervaring te delen.

Ik ben een vrouw van 39 jaar, en ik heb het Marcus Gunn Jaw Winking sydroom, met ptosis. Het betreft mijn linkeroog. Ik zie er slecht mee, en ik heb een lichte afwijking naar rechtsonder. Het rechteroog heeft altijd moeten compenseren, daar zie ik uitstekend mee.

Ik ben behoorlijk wat keren geopereerd toen ik jong was. Mijn ooglid is ingekort, en een spiertje uit mijn bovenbeen is gebruikt zodat ik mijn ooglid nu zo goed mogelijk kan bewegen. Ook is geprobeerd mijn oog recht te zetten, maar die poging is mislukt. Dit kan (ook nu nog) nog een keer geprobeerd worden, maar de kans bestaat dat de afwijking dan naar linksboven ontstaat, en dat risico neem ik niet (is me ook afgeraden).

Het kost me best veel moeite de hele dag mijn oog zo goed mogelijk open te houden (dat gaat immers niet vanzelf, ik moet bewust knipperen etc.), maar door de inkorting van mijn ooglid en door de sterke spier, gaat me dat goed af. Ik ben me vaak en veel bewust van mijn oog, maar ik kan er prima mee functioneren. Het is geen raar of storend gezicht, maar het is wel zichtbaar. Ik denk dat eraan gedaan is, wat mogelijk is.

Ik heb het als kind lastig gevonden, "anders te zijn". Ik was behoorlijk verlegen, en mijn oog maakte het er niet makkelijker op. Ik kreeg veel opmerkingen van iedereen (zoals ik ook al in de stukjes hierboven las) en ik vond het vreselijk als op die manier de aandacht op me gevestigd werd. Ik ging er niet onder gebukt, maar ik wist nooit goed hoe te reageren. In het bijzijn van anderen eten vond ik een ramp, ik kan immers het op en neer gaan van mijn ooglid niet verdoezelen. Ik ben nooit iemand tegengekomen die hetzelfde had, met

Monique

Reactie voor op de website?

34.77. Mijn zoontje van ondertss bijna 3 jaar heeft een aangeboren ptosis

Ik ben de mama van Joshua, nu bijna 3 jaar. Al van toen hij baby was, heeft hij te maken met een ptosis. Van een kinesiste te horen gekregen om het eerst eens te proberen met elektrostimulatie op dat bepaalde ooglid. En effectief na die aantal keren (8-10 keren) zag je beterschap. Maar ben er dan mee gestopt. Het is zeker niet leuk zoiets als kind te moeten meemaken. Maar blijkbaar was het goede effect niet van blijvende duur. Maw, terug naar af.

Van kinderarts, naar oogarts, naar gespecialiseerde kinderarts nog eens wegens heel lang wachten met lopen (tot zijn 2 jaar gewacht, ook via een kinesiste gebeurd). Ook de oogarts kwam tot het besluit om het ooglid toch te laten opereren dat om vroegtijdige rheuma te vermijden (achterover houden van hoofdje om beter te kunnen zien). Maar dat dan rond de leeftijd van 4 à 5 jaar. Omdat alles nog zo veel verandert voor die leeftijd (incl het gestel van het hoofdje, enz)

Ook de kinderarts heeft me al verwezen naar een plastische chirurg (een chirurg van het UZ in Gent om daar een eerste opinie aan te horen (kijken welk soort ptosis mijn zoontje heeft), waarbij de gespecialiseerde kinderarts zich aansloot bij deze conclusie. Dat moet ik dus nog doen, maar zij die mij al iets meer kunnen vertellen betreffende die plastische chirurg in Gent, graag evtl reactie hiervoor.

Ik ben normaal wel van plan om effectief een operatie voor mijn zoontje te plannen, maar dan te wachten tot hij 4-5 jaar is (Op hoop van zegen dat het van zichzelf zou beteren, wat een arts me vertelde toen hij enkele maanden was). En zij die reactie wensen te geven hoe het is na zo een operatie, wil ik ook wel eens weten.

groetjes, Dalila, de mama van Joshua

Reactie voor op de website?

34.78. Voor alle ouders met een kind met marcus gunn

Hallo,

Ik ben Joyce, moeder van een prachtige dochter Sophie (6jaar). Sophie heeft ook het Jaw-winking syndroom van Marcus Gunn, zij is geopereerd toen ze 4 jaar was in het ozr in rotterdam. Haar oogleden zijn nu bij de eerste aanblik vrijwel gelijk en de vragen en opmerkingen van vreemden komen bijna niet meer voor.

Bij Sophie was de operatie noodzakelijk omdat het ooglid voor haar pupil ging hangen. Wel wordt ze nog in de gaten gehouden i.v.m. een lui oog (tot nu toch alles goed)en plakken we 3 keer per week 1 uur dit ook om haar oogspieren iets meer te trainen dat het niet opnieuw gaat hangen.

Als ze slaapt, sluit haar oog niet meer helemaal maar dit hindert haar niet.

Alles bij elkaar zijn wij blij met de operatie, de druk van het anders zijn is helemaal weg.

groetjes Joyce

Reactie voor op de website?

34.79. MGJWS

Hallo allemaal,

ik ben 28 en ik heb ook MGJWS. Graag wil ik in contact komen met mensen die ook MGJWS hebben. Via deze weg wil ik ook kenbaar maken dat er een MGJWS-groep is waar ik lid van ben. Bezoek marcusgunn.org en wordt ook lid als je wilt. Er moet een oplossing komen voor dit probleem.

mvg.

Reactie voor op de website?

34.80. Marcus gunn jaw winking / Duane

Hoi Allemaal,

Ik ben blij dat ik dit forum gevonden heb! Mijn dochter van nu 1,5 heeft ook marcus gunn jaw winking. Ik heb tot nu toe begrepen dat er niets aan te doen was.... wel dus! Mijn dochter is in juni geopereerd aan scheel zien en ze heeft ook duane aan beide oogjes. Ze is een uniek geval omdat ze alles in een heeft. Duane komt normaliter alleen aan een oog voor zij heeft het aan twee oogjes.

Is er iemand die ook duane heeft?

Groetjes Moniek

Reactie voor op de website?

34.81. Ptosis; 16 jaar

Hallo iedereen,
Ik ben 16 jaar en ik word geopereerd overmorgen aan mijn linkerooglid dat hangt. Mijn ouders wouden hier vroeger niets aan laten doen omdat de oogarts hen vertelde dat de kans tot blindheid (nl. met het optrekken van het ooglid) groot is. Nu bleek dat niet correct te zijn, door onlangs naar een andere oogarts te gaan en een nieuwe mening te vragen. Hij verwees mij door naar een plastisch oogchirurg en die verzekerde mij dat er iets aan te doen viel.

De ptosis is aangeboren, maar ik heb nooit een lui oog gehad, mijn ooglid hangt nog altijd boven mijn pupil. Maar nu heb ik wel schrik bij de operatie van de complicaties. Ik krijg te horen dat er kans is op een droog oog erna, en dat het sluiten nog altijd niet zo goed zou lukken. Zijn er mensen met die zich maar op een 'latere' leeftijd hebben laten opereren? Bij mij gebeurt de operatie onder lokale verdoving.

Groetjes Anneleen

Reactie voor op de website?

34.82. Soms is het beter wat af te wachten

Hallo

Ik ben de mama van Joshua die last heeft van ptosis en Joshua is nu ondertss bijna 4 jaar. De datum van operatie ligt vast een 2-tal weken na zijn 4 jaar en toch heb ik angst over de operatie zelf.

Kan iemand me zeggen of er littekens te zien zijn en of hij veel pijn zal voelen nadien.

Soms valt het niet op dat hij een hangend ooglid heeft, maar er zijn momenten dat hij zijn oogje ook helemaal sluit en toch ziet hij nog steeds heel goed door beide oogjes na regelmatige controle bij de oogarts. Omdat ikzelf een eerste operatie niet zag zitten via het voorhoofd (na voorstel van de chirurg), heb ik zelf voorgesteld om regelmatig op controle te gaan voor zijn zicht en zijn zicht bleek nog steeds goed te zijn na 2 jaar. Ook ben ik met Joshua naar een osteopate geweest voor nekbehandeling omdat hij zijn nek ietwat achterover deed om beter te kunnen zien. Ondertss 2 jaar verder en gehoopt op een beterschap (tevergeefs) gaan we dus over tot een operatie.

Ik hoop reactie te krijgen van mensen die zo een operatie al hebben meegemaakt.

Bedankt hievoor
De mama van Joshua

Reactie voor op de website?

34.83. Marcus Gunn

Hallo,

ik heb toch de behoefte te reageren op verhalen van ouders van kinderen met het Marcus Gunn Jaw Winking syndroom. Ons dochtertje van bijna 4 is er mee geboren. Ze heeft het geerfd van haar vader! Wij zijn er dus van overtuigd dat het erfelijk is. In dat kader kan ik zeggen dat wij niet overwegen om onze dochter te laten opereren omdat het bij mijn man steeds minder is geworden in de loop der tijd. Je ziet er bijna niets meer van.

Bij baby's valt het erg op omdat ze veel uit flessen met spenen drinken waardoor de kaakspier hard aan het werk is en het knipperen erger wordt. Daarnaast vinden wij het bij haar passen en mag ze als ze groter is zelf beslissen. Ik moet er bij zeggen dat haar zicht niet belemmert wordt. Gepest wordt er toch, is het niet om het oog dan wel om verkeerde kleren of iets dergelijk. Veel belangrijker vind ik het om je kind zo veel mee te geven dat ze sterk in haar schoenen staat en veel zelf vertrouwen heeft.

Groetjes, Margot

Reactie voor op de website?

34.84. Pesten door Marcus Gunn

Hoi,

onze zoon Luuk is nu 4,5. Toen hij 3 mnd was zijn we erachter gekomen dat hij Marcus Gunn heeft aan zijn linkerooglid. Sinds die tijd staat hij onder behandeling van een orthoptist en plakken wij zijn goede oog een uurtje af per dag. Dit werkt goed, zijn oog is niet lui geworden.

Sinds juni vorig jaar zit hij op school. We wisten dat we de vraag zouden krijgen of we zouden gaan opereren. Ook hebben ze ons gewaarschuwd voor eventuele pesterijen op school. Toch hebben we besloten het aan te kijken. Dit met name omdat ik veel verhalen hoor dat een operatie erg pijnlijk kan zijn en zeker niet altijd het gewenste resultaat geeft. Het oog is goed, hij heeft er geen last van, dus het zou alleen om cosmetische redenen zijn. Wij vinden dat hij hier zelf voor kunnen kiezen.

Na een paar maanden kwam onze zoon thuis met het verhaal dat ze hem "slaapoog" genoemd hadden. Hij vond dit uiteraard niet leuk. We hebben gesproken met school en de juffrouw heeft gevraagd of Luuk het op prijs zou stellen dat ze in de kring zou zeggen dat de kinderen dit niet meer mochten doen. Dit vond hij prettig. Ook hebben ze gepraat over verschillen bij iedereen en iedereen wel iets heeft.

Thuis hebben we erover gepraat en laten dat ook wij en de opa's en oma's iets anders hebben. We hebben benoemd hoe iedereen vroeger genoemd werd. Tegen papa zeiden ze dikke, tegen oma lange, tegen mama Truus de mier en tegen opa varkensneus. Mijn zoon reageerde hier goed op. Volgens mij hielpen deze verhalen hem te beseffen dat hij niet de enige is met iets anders en dat gaf volgens mij steun. Ook heeft het gesprek op school geholpen, want de kinderen zeggen het niet meer. Nu horen we er nooit meer iets over.

We weten niet wat de toekomst brengt en wat hij nog tegen gaat komen. Maar tot nu toe gaat het goed. Uiteraard houden we goed in de gaten hoe het gaat op school. Je bent geneigd je kind te beschermen, misschien omdat het zich nog niet kan verdedigen. Maar juist door het aan te gaan en steun te verlenen wordt een kind weerbaar. Overigens ben ik niet tegen een operatie. Ik vind alleen dat het besluit bij hem ligt.

Sterkte met alles

Moniek

Reactie voor op de website?

34.85. Ook steijn (9mnd) heeft en ptosis

Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum en vindt het heel fijn om ervaringen van zoveel ouders en kinderen te horen. Onze zoon Steijn heeft vanaf zijn geboorte een hangend ooglid. Toen hij 6 weken was gingen we al naar de oogarts (Blaricum) en sindsdien iedere 2 a 3 maanden. Hij heeft geen marcus gunn. Het ooglid komt meestal net boven zijn pupil en het oog zelf functioneert gelukkig goed. Ze hebben al gezegd dat als het nodig is om te opereren, hiermee gewacht wordt tot ca 4 a 5 jaar, vlak voor de 'pest' leeftijd. Dit moet volgens hen altijd in een academisch ziekenhuis gebeuren omdat ze eerst goed moeten onderzoeken wat er precies aan de hand is, werkt de levator niet of is er iets anders?

Het valt mij ook op dat vooral kinderen er iets van zeggen, mijn zoontje van drie zij zelfs een keer "Steijn is altijd voor de helft boos mam, kijk maar" tja dat moet je echt even slikken> Een hangend ooglid tekent heel erg het gezicht vind ik. Hopelijk wordt hij er later aan geopereerd. We moeten nu drie keer per week afplakken (preventief), omdat hij altijd heel veel traant met zijn ptosis oog. Hebben hier meer kinderen last van? Zodra hij verkouden is oid, dan traant hij gelijk heel veel met dat oog.

Jana

Reactie voor op de website?

34.86. ptosis en "knipperen"

Reactie op 6 jaar, en ptosis en een ooglid dat beweegt bij het eten, wat nu?

Ik wil graag reageren op de ouders die schrijven over een "dubbele afwijking"waarin ze bedoelen dat er sprake is van een eenzijdige ptosis, gepaard gaande met een knipperende oogbeweging tijdens kauwen, slikken, mondbewegingen.
Mocht dit voor bepaalde mensen nog geen echte diagnose opgeleverd hebben,via huisarts of oogarts, dan wil ik jullie de tip geven eens te googelen op: Marcus Gunn of Jaw winking syndrome. Dit is een aangeboren neurologische afwijking. Dan gaat het dus niet om een "hangend ooglid" en zal ook de behandeling/ingreep verschillen van een gewoon lui oogje. Misschien is dit overbodige informatie, maar ik lees in vele reacties alleen maar ptosis, of aangeboren ptosis, maar dat is heel wat anders dan wanneer dit gepaard gaat met synchrome bewegingen van het oog, wanneer er een bepaalde beweging met de mond wordt gemaakt. En welke operatievorm dan ook (cosmetisch veelal), het knipperen zal nooit over gaan nav de ingreep!! En pas op voor overcorrectie en houd er rekening mee dat het oogje vaak na de ingreep niet meer sluit.
En vaak is bij deze aandoening een "ooglidcorrectie" niet afdoende en wordt er mbv een stukje weefsel uit het bovenbeen een soort "ophanging"gemaakt met de voorhoofdsspier.

Mijn zoontje is bijna 4 jaar en heeft Marcus Gunn Jaw winking syndrome en wij staan nu voor de moeilijke keuze wel of geen ingreep.....we komen er maar niet uit....Hij gaat nu naar de basisschool en kinderen op deze leeftijd zijn bewuster van hun uiterlijk en pesten en onzekerheid wil je ten alle tijden voorkomen. Maar een ingreep geeft geen garanties en heeft ook nadelen, wie oh wie herkent dit verhaal en heeft goede ervaringen?
Ik hoor goeie berichten over oogziekenhuis Rotterdam en over het kinderziekenhuis in Utrecht. Op deze site lees ik ook over Nijmegen, maar dan nog je weet nooit wat het gaat opleveren elke botstructuur is anders, elk gezichtje is anders. Ik hoop op enkele ervaringen van ouders die de ingreep hebben laten uitvoeren, hopelijk met positieve afloop.

Bedankt voor jullie moeite, veel liefs Saskia.2 uit Maastricht.

NB: de oogartsen in Maastricht en de kinderneuroloog hadden dit nog nooit eerder gezien!! Inmiddels is er wel 1 patientje geopereerd en de arts was niet tevreden met het resultaat!? De ouders konden er vlgs hem "wel mee leven?" Foto's krijgen we niet te zien van voor/na en de ouders van het betreffende patientje wensten geen contact met ons op te nemen, helaas, maar oook wel begrijpelijk (denk ik).
Jullie begrijpen dat wij dus liever niet kiezen voor dit ziekenhuis, om ons zoontje als 2e kindje ooit te laten helpen, maar waar dan wel?? De zorgverzekeraar vergoedt ook maar eenmalig een second opinion.
Trouwens daar ook even een vraagje over, was het voor jullie ook zo'n gedoe om een second opinion te krijgen? Het is zo'n zeldzame aandoening en daarnaast mag de reden voor een second opinion heel duidelijk zijn in ons geval.

Nogmaals dank, Mvgr Saskia.2

Reactie voor op de website?

34.87. Reactie marcus gun

Hoi, ik kwam toevallig op deze site. Het verhaal van Saskia 2 komt het meeste overeen met het verhaal van mijn dochter. Ze is nu 9 jaar en is niet geholpen aan haar oog. Nu dat ze ouder word, vraagt ze wel of er wat aan gedaan kan worden. Alleen als ze na de operatie haar oog niet meer kan sluiten, wil ze het niet. Als ik het goed begrijp uit jouw verhaal is dat ook zo. Kan je me hier wat over vertellen? Of weet je waar ik het beste info hierover kan krijgen? Ik merk wel, nu dat ze ouder wordt, dat ze meer controle over haar oog krijgt, maar als ze moe of zenuwachtig is, lijkt het erger. Maar bij kauwbewegingen heeft ze er geen controle op.

gr Lenie

Reactie voor op de website?

34.88. Jaw winking syndroom

Hallo,

per toeval kom ik vandaag op deze site terecht en lees heel veel over het jaw winking syndroom. Mijn dochter van 6 heeft dit namelijk ook. Vanaf haar geboorte merkte ik al dat er iets niet goed was met haar oogje. Dit omdat wanneer zij geeuwde, at, slikte, huilde etc haar oogje mee bewoog. Het consultatie buro deed dit altijd af als zijnde dat ze dit zelf deed en ze zich dit zelf aanleerde.

Op 3 jarige leeftijd kreeg zij veel last van hoofdpijn en na de kinderarts zijn wij uiteindelijk bij de oogarts in het amphia belandt. Ze had een bril nodig (kleine afwijking), maar na ook mijn verhaal verteld te hebben over die vreemde afwijking met eten en dergelijke wisten zij precies wat ik bedoelde en kregen we de diagnose jaw winking syndroom. Gelukkig in lichte mate. Wel direct zijn er diverse onderzoeken gestart en kregen we te horen dat ze eigenlijk vanaf haar geboorte al onder controle had moeten staan. Ze heeft op dit moment geen hangend ooglid en zal mede daarom ook niet geopereerd worden.

Wij als gezin en familie zijn hieraan gewend en zij zelf gaat hier ook heel goed mee om moet ik zeggen. Ook wordt ze niet gepest hiermee. Een operatie wordt pas gedaan op het moment dat ze een hangend ooglid krijgt(lui oog) of als ze een jaar of 16 a 17 is, en ze dit zelf zou willen ivm cosmetische redenen. Er werd verteld dat het een vrij zware operatie is, dat er een spier uit het been gehaald moet worden en die bij het oog geplaatst moet worden, etc.

Wij hebben ingestemd met wachten en het aan te kijken hoe het verloopt. er blijven wel controles om bijv het netvlies in de gaten te houden. Hebben wij hier goed aan gedaan, of is het toch verstandig om een second opion aan te gaan? Zijn er andere dingen waar we op moeten letten bij deze afwijking?

Wij weten nu na 3 jaar eigenlijk nog steeds niet wat nu de precieze oorzaak hiervan is, ja dat de zenuwen verkeerd zijn aangegroeid maar dat houdt het bij op. Het is een syndroom maar horen daar nog meer dingen (afwijkingen) bij?

Chadya

Reactie voor op de website?

34.89. Ad - Saskia - Maastricht

Hoi Ad en Saskia,

Ik lees dat jullie in AZM Maastricht zijn geweest. Onze zoon (3,5 jaar) is gisteren daar aan beide ogen geopereerd ivm een ptosis. Het resultaat is nog afwachten omdat de ogen nog gezwollen zijn.

Dat je meldt dat ze er daar niet van gehoord hebben vind ik vreemd,wij zijn na 2 controles al doorverwezen naar een chirurg die deze operatie vaker uitgevoerd heeft. Hij heeft nu bandjes onder het ooglid en als hij 5-6 jaar is wordt beenspier weggehaald en in het ooglid gezet. Deze kennis hebben zij dus wel in huis. Helaas mag ik van de site niet de naam van de chirurg melden die dat in AZM doet.

Groetjes, Jeroen

Reactie voor op de website?

34.90. Kireg

Hoi, na lang zoeken heb ik eindelijk een site gevonden met veel reacties van ouders met kinderen met één of twee hangende oogleden. Mijn zoontje is nu 7 maanden en op het einde van deze maand wordt hij geopereerd in Gent. De artsen hebben me duidelijke informatie gegeven en zij raden aan om het in het eerste levensjaar te opereren. Ik voel me heel onzeker en heb soms twijfels of het wel nodig is om zo vroeg te laten opereren.

Groetjes, Sofie

Reactie voor op de website?

34.91. Jaw winking syndroom

Hallo allemaal,

Door te googelen kwam ik op deze site terecht, geen idee hoe actief dit onderwerp nog is, er staan geen data bij, dus ik hoop dat nog veel van jullie hier lezen.

Ik lees hier heel veel over het Jaw Winking syndroom. Ben erg blij om hier wat meer erover te lezen, want je kunt vrij weinig informatie vinden over deze aandoening.

Ons zoontje is nog niet zo oud, bijna 3 maanden. Een aantal weken geleden viel mij op dat zijn linker ooglid meebeweegt met het zuigritme. Door te zoeken op internet kwam ik op het Jaw Winking syndroom. Maar tot nu toe kent niemand het. We hebben het aan een kinderarts gevraagd, maar die kende het niet en wil dat we het nog even aankijken. Maar zoals ik het hierboven lees, is het toch wel verstandig om naar een oogarts te gaan.

Mijn vraag nog, wat zijn de klachten op latere leeftijd? Ons zoontje heeft nu verder nog geen klachten, geen lui oog (voor zover je dat al kan zien zo jong) en geen hangend ooglid. Ik weet niet of er klachten kunnen ontwikkelen op latere leeftijd.

En liepen jullie er ook tegenaan dat niemand het kent? Werden jullie vanzelf doorverwezen of moesten jullie daar echt op staan?

Groeten, Ingrid

Reactie voor op de website?

34.92. Hangend ooglidje en hangend nekje

Reactie op Hangend ooglid

Hallo allemaal,

Ik heb een dochtertje van 8 maanden en ze heeft vanaf haar geboorte al dat ze haar nekje scheef houd. Ook heeft ze vanaf haar geboorte een hangend ooglidje. Op het cb heb ik het steeds aangegeven maar ze vonden het niet ernstig genoeg om daar verder onderzoek naar te doen. Blijkbaar had ze zo in mijn baarmoeder gezeten en haar ooglidje zakte niet ver genoeg om naar de oogarts te moeten. Met de 6 maanden controle bij het cb heb ik het nogmaals aangekaart en voor de zekerheid moest ik toch naar de fysio voor haar nekje. Haar ooglidje zakte niet over haar pupil dus daar deden ze niks mee.

Bij de fysio wisten ze niet wat ze met haar hangend nekje moesten want ze deed alles perfect. Ze is namelijk ook erg vlot in haar ontwikkeling, ik werd doorverwezen naar een andere fysio en ook deze wist niet wat hij met de situatie aanmoest en heeft hij de huisarts ingeschakeld. Eenmaal daar te zijn geweest denkt de huisarts toch dat het hangend nekje en hangend ooglidje met elkaar in verband staan. Omdat het allebei links is.

Nu moeten we naar de oogarts. Ik heb op internet zitten speuren eigenlijk moet je dat niet doen en las dat er door een hangend ooglidje de afwijking torticollis kan ontstaan, deze benaming had ik al eens eerder gehoord vanwege haar hangend nekje. De overeenkomsten die ik las bij de torticollis komt erg overeen met wat ik bij mijn dochterje zie. Ik maak me nu wel zorgen want als dat echt zo is dan is het toch wel erger dan ik had verwacht, hopelijk is er snel meer duidelijk.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Groetjes Parel

Reactie voor op de website?

34.93. Hangend ooglid en hangend nekje

Hallo Parel,

Zojuist heb ik ook al op een ander stukje gereageerd maar ook tegen jou zou ik willen zeggen: ga eens met je kindje langs een osteopaat. Die kijken naar het hele plaatje en weten anatomisch enorm goed de relaties tussen alle 'deeltjes'.

Wel even goed zokeen naar eentje die in kinderen gespecialiseerd is! succes.

Debbie

Reactie voor op de website?

34.94. MGJW

Hallo

Via goolge kwam ik op deze site. Ben nu 33 jaar en ben geboren met deze afwijking Dus als ik eet, drink, zuig gaat mijn oog knipperen. Ik kan dus mijn oog wel wat corrigeren kwa hoogte maar als ik moe ben dan zakt mijn oog.Maar heb nu ook last dat mijn vel boven het ooglid zakt, en dat drukt mijn oog naar beneden zeg maar.

Ben nu naar MCL Harlingen geweest. Het probleem van de afwijkende aansturing door motorische zenuwtakjes niet op telossen is. Verders kon ze me niets zeggen. Nu ga ik dus naar UMCG Groningen om te horen of ze daar wel wat kunnen doen. Hoop van iemand tehoren die dit ook heeft of er wel wat aangedaan kan worden. Want ik word van het kastje naar de muur gestuurd ik weet het niet meer.

Gr Tamara
Maar las dat MARCUS wel geholpen kon worden

Reactie voor op de website?

34.95. ptosis

hallo moeder van Vienna,

Onze zoon is nu 6 weken en we zijn druk met allerlei onderzoeken, van oogarts, neuroloog, oogarts in ander ziekenhuis etc Het linker ooglid hangt ongeveer op de helft, sommige momenten trekt hij het heel goed omhoog, bijna gelijk als zijn goede oog, maar grotendeels ls hij wakker is hangt het toch lager, wat gewoon niet zo mooi uitziet. Zou ik misschien de fotos van Vienna mogen zien van toen ze een baby was tot nu ongeveer???? dat zou me misschien erg gerust stellen.

Groetjes Jessie

Reactie voor op de website?

34.96. Jaw winking syndroom

Reactie op Hangend ooglid.

Hey allemaal,

mijn dochtertje is 10 dagen oud en het viel me op dat ze een afhangend ooglid heeft. Ze doet dit ook volledig open als ze haar kaakspieren gebruikt. (jaw-winking syndroom). Volgens de professor in het ziekenhuis van Leuven heeft ze een milde vorm en valt het erg goed mee. Aan haar oogjes scheelt niets. Ze hebben dan ook een afwachtende houding voorgesteld tot als ze 8 maanden is.

Heeft hier iemand een kindje die hetzelfde probleem heeft? Kan het ooglid op latere leeftijd toch nog vanzelf goedkomen wanneer ze meer wakker is in de dag en haar oogsjes kan trainen? Nu slaapt ze meer dan 20 uur en doet haar oogsjes weinig open.

groetjes

Katrien

Reactie voor op de website?

34.97. Hangend ooglid

Mijn dochter (inmiddels 5) is toen ze 9 maanden oud was geopereerd in Rotterdam. Door middel van een frontalissuspensie. Ze is hier enorm van opgeknapt. Ze houdt haar hoofd niet meer scheef om er onder door te kijken, ze greep vlak na de operatie steeds mis omdat blijkbaar haar diepte veranderd was. Het enige nare (met name voor ons) is dat ze met 1 oog open slaapt. Het enige wat ze hier zelf van merkt is wat verwarring bij wakker worden en nog half in droomtoestand zijn. Ze is niet meer in Rotterdam onder controle, maar in Zwolle bij een hele lieve orthoptist die goed in de gaten houdt hoe het met haar gaat en hoe alles zich ontwikkelt. Er is wel symmetrie verschil, en haar ogen knipperen verschillend, verder valt heel erg mee hoe het opvalt. Al gaat ze het nu steeds gebruiken. Bepaalde blikken onder het ooglid, bepaalde draaiingen en zoals ze het zelf noemt een " driehoekoog" maken (ze trekt dan met de spieren in haar voorhoofd haar oog op, waarbij door het bandje een driehoek ontstaat) Ze vindt dit erg stoer omdat alleen zij dit kan.

Sinds een paar weken merken we wel dat het oogje weer gaat zakken dus waarschijnlijk moeten we over een tijdje op herkansing. Voorlopig stellen we dat nog uit omdat de pupil nog vrij genoeg is.

Ik hoop dat dit verhaal iemand kan helpen bij wat er te verwachten is. Ik ben ontzettend tevreden over Rotterdam! In Zwolle was er een arts die vertelde dat ze niet omhoog kon kijken maar dat er ergere dingen waren (ze was toen 6 weken ofzo). In Rotterdam was er bij de balie al iemand die wist wat het was. Zo veel meer kennis in huis!!! heel vertrouwd.

Lianne Mensink

Reactie voor op de website?

34.98. Welke ziekenhuis voor MGJW?

Hallo allemaal,

Ik weet niet hoe recent de berichten op deze site zijn, maar ik heb een vraag over de operaties. Mijn zoontje heeft ook Ptosis met MGJW. Hij is nu vier jaar en is hier al 2 keer voor geopereerd in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Nu wordt er weer een operatie voorgesteld. Wij twijfelen aan de soort operatie die er gedaan moet worden en zouden graag een andere arts raadplegen voor een second opinion. Wie weet er een ander (gespecialiseerd) ziekenhuis, evt. in België, waar wij moet onze vraag terecht zouden kunnen?

Groetjes, Noor

Opmerking van de redactie: We plaatsen geen namen van artsen, om hun privacy te respecteren. Zie ook de faq Privacy van artsen.

U kunt reageren via onderstaand formulier, of via (wel even vermelden (1) waar u op reageert, en (2) de titel van uw bijdrage!). Uw reactie wordt dan op de website geplaatst.

Vragen, aanbiedingen en oproepen worden alleen geplaatst indien een geldig e-mail adres wordt ingevuld.

Uw naam:
Uw e-mail adres:
Titel van uw bijdrage:

Uw reactie:

Soms worden deze formulieren automatisch ingevuld door zogenaamde robots. Om te controleren dat u geen robot bent, vragen wij u de volgende som te maken: drie plus vijf is:. Het is voldoende het cijfer in te vullen.

Hangend ooglid

  1. Ptosis
  2. Reactie op ptosis
  3. Hangend ooglid.
  4. Ptosis
  5. Reactie op Dave (ptosis)
  6. Ptotis
  7. ptosis
  8. Hangend ooglid
  9. Reactie op hangend ooglid/ptosis
  10. Hangend ooglid
  11. Ptotis
  12. ptotis
  13. ptosis
  14. Ptotis
  15. Reactie op Miek/ptosis
  16. Ook ptosis maar ben 31 jaar
  17. Hangend ooglid
  18. Reactie op saskia hangend ooglid
  19. Reactie op Kathleen
  20. Hangend ooglid
  21. Hangend ooglid/reactie op Jeanne en Miek
  22. Het resultaat
  23. Hoe gaat het met alle kindjes (ptotis)
  24. Reactie op hoe gaat het met (ptosis)
  25. Het resultaat
  26. Reactie op Aukje
  27. Reactie op Tamara, ptosis
  28. Reactie op saskia
  29. Voor Saskia moeder van Vienna
  30. Reactie op Aukje 10.27
  31. Aan de moeder van viena
  32. Ptosis
  33. Lui oog?
  34. Oorzaak hangend ooglid
  35. Hangend ooglid
  36. Ik heb zelf congenitale ptosis
  37. Hangend ooglid
  38. Operatie aan ptosis
  39. Hangend ooglidje
  40. 6 jaar, en ptosis en een ooglid dat beweegt bij het eten, wat nu?
  41. Hangend ooglid
  42. Ptosis opereren of niet
  43. Reactie barbara 31
  44. Vervolg hangend ooglid
  45. Reactie ooglid
  46. Beste Nicole
  47. Marcus gunn jaw winking
  48. Ptosis door erfenis
  49. Marcus Gunn Jaw Winking
  50. Reaktie op tamara AZU
  51. Onze dochter
  52. Remco en Ilona,
  53. Ptosis
  54. Plak nooit een oog helemaal af
  55. reactie op Chantal
  56. Bericht voor de moeder van Vienna
  57. Marcus gunn jaw winking syndroom
  58. Operatie nu mogelijk
  59. Operatie i.v.m. Jaw Winking
  60. 2e ptosis-operatie, ik ben 43 jaar
  61. Kan een hangend ooglid zo overgaan
  62. Markus gunn jaw winking ptosis
  63. Reactie voor Marion MGJW
  64. Reactie voor Gerliene, hangend ooglid
  65. Reactie voor Jessica
  66. Reactie op Ellen
  67. reactie op vraag van Ad
  68. Operatie hangend ooglid baby van 8 mnd
  69. Reactie op : operatie aan Ptosis
  70. Mijn dochtertje heeft ook een neerhangend ooglid
  71. Ad, papa van Winston
  72. MGJW: reactie op Marion
  73. 2 kinderen met MGJW
  74. Nog niets aan doen, zo laat mogelijk
  75. Dochterje met hangende oogleden
  76. 39 en ook MGJW
  77. Mijn zoontje van ondertss bijna 3 jaar heeft een aangeboren ptosis
  78. Voor alle ouders met een kind met marcus gunn
  79. MGJWS
  80. Marcus gunn jaw winking / Duane
  81. Ptosis; 16 jaar
  82. Soms is het beter wat af te wachten
  83. Marcus Gunn
  84. Pesten door Marcus Gunn
  85. Ook steijn (9mnd) heeft en ptosis
  86. ptosis en "knipperen"
  87. Reactie marcus gun
  88. Jaw winking syndroom
  89. Ad - Saskia - Maastricht
  90. Kireg
  91. Jaw winking syndroom
  92. Hangend ooglidje en hangend nekje
  93. Hangend ooglid en hangend nekje
  94. MGJW
  95. ptosis
  96. Jaw winking syndroom
  97. Hangend ooglid
  98. Welke ziekenhuis voor MGJW?

Niets van deze site mag worden overgenomen zonder onze uitdrukkelijke toestemming. WeCo Web Technology
Voor vragen en opmerkingen kunt u direct contact opnemen met , of via het reactieformulier.