Groot Gezin
Vragen en antwoorden
ELFAC
Rubriek:   Onderwerp: 

21. Mijn zoon is geboren met een coloboom

Mijn zoon is geboren met een coloboom, een oogafwijking. Wie heeft ook een kindje met deze oogafwijking? Hij heeft nu nog geen bril, maar ik ben bang dat die er straks niet onder uit komt om een bril te dragen. Wie heeft hier ervaring mee?

Marian

Reactie voor op de website?

21.1. Coloboom

Hallo, Ik heb zelf die oogafwijking (coloboom). Ik heb wel een bril al sinds mn 4e ik zag toen ook erg weinig maar 12%. Dat zicht ging toen snel naar 50% en nu ik 20 ben is het al zon 5 jaar zo'n 80% en ik denk ook dat m'n zicht daar zo blijft. Verder heb ik een beetje tunnelblik, en was vroeger dus erg schrikkerig met balgooien en dergelijke. En met borden lezen in de verte en gezichtsuitdrukkingen in de verte heb ik soms moeite. Ligt ook aan 't licht. Als u misschien nog vragen hebt voor mij, kunt u altijd mailen. Hoe oud is uw zoontje precies en hoe kunt u de oogafwijking aan 'm merken? Want daar zijn natuurlijk ook verschillende vormen van.

gr linda

Reactie voor op de website?

21.2. Coloboom

Mijn zoon heeft een coloboom. Mij is destijds verteld dat dat één op de miljoen geboortes voorkomt. Inmiddels is hij 13 jaar en draagt geen bril. Zijn zicht wisselt van 20 tot 80%, maar hij heeft er geen last van. Hij tennist fanatiek en ondervindt geen hinder. Volgens onze oogarts heeft een bril geen effect, maar nogmaals, mijn zoon ondervindt geen hinder in zijn dagelijkse bezigheden. Gelukkig heeft hij heel donkerbruine ogen, zodat het niet zo opvalt. Als ik hem fotografeer met flitslicht, dan heeft hij een enorm rood oog op de foto, maar daar heb ik weer een handig computerprogramma voor.

Gr, Resy

Reactie voor op de website?

21.3. Coloboom

Wij hebben een zoontje van anderhalf en heeft ook Coloboom, hij moet elke dag 2 tot 3 uur een oogpleister op om zijn slechte oog te stimuleren. De artsen kunnen niet begrijpen dat hij iets ziet, maar hij ziet wel degelijk vrij goed.

Ons probleem is nu: heeft iemand een idee hoe het lukt om de oogpleister op te houden, we hebben allerlei dingen geprobeerd. Handschoenen aan, oogpleister met leukeplast vastplakken, zijn armen met isolatiemateriaal inpakken. Hij is zo handig dat hij alles uitkrijgt. Heeft iemand hetzelfde probleem?

In de verhalen over coloboom hoor ik niemand over oogpleisters en afplakken?

A.Moes

Reactie voor op de website?

21.4. Coloboom

Onze zoon (nu 4 jr.) heeft ook een coloboom-oog. De coloboom ligt lager dan normaal (normaal begint ie in het midden van het oog). Vanaf ongeveer 1,5 jr. hebben we zijn oog afgeplakt en draagt hij een bril omdat beide ogen verziend zijn.

Het afplakken was de eerste 2 weken moeilijk. Het is echt vervelend om een oog afgeplakt te hebben, maar onze ervaring is dat als de pleister er een uurtje of zo op zat, hij er daarna geen last van had (in het begin moest hij wel 6 uur per dag afplakken!). In het begin trok hij de pleister er net zo hard af als íe er op geplakt was, natuurlijk, maar toen hebben wij 'm elke keer in de badkamer gezet als íe de pleister eraf had gehaald. Daar had hij snel genoeg van en de pleister bleef voortaan zitten (alhoewel hij vaak protesteerde).

Uiteindelijk heeft het afplakken geen nut gehad en zijn we sinds een paar maanden gestopt.

D. van de Goor

Reactie voor op de website?

21.5. Spontane vooruitgang

Ik begrijp dat gedoe met de plakker niet. Mijn zoon is geboren met één oog met coloboom (coloboom iris en coloboom netvlies). Aanvankelijk was zijn zicht 'niets', 'blind'. Geleidelijk aan kwam er zicht. Dat verbeterde elk jaar. Spontaan!!

Nu is hij 18jaar en kan met zijn slecht oog reeds grote letters (vb titels in een krant) lezen. Hij heeft wel tunnelzicht met dat oog. Het grote voordeel van deze spontane vooruitgang is dat hij nu een gewoon gezichtsveld heeft en ook dingen van zijn rechterkant ziet aankomen.

Katrien

Reactie voor op de website?

21.6. Coloboom

Mijn zoon van 10 jaar heeft ook een coloboom, deze is vrij groot. Waar het vandaan komt, dat weet ik niet. Wij hebben dit ruim 1 jaar geleden ondekt. Toen is er niets mee gedaan. Nu lopen we weer bij de oogarts omdat we dachten dat hij niet zo goed ziet, hij heeft een + sterkte en eind jan. moeten we weer terugkomen voor verder onderzoek. Dan kijken zij ook naar het coloboom.

Antoinette

Reactie voor op de website?

21.7. Coloboom

Onze zoon is nu 6 maanden en heeft een iris coloboom. Ik zag het toen hij 5 dagen oud was. In eerste instantie dacht de oogarts dat het geen gevolgen zou hebben voor zijn zicht maar nu is de diagnose anders. Het zicht is niet goed, in hoeverre gaan ze nu onderzoeken. Je ziet het wel erg goed bij helder licht. Zijn pupil is niet in het midden en in de vorm van een sleutelgat.

Zelf ben ik benieuwd hoe de ontwikkelingen voor de toekomst zijn. Operatie schijnt niet mogelijk te zijn, wel een lens.

Christy

Reactie voor op de website?

21.8. Coloboom

Hallo,

Ik ben Anne-Marie (39) en heb zelf een coloboom bij mijn linkeroog, net als mijn oma en vader. En nu heeft ook mijn jongste zoon van 5 een coloboom bij zijn linkeroogje. Dus nogal erfelijk zou je zeggen. Bij mijn vader zijn nog meer oogafwijkingen gevonden. Maar bij mij en mijn zoontje niet. Ik heb zelf een lui oog gehad maar bij mijn zoontje is niks te merken.

Wij hebben er niet zo veel last van alleen het licht is vervelend. Zo gauw de zon gaat schijnen lopen wij met een grote zonnebril rond. Maar wij zijn toch trots op onze ogen omdat het echt in de familie hoort. Zelf heb ik ook 2 verschillende kleuren ogen. Links bruin en rechts groen. Als je vragen hebt dan hoor ik het wel.

Anne-Marie

Reactie voor op de website?

21.9. Coloboom

Hallo,

Toevallig zat ik even op deze site te lezen, en wij hebben een dochter van bijna 5 jaar. Bij haar is met 9mnd een coloboom geconstateerd. Zij had met de geboorte een klein en een groot oog. En na een half jaar werden we naar de oogarts gestuurd. Want met haar linkeroog keek ze scheel en dat werd ook afplakken. Maar het werd bij ons een drama (alles geprobeerd, armen vast met plastic kokers, nou noem maar op). Het was een complete RAMP.

Na dit allles komt de oogarts met "ja, er zit een coloboom achter het oog en een goedaardige kieste." Maar om het verhaal kort te houden bleek dat het afplakken niet nodig was geweest want ze ziet 0,0 met haar oogje. Ze was 13mnd, toen heeft ze een brilletje gekregen en er ging een wereld voor dr open. Ze heeft één blind oog (Links) Rechts + oog.

Onze ervaring is: nu ze op school zit beginnen wij tegen kleine problemen aan te lopen, bijvoorbeeld diepte zien, herkennen van licht en donker (lukt niet op papier). Heeft ook twee verschillende kleuren van ogen (blauw en groen).

Annet

Reactie voor op de website?

21.10. Coloboom

Hallo,

ik heb een dochter van 7 die geboren is met coloboma. Aan het ene oogje is die afwijking zo ernstig dat ze blind is, en het andere oog ziet nu nog 10% kokervisie. Was meer, toch gaat het geleidelijk minder. Weet niet wanneer het stabiel blijft.

groetjes Corrie

Reactie voor op de website?

21.11. Coloboom

Hoi

Ik ben Lenny, 27 jaar, en ik heb ook al sinds mijn geboorte een coloboom aan mijn linker oog. Zowel iris als netvlies, waardoor ik met 1 oog verminderd zie. Als kind keek ik met dit oog behoorlijk scheel maar de arts zei dat dit in mijn puberteit bij zou trekken. Dat is ook gebeurd. Nu zie je alleen nog de afwijkende vorm van de iris.

Ook heb ik twee verschillende kleuren. Links bruin en rechts groen. Ik vraag me heel erg af of deze aandoening erfelijk is en of er vrouwen/mannen zijn met deze aandoening die kinderen hebben die GEEN last hebben van een coloboom (niemand in mijn verdere familie heeft het).

Verder wil ik graag hoe groot de kans is dat mijn kind dit later ook zal krijgen? Wie heeft hier antwoord op?

Groetjes L.

Reactie voor op de website?

21.12. Coloboom

Hallo allemaal,

Ik was erg verrast om zoveel mensen met een coloboom bij elkaar te vinden. Een jaar geleden ongeveer heb ik een mailgroep opgericht voor ouders van slechtziende kinderen. Iedereen is welkom om lid te worden! We geven elkaar informatie en wisselen ervaringen uit.

Reactie voor op de website?

21.13. 2-kleuren ogen

Beste Anne-Marie,

Ik heb ook 2-kleuren ogen en heb me er nooit zo in verdiept. Terwijl het toch wel heel bijzonder is! Ik heb wel een hoop verhalen gehoord zoals dat je vruchtbaarheid daardoor minimaal kan zijn etc. Misschien weet je iets meer ervan af zou graag wat meer info willen hebben!

Alvast bedankt!
mvrgr Linda

Reactie voor op de website?

21.14. Coloboom

Hallo,

Onze zoon is geboren met in beide ogen een iriscoloboom, in zijn linkeroog zit het coloboom alleen in het iris, maar in zijn rechteroogje zit het ook helemaal binnenin zijn oog waardoor hij is dus heel weinig ziet, hoe weinig is even afwachten, hij is nu 9 mnd. Hij volgt wel met twee ogen dus hij ziet wel wat maar in principe doet hij alles met links, de oogarts was heel positief omdat zijn linkeroog dus helemaal goed is.

Ondertussen wordt er onderzocht of het erfelijk is. Dat hoor ik aankomende week. Wel hebben we nog een jongen ver in de familie die precies hetzelfde heeft. Dus waarschijnlijk zit het wel in de genen, maar daar hoop ik aanomende week uitsluitsel over te krijgen.

Verder is het een heel vrolijk mannetje, zijn ontwikkeling gaat heel vlot, dus dat is goed, het is alleen afwachten wat de toekomst brengt. Wel vind ik het erg leuk om lotgenoten te spreken, gewoon om te horen hoe hun ervaringen zijn en tegen welke problemen zij zijn aangelopen, en wat de oplossingen waren en wat niet, dus laat je horen.......

groetjes Anja

Reactie voor op de website?

21.15. Iris coloboom

Hoi, ik heb een dochtertje van 7 jaar. Zij heeft aan beide ogen grote pupillen in druppel vorm. Ik loop al van toen ze 6 weken oud was in het ziekenhuis {Sofia in Rotterdam}. Toen zij 3 jaar was heeft ze een diepte gang operatie gehad aan beide ogen, dit was noodzakelijk, omdat als ze ouder werd kon zij geen diepte meer zien. Toen ze 4 jaar was kreeg ze een bril met de sterkte 6/7+. Zij heeft veel last van zonlicht, dus heeft zei ook een zonnebril op sterkte. Ik loop ook met haar bij een klinisch genetica om er achter te komen hoe dit is ontstaan en wat er in de toekomst gaat gebeuren.

De dokter van het Sofia heeft ons verteld dat ze nog meerdere operaties krijgt in de toekomst, als ze 12/14 jaar is kunnen wij naar Engeland toe om bij haar speciale lenzen in te laten brengen, dan krijgt ze normale pupillen+ kleur ogen{blauw}.

Wie heeft dit ook en kan ons informatie hierover geven? Bvd.

Sylvana

Reactie voor op de website?

21.16. Coloboom

Hey, ik heb een zoontje Joran, die 3 jaar wordt in september. Toen hij pas geboren was, zag ik niet meteen iets mis met zijn oogjes, maar een paar dagen later viel me op dat zijn pupillen druppelvormig zijn. De dokter zei dat ik me geen zorgen moest maken. Ben al naar vele ziekenhuizen geweest, de ene dokter zei dat hij niks boven zich zou zien in de lucht of zo, de andere zei dat hij geen diepte kon inschatten, dan zou het kans hebben op hart en nierproblemen,...

Ik vraag me af wat ik nu moet geloven en hoe het verder moet met zijn toekomst. Kan hij gewoon functioneren, naar een normale school gaan. Hoe zit het met leren lezen en schrijven. Kan hij geopereerd worden? Wie kan me wat raad geven?

Wenneke

Reactie voor op de website?

21.17. Coloboom

Zelf heb ik ook een coloboom aan beide ogen, waarbij mij ogen ook verkleuren van groen, geel, bruin, grijs, blauw. Tot mijn 12de heb ik bij het oogziekenhuis gelopen. En nu ik 25 jaar ben, ben ik vandaag voor het eerst weer geweest op de spoedeisende hulp. Ik had al wat dagen last van hevige hoofdtpijn en pijn bij mijn slaap. Zo erg dat ik mijn ogen niet kon bewegen. Daar heb ik medicijnen gekregen en het ging niet goed, dus moest ik naar het oogziekenhuis.

Nu moet ik zonder medicijnen aanzien hoe het gaat, en over een week terug komen, tenzij ik klachten krijg, dan gelijk terugkomen. Ik maak me een beetje zorgen omdat ik in al die jaren geen klachten heb gehad en plotseling wel. Ja oke, de standaardklachten: het vele licht, het meer zien van onderen.

Nou ben ik eigelijk een beetje bang en dat komt omdat mijn vader het ook heeft. Maar die is blind geworden aan 1 oog. Wie heeft hier raad over, of tips, of een site waar je nog meer over colobomen te weten kan komen.

alvast bedankt.

O, en ik maar denken dat ik de eenige was met colobomen, gelukkig niet.

Groetjes, Bianca uit Zwijndrecht.

Reactie voor op de website?

21.18. Iriscoloboom

Hoi, ik ben Lieke, ben 19 jaar en ik heb ook een iriscoloboom. Ik heb al vaak op internet gekeken voor informatie, maar er is niet veel over te vinden. Dat is erg jammer.

Mijn ervaringen met mijn iriscoloboom zijn eigenlijk alleen maar positief. Ik heb er zelf weinig last van, alleen van het licht. Ik heb vaak een pet of zonnebril op. Vroeger ben ik volgens mij wel ieder half jaar op controle geweest in het ziekennhuis in Tilburg. Ik heb een bril gehad en daarna (harde) lenzen. Toch is mijn zicht wel verbeterd en zie ik redelijk goed. Ik heb geen lenzen meer.

Verder krijg ik heel veel reacties van mensen, dat levert soms leuke verhalen op haha! Als je nog iets wilt weten, mail me dan.

Groetjes

Reactie voor op de website?

21.19. Coloboom

Hallo allemaal,

Ik, vrouw van bijna 40, heb aan 1 oog (linker) een coloboom. Ook ik heb 2 verschillende kleuren ogen, hetzelfde als ik net heb gelezen in 1 van jullie reacties. Dat vind ik erg leuk, want dat hoor je niet veel. Mijn linkeroog met coloboom is bruin en mijn rechteroog is groen.

Ik heb er niet zo veel last van, want mijn rechteroog neemt alles over van mijn linkeroog. Dit functioneert redelijk goed met een lens erin. Wel veel last van het licht en heb daarom bijna altijd een zonnebril op. Mijn jongste zoontje van 6 jaar heeft hetzelfde aan zijn linkeroogje, maar heeft 2 groene oogjes. Niek heeft vorige week een brilletjes gekregen, want hij zag er maar 15 procent mee. Verder heeft hij ook een zonnebril op sterkte gekregen want ook hij heeft veel last van de zon.

Dit allemaal zit bij ons in de familie want mijn vader heeft 2 colobomen. Ook heeft hij nog meer oogafwijkingen die ons bespaard zijn gebleven. Die is maatschappelijk blind.

Leuk dat er zo veel reacties zijn en wij horen er graag nog meer van.
Groetjes Anne-Marie en Niek

Reactie voor op de website?

21.20. Coloboom + mergvlam

Hallo,

ik ben 32 jaar en ook ik ben geboren met een coloboom. Bij mij betreft het de oogzenuw, zodat ik in mijn rechteroog maar 10% gezichtsvermogen heb. Verder heb ik een sterke bijziendheid in mijn goede oog (-13) en een mergvlam in beide ogen. Dit laatste houdt in dat het 'isolatiemateriaal' van de oogzenuwen is meegegroeid in het netvlies.

Zijn er andere mensen die de combinatie coloboom/mergvlam hebben en weten jullie meer over eventuele erfelijkheid?

Overigens functioneer ik verder volledig normaal, ik mag alleen geen autorijden. Voor mensen die vragen hebben over operatiemogelijkheden: wanneer de hersenen niet vanaf een jonge leeftijd de juiste informatie hebben binnengekregen is het niet mogelijk om later, zelfs al zouden operaties aan zenuwen mogelijk worden, nieuwe informatie te verwerken.

Ronald

Reactie voor op de website?

21.21. Coloboom

Hallo,

Ik (32 jaar) heb ook een iriscoloboom aan beide ogen, daarbij ook nog een chorioretinaal coloboom aan beide ogen. Dan heb ik rechts ook Bulleuze schizis en pigmentepitheel alteraties. En links een eigenaardige afgeplatte papil coloboom.

Met links zie ik weinig of niks en met rechts nog 40%.

Ik had inderdaad ook veel last van het licht. Ben inmiddels 2 keer geopereert en hebben ze de colobomen dicht gemaakt tot normale ronde pupillen. De last van licht en hoofdpijn is helemaal verdwenen.

Jutta

Reactie voor op de website?

21.22. Coloboom

Ook ik heb van mijn geboorte af al een coloboom aan mijn ogen. Ik ben nu 59 jaar. Ik dacht dat ik alleen dat had. Mijn moeder was zwanger van mij, in de 7e week van de zwangerschap kreeg ze rode hond. Zodoende heb ik defecten aan mijn ogen, onder anderen coloboom. Ik zoek contakten mensen die hetzelfde hebben als ik. Graag uw reactie.

Reactie voor op de website?

21.23. Iriscoloboom

Wij hebben een dochtertje van 14 maanden met een iriscoloboom aan haar rechteroog. Ik ontdekte dat toen ze 6 dagen oud was. De informatie hierover op internet is heel erg summier, maar ik begrijp wel uit de reacties hier dat er ook erg veel verschil in zit.

Ons dochtertje is bij de oogarts geweest en die heeft geconstateerd dat ze ook op het netvlies een litteken heeft, maar dat de gele vlek en blinde vlek onbeschadigd zijn zodat zij waarschijnlijk alleen aan de bovenkant een stukje zicht mist. Nu wordt moet zij iedere paar maanden naar de optometrist om haar zicht in de gaten te houden, maar het lijkt er tot nu toe op dat ze er geen last van heeft. Ze kijkt met allebei haar ogen even goed en ze ziet ook niet scheel.

Hoe het zich verder gaat ontwikkelen wachten we wel af. Bij ons in de familie is er verder niemand die het ook heeft, dus in hoeverre het erfelijk is weet ik niet.

Maaike

Reactie voor op de website?

21.24. Ik heb ook iris coloboom

Ik ben zelf 17 jaar en heb ook deze aandoening. Ik heb het zelf aan 1 oog, en ik hoef geen bril. Zelf heb ik een contactlens genomen, een bruine waardoor het lijkt alsof ik niks aan mijn ogen heb.

Op deze manier voelde ik me zekerder omdat ik het kon verbergen. Je ziet natuurlijk wel een beetje verschil als je goed kijkt. Maar mensen om je heen zien het vaak dan niet. Het is dus een hele goeie optie om dan een lens te nemen (er zit geen sterkte op) het is een soort beschilderde lens. Als je meer informatie wil mag je me altijd e-mailen ik weet er alles over.

groetjes Kaylee.

Reactie voor op de website?

21.25. Coloboom

8.15 iriscoloboom U schrijft dat u vanaf 6 weken met uw dochtertje in het Sofia ziekenhuis komt. Moest u toen al snel weer komen?

Ikzelf heb een dochtertje met coloboom aan beiden ogen (iris), dit is geconstateerd op het consultatiebureau toen ze 5 weken was. De oogarts heeft gezien dat het bij eén oog niet verder door is gelopen naar binnen toe, het andere oog kon hij niet goed onderzoeken omdat ze toen helemaal overstuur was. Nu hoeven we pas driekwart jaar later weer naar het ziekenhuis om de lenssterkte op te meten. Ook is ons verteld dat het niet operabel is terwijl ik lees dat uw dochter al geopereerd is? Is het sofia hierin gespecialiseerd?

Ik ben erg benieuwd naar uw reactie. Gerdien

Reactie voor op de website?

21.26. Mijn zoontje heeft ook een coloboom

hallo gerdien,

mijn zoontje van een jaar en een maand heeft een oog met coloboom. toen hij 4 weken was begon het mij echt op te vallen met de borstvoeding. wij zijn gisteren voor controle geweest en het is beter dan de vorige keer om het half jaar moeten we voor controle als wel blijkt dat hij zijn andere oog meer gaat gebruiken dan de andere dan moet er een afplak pliester op het goeie oog. hij heeft wel de voor keur om zijn goeie oog te geruiken en met zonlicht doet hij het oogje met coloboom dicht dat doet zeer.

hij is een vrolijk ventje en heeft er nog niet last van en ik hoor positieve reactie,s van mensen die ook iemand met deze afwijking kan en dat baart weer wat minder zorgen.

met vr groet petrina wouda friesland

Reactie voor op de website?

21.27. Kan dit door medicijnen komen?

Ik heb al eerder een stukje geschreven, maar heb een vraag aan mensen die het zelf hebben en iemand kennen met coloboom. In het begin van mijn zwangerschap heb ik medicijnen geslikt tegen mirgraine, het merk weet ik niet meer. Toen ik ontdekte dat ik zwanger was (super trots) ben ik gelijk gestopt. Ik was toen 5 weken zwanger.

De dokter zegt dat het hier door niet kan komen, maar soms voel ik mij hier onzeker door en denk dat het wel zo is. Wie weet hier wat van of is het echt een aangeboren afwijking en komt het bij een op de zoveel voor, net als bij mijn vrolijke mannetje?

groeten Petrina

Reactie voor op de website?

21.28. Coloboom sinds geboorte

Beste,

Ik ben een jongen van 18 en heb al sinds mijn geboorte een Coloboom. Dit is inderdaad een zeer zeldzame aandoening, maar men heeft verschillende stadia, het oog stopt met groeien, maar dit kan zijn met het vormen van de oogzenuw, spieren, iris, ...

Ik heb geluk. Mijn oog is gestopt met groeien bij het vormen van de iris, waardoor ik nu geen last heb van slecht zicht, mijn oog is enkel lichtgevoeliger omdat het iris niet kan sluiten.

Op vrijdag 8-12-06 heb ik een schoolongeval gehad waardoor een stuk metaal in mijn goede oog is terecht gekomen, het oog zonder coloboom. Nu ben ik dus mijn 'goed' oog kwijt. Maar de dokters zeiden me dat mijn coloboom geen enkel probleem is om verder goed te kunnen zien. Ik heb op mijn coloboom geen enkele afwijking van het zicht. Ik leef hier nu al 18 jaar mee, en heb daar geen problemen mee met dat oog.

Natuurlijk zijn er altijd slechtere gevallen van een coloboom, als de oogzenuw ook een coloboom is bv. Dan zal het zicht idd slechter zijn... maar als het enkel zoals bij mij een stuk iris is dat onbreekt, zijn er niet echt drastische gevolgen.

Groetjes, Lee-Roy

Reactie voor op de website?

21.29. Coloboom

Mijn zoontje van 1 jaar heeft een coloboom, dit ontdekte ik na 2 weken en ik lees in diverse reacties dat het zicht verbetert en zelfs iemand met een klein kindje waar is geconstateerd of er zicht is. Ons wordt steeds verteld dat het percentage zicht nu nog niet te meten is en dat er geen verandering zal plaatsvinden, hoezo al die verhalen over verbeteringen?

Ben zeer nieuwsgierig.
Groet Alma

Reactie voor op de website?

21.30. Coloboom

Hallo,

Ik heb al eerder een stukje geplaatst (nr. 9.23) en heb intussen wat meer informatie gekregen van de orthoptiste waar ons dochtertje onder controle is. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 14000 baby's. Het is een sluitingsdefect dat al optreedt in de 7e week van de zwangerschap.

Bij ons dochtertje loopt het coloboom ook door in het netvlies, maar zit niet in het centrale deel, waardoor zij in haar zicht niet belemmerd wordt, voor zover er tot nu toe bekeken kan worden. Zij blijft wel onder controle van de orthoptist omdat op deze leeftijd (ze is nu 19 maanden) het coloboom schijnbaar nog wel kan ontwikkelen tot scheelzien of een lui oog. Maar dat is tot op heden nog niet het geval.

Groetjes, Maaike

Reactie voor op de website?

21.31. Eigenlijk bijzonder

Ik heb een coloboon aan mijn linkeroog. Ben 43 en ook mij ouders waren behoorlijk in paniek toen ik werd geboren en niet helemaal "normaal" leek te zijn. Ik zie redelijk normaal met mijn linkeroog: de opticien meet alleen een vreemde cylinder, maar voor mijn gevoel kijk ik vooral met rechts. Links knijp ik dan ook voornamelijk dicht bij fel licht, waardoor mijn oog naar mij idee lui geworden is. Toch helpt het wel bij diepte zien, maar tennis is niet mijn beste sport.

Ik heb wel een timmermansoog!

En trouwens, mijn werk is 80% visueel: ik regiseer theater, teken en schilder. Dus wat mij betreft is kijken met 1,3 oog geen probleem!

Machteld

Reactie voor op de website?

21.32. Slecht ontwikkelde oogzenuw bij mijn zoontje van 3 maanden oud

Hoi,

Sinds vorige week weten wij dat onze zoon Rowan van nog geen drie maanden oud zo goed als niets ziet. Hij keek ons maar niet aan, trilde erg met zijn ogen en loenste erg. Het is inmiddels wel iets beter geworden gelukkig. Wat wij weten is dat hij een niet veel voorkomende vorm heeft: zijn oogzenuw is niet goed ontwikkeld en beide ogen zijn even slecht. Ik lees hier over een bril en dat het beter wordt in de loop der jaren. Ons is inderdaad verteld dat het verbeteren kan, maar dat het ook zo kan blijven en het heel veel tijd nodig heeft.

Alle tips voor een normale ontwikkeling van onze zoon zijn welkom! Ik moet daar even bij vertellen dat mijn man en ik pas uit elkaar zijn en co-ouderschap hebben voor hem en zijn 2 zussen.

Dank je wel

Esther

Reactie voor op de website?

21.33. Ik heb geen medicijnen gebruikt, maar toch...

Hoi,

Jij hebt medicijnen gebruikt tegen migraine. Nu weet ik niets van dat soort dingen, maar ik denk dat je jezelf daarin beter gerust stelt. Ik heb helemaal niets gebruikt, mijn hele zwangerschap niet. Geen drank, geen sigaret (ik rook niet), geen paracetamol of wat dan ook. Maar mijn zoontje heeft toch een flinke afwijking aan zijn oogzenuwen (beide ogen zijn even slecht).

Ik heb even gedacht dat het aan mijn leeftijd lag, maar ik heb het maar los gelaten. Het heeft ook niet zoveel zin je af te vragen of jij misschien... Het helpt niets en je voelt je alleen maar schuldiger.

Mijn zoontje is pas 3 maanden oud en we weten het ook pas sinds een week. Een bril zal niet helpen, weten we. Wij zijn gelijk bezig met het verzamelen van tips/suggesties/begeleiding. Dat doen we ook voor de afleiding op wat ons eigenlijk overkomt nu.

Sterkte en succes!

Esther

Reactie voor op de website?

21.34. Iris coloboom

Hoi, ik wil even reageren op het berichtje van gerdien. Hoelang is het geleden dat u naar het ziekenhuis bent geweest? Welk ziekenhuis was dat? Mijn dochtertje moest geopereerd worden i.v.m. diepte gang,ik weet niet of uw dochtertje dat ook heeft. Mijn dochtertje is nu 8 jaar en we zijn pas geleden nog in het sofia geweest. De professor daar is zo gespecialiceerd in kinderen met iris coloboom. Bij mijn dochterje hebben ze ook een e.r.g laten doen.Dit houd in ( plakkertjes op het hoofd en gezicht en dan krijgen ze een test met hele fele lichten en blokjes in het zwart wit). Dit doen ze vanwegge hersen activiteit achter de ogen. Ik moet binnenkort weer terug met haar,omdat ze de vorige keer een gele vlek hebben gezien. Dit kan inhouden albinisme.

Waarom maakt u niet gewoon een afspraak in het sofia. Daar kunnen ze u misschien verder helpen. U kunt ook nog visio inschakelen,dit is een stichting voor slechtziende en blinden mensen.Hun website is www.visio.org. U kunt hier ook genoeg informatie krijgen.

Met vriendelijk groet Sylvana

Reactie voor op de website?

21.35. Coloboom en dragen van lenzen

Beste allemaal.

Mijn zoon van 11 is geboren met een behoorlijk ernstig coloboom oog (links) Daarnaast is hij met beide ogen behoorlijk bijziend (ongeveer -5) Vanaf zijn 4de jaar draagt Jeroen en bril. Sinds 2 jaar geleden zijn we overgestapt op lenzen, omdat Jeroen geen bril meer wilde. In eerste instantie ging dat goed.

Gister zijn we voor controle bij de contactlensspecialist in het ziekenhuis geweest en helaas kwam daar de vervelende mededeling dat er nu behoorlijk wat verkleuring te zien is in zn ogen en nogal wat vergrote bloedvaatjes.. Dit wijst op aantasting van het oog nav het lensgebruik. A.s dinsdag moeten we terug komen, omdat er dan een oogarts aanwezig is die even mee kan kijken. De vraag is nl, of het verstandig is om de lenzen door te gebruiken of dat het verstandiger is om weer over te stappen op de bril.

Even afwachten dus. Voor Jeroen zeer spannend en een grote teleurstelling omdat hij erg graag zn lenzen wil houden!! Wie heeft ervaring met een coloboomoog en het dragen van lenzen op langer termijn?? Ik al moeder ben zeer geinteresseerd in uw verhalen!

Hartelijk dank alvast! Groet en fijne dag! Margriet

Reactie voor op de website?

21.36. Onze zoon van 8 weken oud

Hallo beste lezers, ik heb een paar vraagjes, wij denken dat onze zoon ook coloboon heeft maar dan aan beide oogjes!!

Wie kan ons meer info geven en wat zijn de gevolgen van onze zoon?
Wie heeft dit ook aan beide oogjes?

groetjes Jan

Reactie voor op de website?

21.37. Dochter van 9 weken, schisis en coloboom

Mijn dochter is geboren met een schisis en een coloboom. Nu is mijn vraag of er meer ouders zijn met deze dubbele afwijking en of die wat informatie kunnen geven over het hoe en wat. We zijn via het schisis team in Tilburg terecht gekomen in het Sophia ziekenhuis en 3 juli wordt onze kleine meid al geopereerd aan haar oogje en lip. Er volgen nog vele operaties en we zijn eigenlijk op zoek naar ouders die deze ervaring deelt of al heeft meegemaakt.

Het is fijn om te lezen dat er zoveel mensen zijn waar we onze coloboom mee kunnen vergelijken.

Groetjes Mariska

Reactie voor op de website?

21.38. Coloboom

Hoi, ik ben Femke en ik heb aan beide ogen een coloboom. Ik heb een tijdje een bril gehad, maar dat had niks met die coloboom te maken (Ik heb nu geen bril meer, en zie alles gewoon goed). Ik heb eigenlijk ook nooit last van de zon, en heb ook geen verdere problemen ermee. Ik moet alleen 1 keer in de 2 jaar naar de oogarts voor controle. Dus eigenlijk heb ik gewoon "normale" ogen, alleen ziet het er iets anders uit! :D

Femke

Reactie voor op de website?

21.39. Coloboom

Hallo, ik ben Roel 16 jaar en heb al sinds mijn geboorte een Coloboom aan mijn linkeroog. Ik heb een blauw en een groen oog en daardoor valt het wat meer op. Mijn oog is lichtgevoelig dus ik moet mijn oog dichthouden. Ook al is het maar een beetje licht. Erg vervelend dus. En ik zie er ook niet goed mee -6.

Roel

Reactie voor op de website?

21.40. Reactie 10.13

Hoi Linda ik heb heterochromatina iridis opgezocht in de medische database van pubmed. Er is geen enkele link met evt verminderde vruchtbaarheid te vinden. Misschien wel in combinatie met syndroom van Waardenburg of ander syndroom dat weet ik niet. Maar alleen een gedeeltelijk of geheel oog dat een andere kleur heeft, heeft wetenschappelijk geen enkel verband met vruchtbaarheid.

Groeten E.E.

Reactie voor op de website?

21.41. Zowel ik als mn zoontje hebben het

Hallo,

Ik ben Natascha, 23 jaar. Zelf heb ik links een coloboom op mijn iris & op mijn netvlies, daardoor ben ik links blind & op mijn rechteroog heb ik ook een coloboom op mijn netvlies, maar door dit oog zie ik nog (draag wel een bril). Vorige vrijdag ben ik met mijn 5 maanden oude zoontje nr Leuven geweest en daar hebben ze gezegd dat hij links ook een coloboom heeft op zijn iris en zijn netvlies,maar hij ziet er goed door. Het komende half jaar moet hij elke dag zijn rechteroogje een uurtje afplakken en dan terug naar Leuven.

groetjes Natascha

Reactie voor op de website?

21.42. Ook mijn dochtertje (7 weken) heeft een iriscoloboom

Hallo,

Sinds gisteren weten we dat ons Nienke ook een Iriscoloboom heeft. Zij zal daarom onder controle blijven van de oogarts. Ik zou graag in contact willen komen met ouders waarvan hun kind het ook heeft en hoe u ermee omgaat. Natuurlijk ben ik erg benieuwd wat de ervaringen zijn van mensen die dit hebben. Hoe ga je ermee om in het dagelijks leven? Heeft het beperkingen met bepaalde activiteiten zoals autorijden, opleiding, werk etc? Ik hoop dat ons meisje een zoveel mogeljk normaal leven kan leiden.

Marieke

Reactie voor op de website?

21.43. Syndroom

Hallo allemaal,

Mijn zoon is geboren met een coloboom aan zijn ooglid. Nu hoor ik dat dit geassocieerd is met allemaal syndromen, waaronder CHARGE. Weet iemand hier wat van af, of, kent iemand de naam van een specialist op dit gebied ?

Alvast bedankt ! Ilja

Reactie voor op de website?

21.44. Hoe ziet coloboom eruit?

Mijn zoon heeft blauwe ogen. In zij ene oog zit er een donkere streep van de pupil tot de rand van zijn iris, een dun streepje. Kan dat ook coloboom zijn?

Linda

Reactie voor op de website?

21.45. Ook iriscoloboom

Ik ben erg verrast te lezen dat zoveel mensen ook een iriscoloboom hebben! Ik heb ook eerder op internet gezocht en kon er weinig over vinden.

Ik heb zelf vanaf m'n geboorte een iriscoloboom in mn linkeroog (opvallend ook dat het veel voorkomt bij linkerogen hier te lezen!), in de vorm van een druppel. Ik zie er slecht mee, heb een lens van 5+. Ook moeite met diepte zien, daar heb ik verder niet echt last van alleen met balsporten (helaas helaas). Ook knijp ik snel m'n oog dicht ivm lichtinval.

Marieke, als je in contact wil komen met mijn ouders kan je me altijd even mailen!

Groetjes

Reactie voor op de website?

21.46. Irritatie oogpleisters

Mijn dochter heeft geen coloboom, maar een lui oog. Sinds 4 dagen moet ik haar oog 2 uur per dag afplakken. Uiteraard een strijd om die pleister erop te krijgen, maar dat lukt inmiddels prima. Het afhalen van de pleisers is echter een drama: pijnlijk, hard trekken, lijmresten en rode vlekken. We gebruiken nu 3M pleisters en ik hoop dat iemand een tip heeft!

Alvast bedankt, Marije

Reactie voor op de website?

21.47. Iriscoloboom

Hallo,

Mijn dochter Delian heeft een forse iriscoloboom in haar linkeroog. Tot haar zevende jaar gingen we jaarlijks voor controle naar het ziekenhuis. Nu vind de oogarts het niet meer noodzakelijk om haar voor controle te zien omdat haar zicht goed is, en ze geen klachten heeft.

Ik vraag me af of er meer mensen zijn met een iriscoloboom die niet onder controle van een oogarts hoeven te staan.

Groeten Filyne

Reactie voor op de website?

21.48. Coloboom en scheelzien

Hallo,

Ons dochtertje van 19 maanden heeft in beide ogen een coloboom. 'k Ben bij de oogarts geweest, maar die zegt dat ze alles gewoon goed kan zien. Ook kijkt ze scheel, haar rechteroogje is iets hoger gericht dan haar linkeroogje. Ook heeft mijn dochtertje veel last van zonlicht, dus nu heb ik maar een zonnebrilletje gekocht, hoewel de oogarts zegt dat dit niet door het coloboom komt en dat ze gewoon maar moet wennen aan licht.

Ze heeft ook een motorische achterstand en ik vraag me af of ze echt wel goed kan zien. Ze ziet bijvoorbeeld wel kleine dingen, maar pakt ze niet gericht. Ook met een ringentoren doet ze de ringen er niet op maar zit aan de zijkant te proberen of ze er op kunnen.

Heeft iemand ook zulke ervaringen, of weet iemand misschien een arts of ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben met deze problemen?

Henriëtte

Reactie voor op de website?

21.49. Controle oogarts

Hoi Fyline,

Zie m'n bovenstaande post, ik heb een iriscoloboom vanaf m'n geboorte en moest vroeger ook jaarlijks (of vaker) op controle. Nu hoeft dat nooit meer, tenzij ik er last van heb. Dus om je vraag te beantwoorden: ja, er zijn nog meer mensen die niet onder controle staan!

Groetjes Ilse

Reactie voor op de website?

21.50. Rijbewijs

hoi ilse heb jij al enig idee of e.e.a problemen oplevert bij een aanvraag voor een rijbewijs?

Reactie voor op de website?

21.51. Iriscoloboom

Hallo allemaal,

Wij hebben een dochter van twee jaar en een paar dagen na de geboorte zagen we dat haar linkerpupil niet rond was, dat was echt enorm schrikken. Want iedereen wil nartuurlijk dat hun kind gezond is.

Ben nu ieder half jaar onder controle bij de orthoptiste en de oogarts in het ziekenhuis. Vandaag hebben ze de sterkte getest en wat blijkt haar coloboomoog is +5 cilinder van 3 en haar goede oog +2,5 en een cilinder van 0,75. Dat was echt enorm verschieten, nu moeten we ieder dag een uur haar goede oog af gaan plakken. Hoop dat het werkt. Heeft iemand hier al ervaring mee en weet of het gaat helpen?

Groetjes Danielle

Reactie voor op de website?

21.52. Rijbewijs

Hoi,

Aan degene die het vroeg: ik weet nog niet of ik autorijlessen mag hebben, de laatste keer bij de oogarts waren er wat misverstanden en ik heb momenteel niet genoeg geld om aan lessen te beginnen. Zodra ik het weet zal ik het melden! Zijn hier andere mensen met een iriscoloboom die wel gewoon een rijbewijs hebben?

Groetjes Ilse

Reactie voor op de website?

21.53. Colobomen

Hallo,

Ik ben Anita en ik ben 38 jaar oud. Ik heb sinds mijn geboorte aan beide ogen colobomen. Ik kan ongeveer 40% zien.Mijn ogen hebben wel beide dezelfde kleur, maar mijn pupillen lopen wel schuin naar beneden.Ik ben heel benieuwd hoe anderen omgaan met colobomen. Ik dacht dat er maar weinig mensen zouden zijn die colobomen hebben, maar zo te zien zijn er veel meer. Ik zou graag eens mailen met mensen die het ook hebben.

Groeten

Reactie voor op de website?

21.54. Gekleurde lens?

Ik zou graag willen weten of je door deze gekleurde lens iets kunt zien, en of het helpt tegen het zonlicht probleem waar veel mensen last van hebben.

met vriendelijke groet Arnold.

Reactie voor op de website?

21.55. Coloboom

Hoi,

Zowel mijn zus als ik hebben colobomen. Mijn zus ziet minder dan 20%, zelf heb ik wel een bril, maar meer geluk dat het sluitingsdefect zich op een andere plaats in mijn oog bevindt. Ik heb nog niet alle reacties gelezen, maar het is een dominant erfelijke afwijking. Aangezien er maar zo weinig mensen deze afwijking hebben wordt er ook geen onderzoek naar gedaan op DNA gebied.

Theo

Reactie voor op de website?

21.56. 2 zonen met colobomen

Goedendag, mijn 2 zoontjes van bijna 11 en 4 jaar hebben beiden colobomen. Onze oudste zoon Martijn heeft aan de linkerkant een coloboom en onze jongste zoon heeft 2 colobomen met aan de rechterkant een oogje wat maar tweederde is aangelegd(klein oog).
Hier is het netvlies onderbroken en ziet hij alleen licht en donker mee en geen contouren.(geen visusaanleg). Met het linkeroog ziet hij nu ongeveer 35 %. Zijn bovenaanzicht is volledig verdwenen. hij zit sinds aug 07 op een gewone basischool en 1 x per week zit hij op de kleutergroep bij visio in Goes bij ons in Zeeland. De ontwikelingsbegeleider komt regelmatig langs thuis en op school. Toen onze oudste zoon werd geboren dachten ze dat het een foutje van de natuur was (onze oudste zoon , en de jongste trouwens ook dragen beiden een bril, maar onze oudste zoon heeft aan het linkeroog 85 % zicht (linker bovenzicht is weggevallen) Maar hij kan zich goed redden( hij hoeft zijn bril alleen op bij computeren, op school en voor de tv.

Omdat ze beiden blauwe ogen hebben zie je het heel goed en dat leidt nog al eens tot pesterijen.Toen onze dochter van 8 werd geboren was zij gelukkig gezond. Toen onze zoon van 4 jaar werd geboren zag de kinderarts gelijk dat zijn ogen niet goed waren en dat het een genetische afwijking is. Daarna zijn de jongens allebei onderzocht op bijkomende afwijkingen aan hart en nieren enz en zijn ze genetisch onderzocht.
Daaruit bleek dat het wel een erfelijke kwestie is en dat we als we nog een kindje zouden krijgen dit 50% kans had op deze afwijking. Onze dochter is ook onderzocht maar is gelukkig volledig gezond. Als de jongens zo oud zijn dat ze zelf geslachtsrijp zijn dan worden er nog meer genetische test gedaan wat betreft nakomelingen.Wat betreft de toekomst bekijken we het maar met de week. Momenteel gaat alles goed . ze hebben beide wel fysiotherapie
Ingrid

Reactie voor op de website?

21.57. Coloboom

Hallo,

Ons dochtertje (nu 4,5 maanden) is geboren met een coloboom aan het rechter oog. Wij ontdekten dit zelf toen ze 4 dagen oud was. Via de dokter werden we meteen doorgestuurd naar de oogarts en de kinderarts. Bij de kinderarts kregen we te horen dat ze ook getest moest worden op het charge syndrome. Deze week zijn we in het sofia ziekenhuis geweest voor een erfelijkheids onderzoek en bij de neuroloog. Binnekort moet ze terugkomen bij de oogarts in het sofia ziekenhuis. Ik las dat daar een oogarts is die gespecialiseerd is in coloboom. Zoe iemand mij kunnen vertellen wie deze arts is.

Sandra

Reactie voor op de website?

21.58. Ook coloboomogen

Ik ben een vrouw van 33 jaar en zo verrast en blij dat ik deze site heb gevonden want ook ik heb aan beide ogen coloboom sinds mijn geboorte. Mijn rechteroog zie ik alleen nog wat donker en licht mee en is ook kleiner en heb hier 3 correcties aan gehad. Mijn linkeroog zie ik nog 16% mee. Ik heb sinds 3,5 jaar een zoontje en die heeft het gelukkig niet er is wel een kans dat het erfelijk is.

Tijdens mijn zwangerschap is mijn zicht nog slechter geworden en na de bevalling nog erger geworden. Ik kom al mijn hele leven in het oogzh in Rotterdam en ook daar wisten ze niet wat er aan de hand was. er hebben toen 40 specialisten naar gekeken, conclusie min netvlies is aan het loslaten en als dat gebeurd ben ik blind. Nu heb ik er ook nog staar bij gekregen dus geleidelijk aan word mijn zicht steeds minder.

Nu zijn ze aan het onderzoeken of het verholpen kan worden maar bij mij is het risico zo groot dat er iets mis kan gaan. Ik heb er zelf heel veel last van, heb een gele bril op sterkte dat helpt tegen het licht verder kan mag ik geen auto rijden, fietsen, zie na zoveel meter niks meer en heb moeite met alles wat ik doe.

Nou zou ik het ontzettend fijn vinden om met mensen hierover te praten, ervaringen uit te wisselen. Hoop echt heel graag op reacties.

Gr van Maaike.

Reactie voor op de website?

21.59. Wel onder controle bij colobomen

Ik heb in beide ogen een coloboom. Links erger dan rechts. Linker oog is groen en het rechter is bruin. Ik zie ongeveer 10-15 procent, maar mijn dagelijks leven kent eigenlijk alleen de beperking van het niet kunnen autorijden en liever geen tennis...;-)

Ik las de discussie over wel of niet onder controle staan bij een oogarts en ik zou dat wél doen. Bij colobomen kan ook een verhoogde oogdruk (glaucoom) gaan optreden en omdat daar druppels voor zijn zou het jammer zijn juist daar extra zicht aan te verliezen. Dit advies kreeg ik van een clinisch genetica van het oogziekenhuis Rotterdam.

Marlies

Reactie voor op de website?

21.60. Coloboom?

De pupil van mijn rechteroog is druppelvormig. is dit ook coloboom? Van vroeger ken ik het alleen als katteoog vanwege het pesten natuurlijk. Ik heb er nagenoeg geen last van alleen als het erg zonnig is moet ik een zonnebril op en als ik het andere oog afdek zie ik ietsjes waziger, maar dat is zeer beperkt. Is er iets te zeggen hoe zich dat later gaat uiten bv verslechteren of kan het ook zo blijven?

groeten Marc

Reactie voor op de website?

21.61. Een Toveroog! (en vraag over dyslexie?)

Onze dochter is nu 8 en heeft een iriscoloboom aan haar rechteroog, hier kwamen wij een paar dagen na haar geboorte achter. Toen kon ik er weinig over vinden maar op deze site nu des te meer! Zij heeft het tot nu toe nooit als vervelend ervaren, en behalve lichtgevoeligheid (en altijd een verbrande wang van het dichtknijpen van het oog) geen last.

Zij heeft jaren verteld aan iedereen dat dat haar toveroog was en dat ze daarmee in het donker kon kijken :) of door je heen kon kijken! We hebben er veel lol om gehad samen vooral als we dan klasgenootjes voor de gek konden houden. Het afplakken (om te voorkomen dat het oog lui zou worden omdat haar andere oog nou eenmaal makkelijker werkte)is jaren ook heel stoer geweest (je hebt ook hele leuke designs!), "piraten" oog en soms deden we dan ook een pleister op bij haar vriendinnen op.

Verleden jaar vond ze dat toveroog toch wel wat kinderachtig klinken en heeft toen zelf de naam: "iriscoloboom" uit haar hoofd geleerd en dat maakt indruk hoor! Ze vind haar weg dus wel ziet het als iets wat haar bijzonder maakt en iedereen heeft tenslotte zo iets.

Maar even een vraagje: Zijn er mensen die iets weten over iriscolobomen en dyslexie? Ik heb begrepen dat er geen verband is maar was toch nieuwsgierig met zoveel colobomen bij elkaar?

Groeten Annet

Reactie voor op de website?

21.62. Coloboom hyves

Nog even een aanvulling: Voor de mensen die ook op hyves zitten. Naomi heeft een hyves gemaakt voor mensen met een coloboom, daar kan dus ook uitgewisseld worden. De hyve is nieuw en wacht dus nog op meer aanmeldingen! coloboom.hyves.nl.

Groeten Annet

Reactie voor op de website?

21.63. Druppelvormige pupil

Hoi Marc,

Je vroeg of een druppelvormige pupil een iriscoloboom is, volgen onze oogarts in Enschede wel.

Bij mijn dochter is 1/4 van haar oog pupil en deze loopt in een druppel naar beneden. Haar zicht is helemaal goed omdat het vrij oppervlakkig is.

Alleen met zonnig weer heeft ze er last van maar daar moet ze mee leren leven. Ze is nu 9 jaar maar is er nooit mee gepest, mensen vragen vaak wat zij met haar oog heeft en dat legt ze zelf uit.

Over de vraag over dyslexie van Annet kan ik het volgende vertellen, mijn dochter is niet dyslectisch maar in groep 3 werd er vermoed dat de discalculie had. Ze is geobserveerd en het bleek wel mee te vallen, we zijn daarna wel naar iemand gegaan die de beide hersenhelften beter kan doen samenwerken dmv oefeningen en kinesiologie, dit heeft een heel goed effect gehad op haar leren in het algemeen.

Groeten Filyne

Reactie voor op de website?

21.64. Coloboom en Map-Dot-Fingerprint dystrofie

Mijn zoon van 12 heeft een aangeboren coloboom van de iris in zn linker oog. Het gaat tot nu toe redelijk op school enz. Hij draagt lenzen of een bril.

Toen hij nog klein was hebben we als ouders een erfelijksheidstest gedaan. De kans was 10% kans op herhaling. Mn dochter is daarna geboren met gezonde ogen! Wel is aan het licht gekomen dat ik het als moeder 'bij me draag', ookal heb ik zelf geen coloboom.

Sinds kort is bij mijn vader de erfelijke aandoening Map-Dot-Fingerprint dystrofie geconstateerd. ook blijkt dat mijn vaders opa op latere leeftijd blind is geworden. We weten daar geen oorzaak van. Al deze nieuwe informatie maakt dat ik me wat zorgen begin te maken over de toekomst van mn zoon en wie weet ook mn dochter.

Wie weet iets meer over de combinatie coloboom en Map-Dot-Fingerprint dystrofie.

Margriet

Noot van de redactie: Kijk eens bij het Oogcentrum Deventer.

Reactie voor op de website?

21.65. Wel lekker blijven plakken hè!

A. Moes,

Doe het afplakken vaker, maar korter. 4 x een half uurtje werkt misschien ook. Ik zou hem in het halfuurtje wel lekker bezighouden!!

Groet Jeroen

Reactie voor op de website?

21.66. Dochter oog afplakken

Hallo,

Ik heb een dochter van 1 jaar, zij heeft geen coloboom maar aangeboren staar. Hier is ze aan geopereerd en nu moet haar oogje ook afgeplakt worden om zo haar zicht met dat oogje weer te stimuleren. Het lijkt me leuk om via mail ervaringen uit te wisselen over het afpakken, mischien kunnen we elkaar zo tips geven

groetjes

Reactie voor op de website?

21.67. Ook ik heb een coloboom!

Hallo allemaal,

Ik ben 30 en ben ook met een coloboom geboren. Ik moest van de huisarts altijd recht voor het bord vooraan in de klas zitten. Dus geen pleister of bril. Dat kon het allemaal niet verhelpen. Ook heb ik een groen en blauw oog (dat verschil is niet altijd te zien overigens), maar heb er verder geen last van. Soms merk ik wel dat ik het licht te fel vind en heb ik heel snel een zonnebril op.

Ik hoop dat iedereen met een kind met een coloboom positieve reacties krijgt. Iedereen vind dat ik mooie ogen heb en dat het er fasinerend uitziet. Ik weet natuurlijk inmiddels wel beter, want we hadden ook net zo goed blind kunnen zijn!

Blijf in ieder geval uw kind stimuleren alles te doen dat hij of zij wil, want dit hoeft absoluut geen handicap te zijn!

Groetjes, Petra

Reactie voor op de website?

21.68. Reactie op afplakken oogjes

Mijn dochter van bijna 3 jaar draagt contact lenzen en moet waarschijnlijk gaan afplakken. Wij kiezen dan voor een lens met een zwarte stip dat lijkt mij een hoop problemen te schelen! Misschien een tip of kan je kind met zijn afwijking(vervelend woord) geen lenzen dragen?

Sterkte Romanca.

Reactie voor op de website?

21.69. Dochtertje met coloboom

09-09-2008
Hallo allemaal,

Wij kregen met 3 weken te horen dat ons dochtertje een coloboom in haar linkeroog heeft. Na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis met een speciaal "filmapparaat" (in Veldhoven) is nu bekend dat het coloboom diep in haar oogje zit. Haar oogzenuw is bijna niet ontwikkeld. Dat was een behoorlijke klap. Haar rechteroog is gelukkig goed. Ze hebben ons nu doorverwezen naar een klinisch genetica en over 9 weken moeten we terugkomen bij de oogarts en orthoptist om te kijken hoe haar oogje zich ontwikkeld heeft. Dan wordt er bekeken of we moeten gaan afplakken of dat dat geen enkele zin heeft. Toen ik vroeg naar gerelateerde aandoeningen, zoals netvliesloslating en glaucoom zei de oogarts dat ze daar niet bekend mee is. Daar maak ik me nu best zorgen over. Ik las iets over een specialist die in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam werkt. Kan iemand mij de naam van deze arts geven?

Groetjes,

Reactie voor op de website?

21.70. @ Jan

Ik heb ook aan beide ogen een coloboom, maar ik heb er totaal GEEN last van!

groetjes Femke

Reactie voor op de website?

21.71. Ook coloboom aan beide ogen

Ik ben 40 jaar en ik ben verrast om dit hier te ontdekken in het Nederlands. Leuk. Ik heb zelf aan beide ogen coloboma. Op mijn linkeroog is het zicht niet functioneel, alhoewel het wel mijn zicht van mijn rechteroog ondersteunt. Ik het momenteel aan beide ogen een gezichtsscherpte van 5 %. Mijn linkeroog is altijd slecht geweest maar met mijn rechteroog zag ik 50% en daarmee kon ik me wel redden, behalve met autorijden dan.

Maar twee jaar geleden kreeg ik op het goede oog netvliesloslatingen (twee in een half jaar) en door complicaties heb ik staar en nastaar gekregen. De lens en het lenskapsel is eruit gehaald omdat ik acute glaucoom kreeg. Door de staar zag ik maar licht en donker meer, maar de dichte mist is nu weg en nu zie ik meer maar niet goed (die 5% - al een groot verschil met licht en donker) . Of er nu nog een verbetering mogelijk is, weet niemand, ook niet in het ziekenhuis.

Het is nu nog af te wachten of er nog een kunstlens geplaatst gaat worden en dit hangt af of er nog winst kan gemaakt worden: maar elke operatie is ook iedere keer een risico. Het is best wel veel om te verwerken: om ineens slechtziend te worden, lang de hoop te hebben op een redelijk zicht en nu te constateren dat ik slechtziend ga blijven.

Graag zou ik ook wel reacties krijgen van mensen met coloboom.

Groetjes Els

Reactie voor op de website?

21.72. Oogpleister

Mijn dochtertje van 1 jaar heeft ook een coloboom, maar de oogarts heeft heel duidelijk tegen ons gezegd dat ze geen oogpleister krijgt, om zo beide ogen mee te laten draaien, ander creeer je een lui oog.

Debby

Reactie voor op de website?

21.73. Iris Coloboom

Ons zoontje is inmiddels 3,5 jaar oud en ik heb ook een bericht geschreven op deze site toen hij nog geen jaar oud was. Hij heeft een iris coloboom aan zijn linkeroog en zij n pupil is niet in het midden van zijn oog.

Het is verstandig om hiermee naar de oogarts te gaan. Wij hebben dat ook gedaan. En na 3 en een half jaar hebben wij vandaag een second opinion gehad in het Oogziekenhuis in Rotterdam. De onderzoeken / testen duurden ca 2 uur en zijn erg professioneel en kindvriendelijk.

Wij zijn blij dat we dat hebben gedaan, allereerst voor de duidelijkheid. Volgens mij is er te weinig over bekend in de 'standaard`'ziekenhuizen. Vandaag hebben we van de specialist te horen gekregen dat onze zoon zijn oog wel moet worden afgeplakt (vrnl tegen een lui oog) en dat hij de hele dag een bril op moet (voor onze zoon is dit + 4). Hierdoor is de kans groot dat hij meer kan zien met zijn oog.

De gegevens en uitslagen van de testen worden opgestuurd naar onze eigen oogarts en dan kunnen we daar weer veder. Dus je moet ALTIJD onder controle blijven als kind!

Christy

Reactie voor op de website?

21.74. Irritatie oogpleisters/schoolkeuze

16.46 irritatie oogpleisters Hoi,

Wat een verhalen. Ook ik heb een coloboom en wel aan beide ogen. Bij mij wordt het een dubbelzijdig coloboom genoemd. Toen ik 4 jaar was kregen mijn ouders te horen dat ik blind was en dat mijn linkeroog een luioog was. Echter mijn beide ouders vonden dat nogal gek omdat ik toch ontzettend veel deed. Ik puzzelde en liep op hele smalle randjes, alles ging net als bij andere kinderen van die leeftijd gewoon goed. na vele onderzoeken bleek dat mijn linkeroog zo goed als niet volgroeid was en mijn rechteroog 1/3 deel miste van boven, maar dat ik zoveel kon zien en doen begrepen de artsen niet veel van.

Ook bij mij moest mijn rechteroog afgeplakt worden, dat gaf vele problemen, ook ik rukte de pleister eraf en mijn huid werd rood. Mijn ouders kwamen toen op het idee, ook uit nood ontstaan omdat de pleisters opwaren, om mij zelf een ooglapje te laten maken wat ik dan ging dragen. Dus als kind heb ik iedere dag zitten knutselen aan een lapje, soms plakte ik het met fotoplakband op mijn huid en soms maakte ik een piratenlapje, waar dan door mijn moeder een elastiek aan werd vast gemaakt, het elastiek was uit mijn pyamabroek gehaald. Een petje met daaraanvast een lapje heb ik ook nog een tijdje gehad. In ieder geval mijn creativiteit is in die tijd al in ontwikkeling gezet.

Ook hadden mijn ouders, net als wat ik in een ander stukje las hoe zit dat nu met lezen en schrijven, daarvragen over. Mijn ouders hebben mij op een montessorischool gezet waardoor ik in mijn eigentempo heb leren lezen en schrijven. en ik heb net als andere kinderen gewoon 6 jaar lagere school, 3 jaar montessori Lyceum toen naar het MBO en daarna het HBO gedaan, en alles in een keer gehaald.

Ik ben nu 38 jaar en heb een goede baan. Waar ik nu met mijn 38 jaar wel profeit van heb is van sportbrillen. Deze brillen hebben ook gele en oranje glazen. Als ik moe ben en ik zit achter de computer gebruik ik vaak de sportbril met gele glazen. hoe het werkt weet ik niet maar lezen en schrijven gaat dan makkelijker.

Wat ik heb begrepen van een coloboom is dat je ogen niet volgroeid zijn. Ik leg het altijd maar uit aan mensen dat mijn ogen twee foto toestellen zijn. ( wel de oude modellen hoor!) Er is in mijn linkeroog geen fotorolletje gestopt en in mijn rechteroog is wel een foto rolletje gezet, maar net als bij een rolletjeplakband waarvan je het plakband los haald, dan blijft toch wel eens een randje zitten. Dus mijn zicht is fantastische maar het oppervlakte is net als met een foto.

Gelukkig lees ik ook dat bijna iedereen last van het licht heeft. Ik dus ook, heerlijk na al die jaren deze herkenning. En balsporten, ja ook bij mij is dat hopeloos. Ik weet nog dat ik een jaar of 11 was en op de stoepstond, natuurlijk vlak bij de rioolafvoer, en dat mijn vader de autosleutel naar mij toe gooide en zei:"hier heb je de sleutel dan kun je al vast in de auto gaan zitten". U begrijpt geloof ik nu wel waar die sleutel terecht kwamen! Dit was gewoon een zeer domme zet van mijn vader.

Graag wil ik u als ouders erop attenderen, dat als u kinderen in de groei zijn en zo de hoogte van de bovenkastjes en of laden bereiken met hun hoofd, je als ouders deze kastjes niet moet openlaten staan. Ik heb namelijk heel wat blauweplekken, bulten op mijn hoofd van bovenkastjes en openstaande laden gekregen omdat de persoon die deze kasten en of laden opendeed niet meer dicht deed.

Als u een vaatwasser heeft wil ik u erop attenderen dat als deze in een bepaalde hoek staat waar je recht op afloopt, het mij een paar keer is gebeurd dat ik met spullen in mijn handen over de openstaande deur ben gevallen omdat ik niet door had dat een van mijn familieleden de vaatwasser had opengezet.

Dit zijn dingen waar u als ouders wel rekening mee moet gaan houden. Maar volgens mij overkomt dit ook mensen met 100% goede ogen.

Ik moet ook iedere 2 jaar voor, zoals ik het noem, sociale controle komen, maar dat vind ik wel gezellig en fijn. Vraag ook altijd of ik het aapje mag doen, veel leuker dan al die volwassen plaatjes. Laats kreeg ik van mijn oogarts te horen dat iedereen eigenlijk iedere 2 jaar bij de oogarst moest komen, maar ja dat is te duur.

Ik ben in 2000 in het LUMC te Leiden geweest om uit telaten zoeken of het bij mij erfelijk was. Daar konden zij toen bij mij niets overzeggen. wel heb ik toen begrepen dat een coloboom in de 30 jaren van de vorige eeuw is ondekt en dat het vooral bij paarden voorkomt. en dat het vaker enkelvoudig dan dubbelzijdig is. Dat het samen kan gaan met hazenlippen en nierafwijkingen. Het kon een foute zijn in mijn DNA. Het kan door een virus veroorzaakt worden! Heeft de vorige Koningin Juliana er niet voor gezorgd dat vrouwen tegen de rode hond worden ingeent?

Dit is wat ik allemaal weet, hoop niet dat ik jullie bezorgt heb gemaakt. Ik leef er heel gelukkig mee, en doe alles wat ik wil. Als jullie nog wat willen vraag, vraag gerust.

En tot slot welke vrouw heeft ooit tegen jullie gezegd dat jullie "oogverblindend knap" zijn. Voor mij is iedereen "oogverblindend knap".

mt.vr.gr. Maïté

Reactie voor op de website?

21.75. Dochter met coloboomoog (iris/netvlies)

Hallo,c

Mijn dochtertje van nu bijna 6 mand. heeft ook een coloboom oog. Ik heb dit gemerkt toen ze +- 2 dagen oud was. Het straffe is dat de oogarts van het ziekenhuis deze aandoening niet kenmerkte en een diagnose stelde dat ik tijdens de zwangerschap een infectie zou hebben opgelopen en dat de vorm van het oogje zich wel zou "zetten".

Ik heb toen zelf opzoekwerk gedaan en heb toen zelf moeten vaststellen dat het hier om een coloboom oogje ging. Een andere oogarts heeft nadien vastgesteld dat eveneens een deel van haar netvlies ontbreekt. Volgende maand zal ons Emelien een volledig oogonderzoek in Leuven krijgen.

Hopelijk gaat haar zicht in de toekomst niet te beperkt zijn. Ze kijkt op dit moment ook nog redelijk scheel. Is er iemand die een speciaal lens heeft laten plaatsen? + het estetische: is iemand hiermee gepest geweest of raar bekeken geweest?

Thys

Reactie voor op de website?

21.76. Coloboom

beste,

Ik ben Naomi, 17 jaar en heb ook een coloboom oog. Met mijn coloboom oog zie ik nog ongeveer 30% wanneer er een -3,75 lens voor zit. Mijn andere oog heeft de taak van mijn coloboom over genomen en daardoor is mijn coloboomoog scheel gaan staan. Dat vind ik verschrikkelijk, aangezien ik er regelmatig vervelende reacties op krijg.

Iemand enig idee of er nog iets aan scheelheid te doen is wanneer je al 17 bent? Voor iedereen met hyves overigens, coloboom.hyves.nl. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd en hoe meer verhalen er kunnen worden uitgewisseld.

Met vriendelijke groet, Naomi

Reactie voor op de website?

21.77. Diep coloboom

Hallo allemaal. Ons zoontje van nu bijna 9 weken heeft een coloboom diep in zijn linkeroogje. De oogzenuw is hierbij ook betrokken. Omdat ik bijna overal alleen maar lees dat het in de iris en of netvlies zit, hoop ik wat reacties van mensen te krijgen die het ook tot de oogzenuw hebben.

Mireille

Reactie voor op de website?

21.78. Nikki

Hoi,

Een zeer zeldzame afwijking en hier vind ik dan heel veel reacties! Ik kwam op deze site omdat ik woensdag met mijn dochter op controle ga bij de oogarts in Nijmegen. Ik wilde wat meer informatie om de juiste vragen te stellen. Wij kwamen er ongeveer 2 weken na haar geboorte achter dat ze een druppelvormige iris had. Ik ging via google zoeken naar "irisafwijkingen". Door een foto van een coloboom wist ik meteen dat dat het was. Ik schrok wel van het verband met het CHARGE-syndroom.

Bij de oogarts werd snel duidelijk dat het inderdaad ging om een coloboom van de iris, netvlies en vaatvlies. In haar andere oog zit inwendig ook een klein coloboom maar volgens de arts zou ze daar geen last van krijgen. Nikki had meerdere kleine schoonheidsfoutjes. Zo is ze ook geboren met een verkort tongriempje en een aardbeienvlek op haar voetje.

Nu is ze bijna 11 maanden en merk ik niks aan haar ontwikkeling. Ze doet het prima! Haar ogen functioneren ook heel goed samen. Is het toch verstandig om te vragen naar een onderzoek in het oogziekenhuis in Rotterdam? Het komt ook niet bij ons in de familie voor.

Esther

Reactie voor op de website?

21.79. Coloboom

Hoi Esther,

Ons dochtertje is sinds ze 3 maanden is onder controle in het CWZ in Nijmegen. Ze heeft net als jouw dochtertje ook een coloboom en ook een aardbeienvlekje, maar dan in haar zij.

Ze is nu 3,5 jaar en afgelopen december, op ons verzoek, helemaal onderzocht door een kinderarts om te kijken of er bij haar nog andere afwijkingen samenhangen met haar coloboom. Ze hebben haar helemaal doorgelicht en hebben niets afwijkends kunnen ontdekken.

Ook zij heeft zich steeds normaal ontwikkeld op alle gebied, maar blijft onder controle bij de orthoptist om haar ogen toch goed in de gaten te houden. De oogarts is voor ons wel na gaan kijken/vragen wat de mogelijkheden zijn om het coloboom te maskeren mocht ze er later problemen mee krijgen of mee gepest worden. Maar dat vinden we zorg voor later, als blijkt dat zij er zelf problemen mee heeft. Maar dat is nu nog absoluut niet het geval. Nu hebben wij ook het geluk dat zij ondanks haar coloboom wel "normaal" zicht heeft. Veel succes woensdag!!

groetjes, Maaike.

Reactie voor op de website?

21.80. Risico cataract operatie bij coloboom

Gaarne zou ik willen weten of iemand al ervaring heeft met een cataract operatie bij iemand die een coloboom heeft (aangeboren). Ik heb begrepen dat het netvlies snel kan loslaten bij zo een operatie, en dan ben je nog verder van huis. Degene is geboren met een iris en netvlies coloboom aan beide ogen. Nu ziet hij niet zo scherp meer vanwege de cataract. Leeftijd 55

Heeft iemand hier ervaring mee?

vast bedankt, alle info is welkom

Hellen

Reactie voor op de website?

21.81. Coloboom in beide ogen

Hallo iedereen,

Ik (25) en mijn zus (29) hebben allebei al ons hele leven coloboom in beide ogen. Allebei kijken we voornamelijk maar uit een oog. In mijn geval was mijn linkeroog een beetje lui, dit heb ik op mijn 21ste operatief kunnen laten rechtzetten. Als ik moe ben of alchohol op heb, wil ie nog wel eens een beetje in mijn ooghoek gaan zitten, maar ja. Ook ik heb last van een beetje tunnelvisie en een gebrek aan diepte inschatting, waardoor ik geen auto kan rijden. Jammer, maar helaas!

In beide ogen zijn mijn pupillen doorgelopen, voordeel is wel dat het in beide ogen hetzelfde is. Ik heb lichtblauw ogen, dus het valt nogal op! Mijn grootste probleem is dan ook niet de afwijking zelf, daar ben ik aan gewend, ik weet immers niet beter. Waar ik me wel aan stoor zijn de constante, niet altijd even aardige, opmerkingen van mensen.

Ondanks dat weiger ik lensen te dragen om mijn afwijking te verbergen. Ik wil dan ook alle ouders van kinderen met coloboom afraden om hun kinderen dit soort lensen te geven. Je hoeft je nergens voor te schamen en hoeft vooral niet te verbergen hoe je bent! Dit soort acties creëren alleen maar onzekerheid bij kinderen en dat vindt ik onzin! Trots zijn op wie je bent, aparte ogen en al! Het is inderdaad vervelend als een kind daardoor minder goed ziet, maar laten we eerlijk wezen: er zijn veel ergere dingen die mis kunnen zijn met je kind!

Dus succes voor alle ouders van kinderen met deze afwijking: laat je niet gek maken! En tegen de rest van mijn lotgenoten: erg tof om te zien dat er zoveel mensen zijn die mijn aandoening delen. Mijn zus en ik hebben nog nooit iemand anders ontmoet die dit ook heeft, maar gelukkig hebben we in elkaar ook nog een lotgenoot! Voor eventuele vragen, mail me!

Groetjes, Fabiene

Reactie voor op de website?

21.82. coloboom operatief opgevuld

Reactie op Coloboom

hoi hoi..

ik heb een zoon van 5 en een dochtertje van 3,5 maanden ze heeft aan beide ogen colobomen de dokter zei dat ze waarschijnlijk nergens last van gaat hebben bij haar is het de iris en verder niks ook bij mijn dochter zou ik op latere leeftijd de coloboom kunnen laten opvullen mijn vraag aan u is:

wat zijn de risico s kan het zijn dat als het misgaat ze niks op weinig ziet?

enz... gr selina

Reactie voor op de website?

21.83. Dochter geboren met coloboom en rechts geen oogje

Hallo,

Onze dochter is eind november geboren met een coloboom (mijn partner heeft het ook). Wij wisten niet dat het erfelijk was. Alleen heeft onze dochter rechts geen oog! Wel een oogkastje. We gaan aanstaande woensdag voor het eerst naar de oogheelkunde! Iemand nog advies wat we moeten vragen of waar we aan moeten denken?

Groetjes Michaela

Reactie voor op de website?

21.84. Pleister en coloboom

Reactie op Coloboom

Onze zoon Pim ( nu 12 jaar) heeft ook jaren moeten plakken. Hij heeft een coloboom in een oog. Het andere oog is uiteraard veel beter en daarom werd het andere oog al erg snel lui. Hij schakelde dat slechtere oog dus als het ware uit. het geval daarvan was weer dat de samenwerking tussen beide ogen achteruit ging.

Pim is sinds zijn geboorte onder controle bij het Oogziekenhuis is Rotterdam. Binnenkort gaan we waarschijnlijk voor het laatst. Nu gaan we namelijk nog jaarlijks. In het verleden veel vaker. Pim heeft ook een bril, hij heeft +3,5 aan zijn slechte oog en +1,5 aan zijn goede oog.

Ik heb geen praktische tips voor het plakken, het is gewoon een klein drama. Positief belonen hielp nog het beste, maar ja..

Michiel

Reactie voor op de website?

21.85. Afplakken

Hoi a.moes

Mijn dochtertje is 1,5 jaar en heeft een vrij ernstig coloboom (iris,netvlies en vaatvlies). Wij moesten ook gaan afplakken, wat niet te doen was. Toen hebben wij oogdruppels meegekregen wat wij in haar goede oog moeten doen. Die druppels verwijden haar pupillen waardoor ze wazig ziet. Zo moet haar slechte oog harder werken. Verder heeft ze op haar slechte oog een zachte lens (bovenkant is blind, onderkant min 6.75) hierdoor ging haar motoriek met sprongen vooruit.

Waar wij nu tegen aan lopen is de vraag wat ziet ze nu precies. Ze gaat nu sinds een half jaar naar een kdv en dat gaat dus heel moeizaam. Ze schrikt erg veel en is daar snel overstuur. Zo kennen wij haar helemaal niet. Is dit voor iemand herkenbaar?

Gr. e

Reactie voor op de website?

21.86. Iriscoloboom en zonlicht

Reactie op Coloboom en scheelzien

Hallo,

Mijn zoontje is ook geboren met iriscoloboom aan beide ogen. Hij is nu bijna 8 maanden en we hebben het idee dat hij veel ziet, hij volgt wel heel veel met zijn ogen. Wat betreft het zonlicht, dat is echt erg vervelend. We gingen gister een dagje naar de sneeuw en het was hopeloos. Zelfs in de schaduw kon hij zijn ogen niet open houden. Met als gevolg boos worden en huilen huilen huilen.

We zagen daar ook een paar kindjes van zijn leeftijd die gewoon rondkeken dus het heeft naar mijn idee echt wel met iriscoloboom te maken. Ook thuis wil hij met een heel flauw zonnetje niet buiten zijn.

Weet iemand of er voor zulke kleintjes al goeie zonnebrillen in de handel zijn?

Groetjes Annetta

Reactie voor op de website?

21.87. Zonnebril

Hoi Annetta,

Kijk eens op www.babybanz.nl. Zelf goede ervaringen mee. Ideaal voor die hele kleintjes. Succes ermee !

Groetjes Mireille

Reactie voor op de website?

21.88. Coloboom blijkt andere zeldzame afwijking ectropion uveae

Reactie op Mijn zoon is geboren met een coloboom

Bij mijn zoon van inmiddels 6 jaar heeft men jaren gedacht dat hij coloboom had. Men noemde het naar ons toe onderontwikkeld.

Helaas bleek vorig jaar dat het ectropion uveae is (zeer zeldzaam) en dat het te laat ontdekt was. Een gevolg van de afwijking is een hoge oogdruk en dat niet behandelen veroorzaakt op den duur glaucoom. Toen men ontdekte dat hij nog meer 2% zag(5,5 jaar oud), ging men verder onderzoeken met als resultaat dus deze zeldzame afwijking. Ik kan op nederlandse websites weinig tot niets vinden.

Reactie voor op de website?

21.89. Iris coloboom

hoi allemaal,

ik heb een dochter van 2 jaar die ook een coloboom heeft in haar rechter oogje. Wij hebbben dit ondekt toen ze 2 dagen oud was. Ze heeft ook 2 verschillende kleuren ogen, 1 blauw met bruin en dat gezonde oogje is helemaal blauw. In het eerste ziekenhuis waar wij 2 jaar onder behandeling waren zeiden ze dat ze alles kon zien en niks aan de hand was. Wij hadden echter andere bevindingen, wij klagen al 1.5 jaar dat ze scheel kijkt dat ze geen diepte kan zien en dat ze slecht ziet.

Wij zijn in januari verhuisd van Limburg naar Z-Holland, ze hebben hier in het ziekenhuis een nieuw onderzoek gedaan en wat blijkt nu, ze heeft wel degelijk een afwijking aan haar oogje, het coloboom loopt helemaal door tot aan haar zenuw en ziet er zeer slecht door. Ze hebben haar oogjes opgemeten en kwamen uit op plus 5.75 met een cyl van 2.5 en links plus 1.75 met een cyl van 1.70. Dus nu krijgt ze een brilletje en haar goede oogje moet afgeplakt worden.

Ik was als moeder verbijsterd dat er z'n fout gemaakt kon worden, de artsen hier in het ziekenhuis konder het ook niet begrijpen.

Mijn vraag is nu aan jullie: hebben jullie ervaring met kindjes van 2 met een brilletje, en kan het zijn dat de sterkte van de oogjes nog verbetert?

p.s. ze is de oudste van een tweeling het zijn bijde meiden.

groetjes Esther

Reactie voor op de website?

21.90. "lekkende" coloboom

=Bij mij is pas om mijn dertigste ontdekt dat ik in beide ogen een coloboom had. Ik heb er dus al die tijd geen last van gehad, todat ik rechte lijnen krom begon te zien.

Het blijkt dat er vocht in mijn oog zit. De arts geeft aan dat dit komt door de coloboom. Hij noemt het een lekkende coloboom.

Hebben jullie hier ervaring mee, namelijk dat een coloboom aanleiding kan geven tot andere klachten en aandoeningen aan het oog naarmate je ouder wordt?

Groetjes Merel

Reactie voor op de website?

21.91. Coloboom

Wauw, ik vind het echt bizar om deze verhalen te lezen. Ik heb al vanaf mijn geboorte een iris coloboom in mijn linkeroog (nu ben ik 19) en ik heb me er eigenlijk nooit in verdiept. Tot mijn zestiende heb ik ook nergens last van gehad, alleen beseften we toen pas dat ik daarom niet kan lezen in de zon als ik geen zonnebril op heb. Op mijn zeventiende kwam ik er pas achter dat het inhoudt dat je een gat in je iris hebt en ook toen gingen mijn ogen pas achteruit. Nou ja, alleen het oog zónder coloboom. Pas sinds een maand is mijn linkeroog ook slechter: -0.5, dus wel genoeg om last van te hebben, maar niet heel erg. Toen bleek dat gewone opticiens dat dus niet kunnen (of willen?) behandelen. Nu ben ik naar een duurdere opticien gegaan met een optiometrist en die hebben mij prima kunnen helpen.

Het valt me op dat iedereen heel veel last heeft van zijn zicht door de colobomen, maar daar heb ik écht geen last van gehad. Ook ken ik eigenlijk niemand anders die het heeft, terwijl ik hier lees dat het erfelijk zou zijn? Mijn tweelingzus heeft het niet...

Esther

Reactie voor op de website?

21.92. Ik heb ook iriscoloboom

Hoi

ik ben 12 en heb uitlopende iriscoloboom ik heb vel last van licht ik heb het an 2 ogen ik kan er gewoon mee leven mensen die lenzen met normale oog orm gaan dragen kennen de schoonheid van de afwijking niet. Oke het heeft nadelen maar het is toch een zeldzame ziekte die bijna niemand heeft

Dario

Reactie voor op de website?

21.93. Iris coloboom aan rechter oog

Hoi,

Ik heb al eens eerder gereageerd op dit forum toen ik 17 was ben nu 21 jaar. Heb aan mijn rechter oog een iris coloboom en zie bijna niks met dat oog. Mijn andere oog is helemaal goed. Ik draag wel een hand-beschilderde lens op het oog met de coloboom zodat het niet opvalt voor andere mensen. Ik schaam me er zelf namelijk erg voor en kan er ook niet met andere over praten vandaar dat ik reageer op dit forum. Om mensen te ontmoeten die het ook hebben aangezien ik soms het idee heb dat ik de enige op de wereld ben!

Vroeger toen ik geen lens droeg, kreeg ik vaak nare reacties en werd ik gepest vandaar dat ik een lens ben gaan dragen. Sinds ik dat doe gaat alles een stuk beter en durf ik mensen weer aan te kijken zonder te denken wat denken ze wel niet van mijn oog?

Nu weten heel veel vrienden van mij niet eens wat ik heb door die hand-beschilderde lens. daarvoor ben ik speciaal paar keer naar Engeland geweest die kunnen precies je goede oog namaken. Als je er meer over wilt weten mag je me altijd mailen: .

Vroeger moest ik ook altijd naar het ziekenhuis, en mijn oog werd elke dag een uur afgeplakt. vaak liep ik dan tegen een kast of tafel op omdat ik die niet goed zag. mijn oog stond ook de hele andere kant op dan waar ik naar toe keek. Met eens lens kijk ik gewoon zoals andere mensen en staat het niet verkeerd! het is dus een ideale oplossing voor mensen met een coloboom!

Kaylee

Reactie voor op de website?

21.94. Afplakken iriscoloboom

Reactie op Coloboom

Mijn zoon Daan van 9 is ook geboren met een iriscoloboom. Ook wij moesten toen hij 2 was zijn goede oog afplakken om z'n coloboom oog te trainen. Ook Daan trok altijd de pleisters van z'n oog en werd verschrikkelijk verdrietig als wij die weer probeerden af te plakken. Dat hebben we dus opgegeven: te veel drama.

Bij controle in het ziekenhuis werden ons ernstige verwijten gemaakt dat we z'n oog verpest zouden hebben dat die nu te "lui" was om ooit nog te kunnen worden verholpen. Na enig aandringen hebben wij het hoofd oogheelkunde gesproken die een uitgebreider onderzoek bij Daan heeft afgenomen. De uitkomst was dat Daan maar 5% met zijn coloboom oog ziet en dat afplakken geen nut had, want dit lijdt niet tot verbetering. En het was uitermate zielig, want hij ziet dan gewoon niks!

Hij is nu 9, functioneert prima, heeft last van te fel licht, maar daar zijn zonnebrillen voor. En bij het maken van foto's heeft hij een rood oog.

A.Jol

Reactie voor op de website?

21.95. Vraag

hallo

mijn naam is Tamara en mijn dochtertje van net een jaar heeft coloboom aan beide oogjes (op het netvlies). Zij heeft nu een gezichtsvermogen van 0,03 dus dat is weinig. Wij wisten vanaf de geboorte al dat er wat mankeerde aan haar oogjes. En nu hebben wij geleerd om er het beste van te maken en haar zo veel en goed te steun en hulp te bieden waar het maar kan.

Maar heb een vraag: wie heeft er ook een aantal onderzoeken gehad, zoals een MRI scan en bloedonderzoek en echo van hart en nieren? Wij hebben dat wel gehad en we hopen een dinsdag 17 aug de uitslag van de MRI te krijgen. Wij hebben wel de andere uitslagen gehad. Eigenlijk wil ik heel graag met mensen in contakt komen die zelf coloboom hebben of met ouders die ook een kindje hebben met coloboom, zodat we misschien wel informatie kunnen uitwisselen.

groetjes van en dochterje Esra

Reactie voor op de website?

21.96. Coloboom en afplakken

Mijn dochterje is geboren met een coloboom vrij groot. Maar volgens ons ziet ze best veel ermee en ondervindt geen hinder. Wij moeten haar oog elke dag 20 min afplakken. Maar dat valt niet mee zij trekt hem ook binnen 1 min af, soms lukt het en soms niet.

Sharon

Reactie voor op de website?

21.97. Rechts coloboom op iris, links coloboom op netvlies

Hoi,

mijn zoontje is nu 16 maand, en toen hij een dag oud was zag ik dat zijn ene pupil groter stond dan de andere en dat zijn grootste pupil niet helemaal rond was. Ik ben voor de eerste keer naar de oogarts geweest toen hij 4,5 maand was. Maar hij zag goed, zeiden ze. Op 6 maand ben ik bij een adere oogarts geweest en tegen die tijd was zijn pupil toch rond geworden. Zelfs de oogarts vond het raar (maar des te beter). Nu, op zijn 16 maand, zijn we op controle gemoeten en blijkt dat hij ook een coloboom heeft in zijn ander oog, diep vanachter op zijn netvlies. Volgens de oogarts ziet hij even goed als een ander kind. Ik ben een beetje bang dat zijn zicht toch zal verslechten. Is er iemand die een gelijkaardige situatie heeft of gehad heeft, en die mij wat meer info kan geven over de evolutie van hun ogen?

Wendy

Reactie voor op de website?

21.98. iris en retinacoloboom


Reactie op Mijn zoon is geboren met een coloboom


Mijn oudste zoon, helft van een tweeling, heeft zowel een iris- als retinacoloboom. Het is goed te beseffen dat er verschillende soorten colobomen zijn. Een iris-coloboom heeft vooral effect op de lichtinval, en (dus) lichtgevoeligheid. De pupil kan bij fel licht immers (doorgaans) niet zo ver worden afgesloten als bij een niet afwijkend oog, simpelweg omdat een stuk van de iris ontbreekt. Een coloboom aan de retina (netvlies), pupil of oogzenuwen kan wel degelijk effect hebben op het gezichtsvermogen. Het is daarbij heel bepalend waar zich het defect precies bevindt. Corrigeren met een bril is dan voor zover mij bekend ook niet mogelijk.
Wat wel belangrijk is, is dat een eventuele spherische afwijking (lensbreking) die bij alle brildragers aanwezig is, wel gecorrigeerd wordt om het maximale uit het beschadigde oog te halen. Afplakken gebeurt in de jonge jaren van het kind daarom ook heel bewust om het defecte oog maximaal te stimuleren, te voorkomen dat het 'lui' wordt. Deze informatie heb ik de afgelopen jaren opgedaan. Mijn zoon Bart is nu 10 jaar, heeft beperkt zicht (al jaren ongeveer 50%, maar werd de eerste jaren steeds minder igv niet of onvoldoende afplakken), draagt wel een bril maar dit staat los van zijn colobomen.
Ik weet niet of het vaak voorkomt en ook niet wat het verband met de colbomen is, maar zijn defecte oog heeft ook een andere kleur (groen) dan zijn 'goede' oog (blauw). Is op zich ook wel bijzonder en charmant hoor. En de oude wijsheid: "Hij weet niet beter" omdat het een aangeboren afwijking betreft gaat ook hier op. Zelf ben ik nog wel benieuwd naar de mogelijke relatie met het feit dat hij de helft van een tweeling is.

Hoop dat iemand hier iets aan heeft,

Marc van Esch

Reactie voor op de website?

21.99. Vraagje

Reactie op Coloboom

Beste,

Ik las dat jij je pupillen operatief rond heb kunnen laten maken. Ik wil heel graag meer informatie daarover. Ik wil dit zelf ook heel graag mijn oogarts ziet dit niet zitten. Ik hoop wat van je te horen.

Mvg, Wesly van der Est

Reactie voor op de website?

21.100. Staaroperatie en coloboom

Reactie op Coloboom

Wie heeft ervaring met het doen van een staaroperatie bij coloboom.? Ik zou graag daar wat informatie over willen hebben. Heb zelf een iris en netvlies col. aan beide ogen.

don Munde

Reactie voor op de website?

21.101. Operatie

Reactie op Coloboom

Hallo,

Zelf heb ik ook een coloboom en deze is vroeger door Dr. Worst (privékliniek in Groningen) dicht gemaakt met een kleine implantaat en met een nw lens. Door deze operatie verviervoudigde het zicht, gewelding natuurlijk. Maar helaas kreeg ik vele ontstekingen aan mijn ogen en heb toen besloten om alles te verwijderen. Momenteel heb ik geen lens en etc. meer in mijn oog en zie ik ook niet veel meer. Wel zie ik natuurlijk nog het verschil in licht.

Klaas

Reactie voor op de website?

21.102. Coloboom

Hallo,

Ik ben 67 jaar en heb aan beide ogen coloboom. Ik ben aan staar geopereerd, in december aan mijn rechteroog en 24 januari aan mij linkeroog. Ik heb nog nooit zo goed gezien. Heb nog wel last van fel licht, maar dan doe je een zonnebril op. Ik zag met beide ogen 25 procent. Heb nu alleen nog maar een leesbril op, ben verder niet meer brildragend.

groetjes T van Zuuk-Hoving

Reactie voor op de website?

21.103. Zoon met coloboom

Reactie op Coloboom

Onze zoon van 6 jaar is geboren met een coloboom, bij hem is ook de oogzenuw niet goed aangelegd het schijnt ook te kunnen zijn dat alleen het uiterlijke kenmerk van de vergote pupil aanwezig kan zijn. Sinds hij 1,5 is plakken wij zijn oog halve dagen af met als resultaat dat zijn zicht inmiddels van 40 naar 70% (met bril) is gestegen. Hij heeft ook sinds 2 jaar een bril en ook dat helpt. Het afplakken is voornamelijk om te voorkomen dat het een lui oog wordt.

Hij heeft voornamelijk veel last van de felle zon en draagt een bril dus een zonnebril is lastig dus een pet zou een uitkomst zijn maar dat inzicht heeft hij nog niet helemaal.

Inmiddels is hij zich bewust van het feit dat hij een ander oog heeft dan een "normaal" mens en vroeg toevallig afgelopen week waarom hij met zo'n oog geboren is want hij vindt het gevraag niet leuk.

Graag zou ik willen weten van mensen die het ook hebben wat ze zien? Ons is verteld dat hij ergens in zijn zicht een gat heeft zelf kan hij dat nog niet onder woorden brengen maar is er iemand die dat wel kan??

Alma

Reactie voor op de website?

21.104. Iris colobomen en erfelijkhied

Hallo,

Allereerst ben ik blij verrast dat er zoveel (meer dan ik dacht) mensen zijn die een coloboom hebben.

Ik ben 24 jaar oud. Zelf heb ik 2 iriscolobomen. Ik ondervind dagelijks hinder van de colobomen. Veel last van het licht en inderdaad altijd een zonnebril op. Ik ben nu opzoek naar zonnelenzen om ook binnen minder last te hebben. Ik ben benieuwd! Verder heb ik geen netvliesafwijking dus ik zie gewoon goed. In mijn familie komt het niet verder voor dan alleen mijn broer die aan 1 oog een iriscoloboom en ander ook gezond heeft.

Ik ben er inmiddels achter dat het erfelijk is. Maar ik zou graag willen weten of iemand ervaring heeft met een arts of instantie waar je het erfelijkheid onderzoek kan laten doen.

Ik heb nog veel vragen. Zoals, ik heb iris colobomen kan ik dan ook netvlies colobomen doorgeven aan mijn kinderen?

Ik kom graag in contact met mensen die meer weten over erfelijkheid of er ervaring mee hebben.

Mvg,
Marieke Verbeek

Reactie voor op de website?

21.105. Facebook pagina Coloboom

Hoi, mijn dochtertje is geboren met een coloboom. Ik zou graag in contact komen met 'lotgenoten'. Ik heb op Facebook een besloten groep aangemaakt, ik wil je uitnodigen lid te worden! De groep heet: personen (of ouders van kinderen) met een oogafwijking (bv. coloboom)

Groetjes Nanja

Reactie voor op de website?

21.106. Zoontje met een coloboom

Reactie op Mijn zoon is geboren met een coloboom

Hallo

Onze zoon is geboren met een coloboom op z.n rechter pupil, en helaas op beide netvliezen....
Hij heeft al een brilletje, laat het niet lang op,
hij is nu 14 maanden,
ook heeft hij een ontwikkelingsachterstand van 4 maanden maar we weten nog niet waar dat vandaan komt
heeft iemand ervaring...

Groetjes Elziena

Reactie voor op de website?

21.107. Zoon 10 maanden coloboom

Hallo Allemaal, Gelukkig kwam ik hier terecht aangezien de info over coloboom erg summier is. Mijn zoontje van 10 maanden heeft in zijn rechteroog een coloboom. Ik heb dit zelf ontdekt toen hij 3 maanden was. Helaas hebben vele medici dit over het hoofd gezien. Nu zijn wij bij de oogarts in ons ziekenhuis geweest en zij moest opzoeken hoe het nu precies zat. Eerlijk gezegd geeft mij dat geen prettig gevoel. Ik wil graag weten hoe het precies zit zodat ik mijn zoontje ook het beste kan ondersteunen. Nergens kan ik informatie vinden over een oogarts die hier in thuis is. Kunnen jullie mij hier meer over informeren?

Alvast bedankt, Linda

Reactie voor op de website?

21.108. Iris coloboom

Hallo allemaal,

Ik ben 29 en heb in 1 oog een iris coloboom. Als ik dit zo lees geloof ik dat ik geluk heb gehad, geen bril en geen lenzen! Met mijn 'goede' oog zie ik 110% en met mijn 'slechte' oog 100%. Daardoor heb ik wel het gevoel dat ik minder zie met mijn oog met coloboom, maar dat komt dus omdat ik met mijn andere oog heel goed zie. Wel is het 'goede' oog dominant, maar dat schijnen meer mensen te hebben.

Ook ik heb 2 kleuren ogen, alleen het kleurverschil is minimaal. Het ene oog is blauw-grijs en het andere groen-grijs. Dat zie je pas zodra ik het zeg. In mijn pubertijd vond ik het echt niet leuk, vooral in de zomer wanneer mijn andere pupil klein was en het verschil beter zichtbaar was. Voor mijn gevoel staarde mensen naar mijn oog. Ik heb ook nog eens grote ogen met zwarte wimpers terwijl ik blond ben. Gelukkig kreeg ik ook heel veel complimenten op mijn ogen, waardoor ik nu wel in zie dat het bijzonder is en dat je er best trots op mag zijn! Door de jaren heen zijn er aardig wat mannen geweest die geintrigeerd waren door mijn ogen haha

Suzan

Reactie voor op de website?

21.109. Verkleinen coloboom

Reactie op Iris coloboom

Ik ben Jutta, 42 jaar, en heb aan beide zijde iris, papil en netvlies coloboom. Ik denk dat ik de enige of een van de weinige in Nederland ben waarvan ze de iris hebben hersteld naar een normale pupil waarmee zonlicht en ander licht weer overdraagbaar is.

Jutta

U kunt reageren via onderstaand formulier, of via (wel even vermelden (1) waar u op reageert, en (2) de titel van uw bijdrage!). Uw reactie wordt dan op de website geplaatst.

Vragen, aanbiedingen en oproepen worden alleen geplaatst indien een geldig e-mail adres wordt ingevuld.

Uw naam:
Uw e-mail adres:
Titel van uw bijdrage:

Uw reactie:

Soms worden deze formulieren automatisch ingevuld door zogenaamde robots. Om te controleren dat u geen robot bent, vragen wij u de volgende som te maken: drie plus vijf is:. Het is voldoende het cijfer in te vullen.

Mijn zoon is geboren met een coloboom

  1. Coloboom
  2. Coloboom
  3. Coloboom
  4. Coloboom
  5. Spontane vooruitgang
  6. Coloboom
  7. Coloboom
  8. Coloboom
  9. Coloboom
  10. Coloboom
  11. Coloboom
  12. Coloboom
  13. 2-kleuren ogen
  14. Coloboom
  15. Iris coloboom
  16. Coloboom
  17. Coloboom
  18. Iriscoloboom
  19. Coloboom
  20. Coloboom + mergvlam
  21. Coloboom
  22. Coloboom
  23. Iriscoloboom
  24. Ik heb ook iris coloboom
  25. Coloboom
  26. Mijn zoontje heeft ook een coloboom
  27. Kan dit door medicijnen komen?
  28. Coloboom sinds geboorte
  29. Coloboom
  30. Coloboom
  31. Eigenlijk bijzonder
  32. Slecht ontwikkelde oogzenuw bij mijn zoontje van 3 maanden oud
  33. Ik heb geen medicijnen gebruikt, maar toch...
  34. Iris coloboom
  35. Coloboom en dragen van lenzen
  36. Onze zoon van 8 weken oud
  37. Dochter van 9 weken, schisis en coloboom
  38. Coloboom
  39. Coloboom
  40. Reactie 10.13
  41. Zowel ik als mn zoontje hebben het
  42. Ook mijn dochtertje (7 weken) heeft een iriscoloboom
  43. Syndroom
  44. Hoe ziet coloboom eruit?
  45. Ook iriscoloboom
  46. Irritatie oogpleisters
  47. Iriscoloboom
  48. Coloboom en scheelzien
  49. Controle oogarts
  50. Rijbewijs
  51. Iriscoloboom
  52. Rijbewijs
  53. Colobomen
  54. Gekleurde lens?
  55. Coloboom
  56. 2 zonen met colobomen
  57. Coloboom
  58. Ook coloboomogen
  59. Wel onder controle bij colobomen
  60. Coloboom?
  61. Een Toveroog! (en vraag over dyslexie?)
  62. Coloboom hyves
  63. Druppelvormige pupil
  64. Coloboom en Map-Dot-Fingerprint dystrofie
  65. Wel lekker blijven plakken hè!
  66. Dochter oog afplakken
  67. Ook ik heb een coloboom!
  68. Reactie op afplakken oogjes
  69. Dochtertje met coloboom
  70. @ Jan
  71. Ook coloboom aan beide ogen
  72. Oogpleister
  73. Iris Coloboom
  74. Irritatie oogpleisters/schoolkeuze
  75. Dochter met coloboomoog (iris/netvlies)
  76. Coloboom
  77. Diep coloboom
  78. Nikki
  79. Coloboom
  80. Risico cataract operatie bij coloboom
  81. Coloboom in beide ogen
  82. coloboom operatief opgevuld
  83. Dochter geboren met coloboom en rechts geen oogje
  84. Pleister en coloboom
  85. Afplakken
  86. Iriscoloboom en zonlicht
  87. Zonnebril
  88. Coloboom blijkt andere zeldzame afwijking ectropion uveae
  89. Iris coloboom
  90. "lekkende" coloboom
  91. Coloboom
  92. Ik heb ook iriscoloboom
  93. Iris coloboom aan rechter oog
  94. Afplakken iriscoloboom
  95. Vraag
  96. Coloboom en afplakken
  97. Rechts coloboom op iris, links coloboom op netvlies
  98. iris en retinacoloboom
  99. Vraagje
  100. Staaroperatie en coloboom
  101. Operatie
  102. Coloboom
  103. Zoon met coloboom
  104. Iris colobomen en erfelijkhied
  105. Facebook pagina Coloboom
  106. Zoontje met een coloboom
  107. Zoon 10 maanden coloboom
  108. Iris coloboom
  109. Verkleinen coloboom

Niets van deze site mag worden overgenomen zonder onze uitdrukkelijke toestemming. WeCo Web Technology
Voor vragen en opmerkingen kunt u direct contact opnemen met , of via het reactieformulier.