Groot Gezin
Thema pagina
ELFAC
Rubriek:   Onderwerp: 

77. Als je kind bijzondere zorg behoeft

Soms komt het voor dat je een kind krijgt dat bijzondere zorg nodig heeft. Hoe vang je dat, en hoe ga je daar samen met je (grote) gezin mee om.

Enkele sites ter informatie:

U kunt hier ook reageren op de column!

Reactie voor op de website?

77.1. Een indrukwekkend verhaal

Beste Ann,

Wat een indrukwekkend verhaal. Mijn kinderen zijn alle acht goed gezond en vaak word ik er door mensen op gewezen dat ik daar dankbaar voor mag zijn, en dat ben ik ook en ben me er altijd van bewust geweest dat het ook anders kan gaan. Wel merk ik vaak een verwijtende ondertoon als mensen zoiets zeggen, zo van: jullie nemen te veel risico, of tarten het lot. En dan vraag ik me af: stel dat we wel een gehandicapt kindje hadden gekregen, hoe zouden ze dan reageren? Was het dan onze 'schuld' geweest, omdat we veel kinderen krijgen?

Wat dit betreft denk ik dat ouders van gehandicapte kinderen het moeilijker hebben in deze tijd, zeker als je als vrouw boven de 36 bent, want dan had je het kunnen weten. Ik vind het vreselijk triest dat mensen tegenwoordig erop aan gekeken worden alsof het hun schuld is als ze toch een gehandicapt kindje krijgen.

Ik hoop dat jullie als ouders alle steun krijgen die jullie nodig hebben en heb bewondering voor het feit dat jullie toch nog meer kinderen hebben durven krijgen.

Ook denk ik dat het voor een gehandicapt kind een voordeel is om in een groter gezin te leven omdat er dan later meer mensen zijn om op terug te vallen dan alleen de ouders.

Ik hoop dat de maatschappij niet zo wordt dat alleen nog maar volmaakte gezonde jonge mensen waardevol worden gevonden, gezond mens ben je als je in staat bent liefde te geven en te ontvangen, als je het zo bekijkt dan zijn het juist gehandicapte kinderen die een beroep op je doen om liefde te geven en je daardoor zelf ook meer 'mens' maken.

Reactie voor op de website?

77.2. Zo herkenbaar,

Wat is deze column herkenbaar voor mij. Onze achtste werd na een problematische zwangerschap geboren. Hoewel in eerste instantie gedacht werd dat alles goed was, moesten we haar na 3 dagen terugbrengen omdat haar spijsvertering niet goed functioneerde. Al snel bleek dat ze de ziekte van Hirschsprung had. Stapje voor stapje werd ons duidelijk gemaakt wat ons te wachten stond.

Het werden 2 zeer moeilijke jaren, waarin onze dochter 7 keer opgenomen werd. Ze heeft een aantal malen moeten vechten voor haar leven, en op zo'n moment houdt eigenlijk je eigen leven op. Het is alleen dat ene kindje waarmee je bezig bent, maar je hebt er thuis nog 7 rondlopen. Een peutertje, dat niet begrijpt waar mama blijft, pubers die toch naar school moeten, proefwerken hebben, en gestimuleerd moeten worden.

Je relatie komt onder druk, ieder ben je op je eigen manier met je verdriet bezig. Maar er is weinig tijd om bij je verdriet stil te staan, alles moet doorgaan. Je hebt eigenlijk nog maar één gedachte, ik moet zorgen dat alles zo snel mogelijk weer gewoon is.

Het gaat nu goed met haar, maar pas vanaf het moment dat het beter ging, kwam ik zelf aan verwerken toe.

Omdat ik weet hoe zwaar die eerste twee jaren voor ons waren, heb ik zo'n bewondering voor Ann, de schrijfster van de column. Vooral omdat het bij Melissa al zo lang duurt, en steeds opnieuw opnames nodig zijn.

Nell

Reactie voor op de website?

77.3. Kinderen met een lichamelijke handicap

Ik las het aangrijpende verhaal van Ann -en de reacties- en meen er goed aan te doen de bezoekers van deze site te wijzen op de site van Mytylschool De Brug in Rotterdam. Hier staat veel te lezen over hun onderwijs aan kinderen met een lichamelijke handicap, zowel binnen de muren van de mytylschool als ambulant begeleid op "de school om de hoek". Ook staan er veel "links" in naar ouderverenigingen, jongerencontactadressen, informatiepunten, etc. (De site is op Nederland georiënteerd, doch wellicht dat men ook vanuit België er profijt van kan hebben.)

Robin

Reactie voor op de website?

77.4. Zorgenkindjes

Wie heeft er ervaringen met een (geestelijk) gehandicapt kindje in een groot gezin? Hoe voorkom je dat de andere kinderen aandacht tekort komen terwijl één kind extra zorg nodig heeft?

Reactie voor op de website?

77.5. De andere kinderen fluiten me terug

Hai allemaal,

Ja, ik heb een zorgenkindje, een heel kleintje. Maar door de omgeving wordt er een ramp van gemaakt. Ik heb er slaapproblemen van. De andere kinderen reageren goed, maar fluiten mij wel terug als ik te bezorgd ben. Hij is namelijk 3 maanden te vroeg geboren, plus urineleider problemen, plus erg klein en fijntjes gebouwd, plus een groot schuldgevoel van mama.

Dus tel maar op al die feiten. Maar een oplossing, nee die heb ik nog niet. Hopelijk heb ik geen boze kinderen later.

groetjes, Ingrid

Reactie voor op de website?

77.6. Flink zijn?

Het gezin waar ik uit kom telde 7 kinderen. De oudste 5 kwamen vrij snel na elkaar. Mijn vader had een eigen winkel, maar overdag ging hij de klanten in wijde omgeving langs, zodat de winkel overdag een extra taak voor mijn moeder was.

Onze derde vroeg in de pubertijd heel veel aandacht. Ik kan me die periode nog goed herinneren. Misschien lijkt het iets op jouw situatie, en heb je er iets aan.

Doordat zoveel aandacht nodig was voor één kind, moesten de anderen het met minder doen. Dat was heel redelijk, de anderen konden zich goed redden op school. Ook al begrepen wij (de kinderen) de keuze van onze ouders nog zo goed, toch voelde ik ook best wel een gemis aan aandacht. Doordat ik zo redelijk was, deed ik extra mijn best. Later heb ik de gemiste pubertijd moeten inhalen.

Eigenlijk gek, als je kinderen goed meewerken dan ligt het gevaar op de loer dat ze zich teveel opofferen. Misschien zou je ze moeten stimuleren juist niet mee te werken. Maar hoe sterk ben je als ouder, kun je dat er allemaal wel bij hebben.

Een tweede herinnering komt bij mij boven. Bij een van de kinderen hadden wij ook een slechte start. Maar wat was ik flink, ik zou wel eens laten zien dat het maar goed was dat dit kindje bij de ervaren ouders van een groot gezin was terecht gekomen. Nee, ik was alle kritiek al bij voorbaat voor, niemand kreeg de kans om me op dat punt te benaderen. De huisarts probeerde het heel moedig, maar o wat weerde ik af.

Let ook op elkaar, het gevaar bestaat dat je allebei keihard vecht om het hoofd boven water te houden, maar dat je niet meer zo goed op elkaar let (kunt letten).

Probeer een uitlaatklep te vinden. Een plaats waar mag je wel klagen zonder dat het meteen een aanklacht tegen jezelf is.

Toen de startproblemen voorbij waren, toen ben ik vreselijk ingestort. De opgelopen schade bleek erg groot.

Een derde herinnering komt boven. Ook bij onze oudste hadden we een slechte start. Gelukkig ben ik toen wel meteen ingestort, en liet dat niet zulke sporen na.

Reactie voor op de website?

77.7. Vervoer gehandicapte kinderen

Het vervoer van gehandicapte kinderen, met name per fiets, vraagt extra zorg. Een constructie is bijvoorbeeld het laten bouwen van een speciale bakfiets (zie bijvoorbeeld in de rubriek vervoer).

Hoe zijn uw ervaringen, graag plaatsen we ze hier.

Reactie voor op de website?

77.8. Tegemoetkoming Onderhoudskosten

Lees bij de Sociale Verzekeringsbank over de Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG).

Reactie voor op de website?

77.9. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis, in 1977 opgericht op initiatief van een aantal ouders, heeft als doel, in het belang van het kind, ouders meer te betrekken bij de opvang en begeleiding van hun kind in het ziekenhuis.

Reactie voor op de website?

77.10. Hoe krijgt u uw gehandicapt kind op de basisschool?

De Stichting Inclusief Onderwijs heeft een bijzonder uitgebreide site over dit onderwerp. Aan de hand van de ervaringen met hun dochtertje Sterre vertelt Ferdi hoe een en ander in elkaar zit, en hoe mensen daar mee omgaan.

Reactie voor op de website?

77.11. Herkenbaar gevoel

Beste Ann,

Wat heb je dat mooi op papier gezet! Vooral papa ging door het vuur voor dit kind, ik wilde dat het sterfde! Dat was zo bekend voor mij.

Ik ben moeder van 2 dochters. De jongste (1,5) is geboren met Downsyndroom. Ook had ze een hartafwijking met bijna 3 maanden kreeg ze een hartoperatie! Ik voelde mij ook zo, ik zou er vrede meegehad hebben als ze de operatie niet had gehaald. (nu ik dit opschrijf schaam ik mij diep hoor)

Gelukkig is alles goed gegaan. Ze is een vrolijke meid en ze geeft mij een hele andere kijk op het leven. Het klinkt mischien stom voor andere mensen maar ik ben blij dat wij haar hebben gekregen.

Wendy

Reactie voor op de website?

77.12. Hoe ga ik het beste om met mijn oppaskindje met autisme?

Ik ben 16 en ik pas regelmatig op. Laatst heb ik er een nieuw gezin bijgekregen met 2 jongetjes van 2 en bijna 5 jaar. De oudste heeft een lichte vorm van autisme. Als ik bv. overdag op hen pas, en ik stel voor om even naar buiten te gaan lijkt, hij daar mee in te stemmen, maar als de deur dan opengaat en hij moet naar buiten gaan, wordt hij opeens zo bang dat hij echt niet meer durft. Hij lijkt dan echt doodsbang. Soms vraagt hij zelf om te gaan slapen, maar als hij onderaan de trap staat en naar boven moet gaan, wordt hij weer zo bang. Hij lijkt dan echt onder een grote druk te staan.

Zijn kleinere broertje is dan weer een heel normaal en druk ventje dat een hekel heeft aan routine en strikte regeltjes, terwijl ik juist denk dat dat is wat zijn oudere broertje nodig heeft.Hebben jullie misschien tips om zowel goed met de oudste om te gaan, en dan toch nog rekening te houden met de kleinste?

Karen

Reactie voor op de website?

77.13. Vaste regels niet alleen voor autistisch kind

Beste Karen,

Ik ben opgegroeid met een autistische broer. Hij is 8 jaar jonger dan ik. Heel belangrijk is dat er geen onverwachte dingen gebeuren. Je zou dus bijvoorbeeld kunnen aankondigen dat je om 3 uur gaat wandelen, zodat hij er al aan kan wennen dat het gaat gebeuren. Wij deden als gezin heel veel dingen, maar alles was wel van tevoren met mijn broer afgesproken en ook doorgenomen hoe het zou gaan en hoe lang het ongeveer zou duren, enz. Inderdaad is het heel belangrijk om vaste patronen en regels te hanteren. Toch kun je dan nog veel doen, alleen niet spontaan.

Eigenlijk is het voor heel veel kinderen fijn om vaste regels te hebben. Ik merk het bij mijn eigen kinderen ook. Bespreek ook veel met de ouders, zij kennen de "gebruiksaanwijzing" van dit kind!

veel succes! Margriet.

Reactie voor op de website?

77.14. Sexuele identiteit bij kinderen

Hoi,

Het is de eerste keer dat ik dit opschrijf of uitspreek, dus best wel heel moeilijk voor mij. Maar omdat het me nu toch echt zorgen baart hier mijn vraag om reacties van mijn medemoeders.

Ons zoontje van 8 heeft het er al zeker een jaar over (alleen tegen mij) dat hij liever een meisje wil zijn. Hij fantaseert erover hoe het is om borsten te hebben, die van mij vindt hij ook heel interessant. In het begin zei ik, je bent nu eenmaal een jongen, niks aan te doen, maar dat vind ik eigenlijk niet volstaan. Het lijkt voor hem echt een probleem te zijn, hij zit ook niet echt lekker in zijn vel, en ik wil hem serieus nemen. Ik ben heel blij dat hij zich tegen mij uitspreekt over zijn gevoelens, maar weet echt niet wat ik hier mee aanmoet.

Wie kan helpen?

Alvast bedankt voor je reactie, Jolanda

Reactie voor op de website?

77.15. Zoon wil meisje zijn

Hallo,

Ik heb ook een zoontje. Heb je wel eens gevraagd waarom hij een meisje wil zijn? Soms kan het ook een heel praktische oorzaak hebben. Misschien denkt hij dat meisjes privileges hebben die jongens niet hebben of zo. Ik merk bij mezelf dat ik soms schrik van dingen en er teveel achter zoek.

Als je denkt dat er meer aan de hand is, kun je misschien eens voorzichtig met de huisarts of de juf van school praten?

Heel veel sterkte.
Margriet

Reactie voor op de website?

77.16. Zoon wil meisje zijn

Het V.U. Medisch centrum in Amsterdam heeft een gespecialiseerde afdeling op dit gebied, één van de weinigen in Nederland. Dit centrum raadt ook aan dergelijke vragen ernstig te nemen, en hulp te zoeken. Ik heb daar met een gelijkaardig probleem hulp gezocht.

Vriendelijke groeten.

Reactie voor op de website?

77.17. Links

Misschien heb je hier wat aan:

Desirée

Reactie voor op de website?

77.18. Ondersteuning op het web

Reactie voor op de website?

77.19. Zoon wil meisje zijn

Ik las het bericht over een 8-jarig jongetje dat graag een meisje zou willen zijn. De moeder vraagt wie hier hulp zou kunnen bieden. Het VU medisch centrum in Amsterdam heeft een gespecialiseerde afdeling voor begeleiding van kinderen en hun ouders met dit probleem. Hier raadt men ook aan voor zulke kinderen hulp te zoeken, en het probleem ernstig te nemen. Zij kunnen eventueel ook doorverwijzen naar een centrum in de buurt van het gezin, als dat er is. Er zijn namelijk niet heel veel hulpadressen voor dit probleem.

Reactie voor op de website?

77.20. Kinderen met eem hersembeschadiging

Ik zal mij eerst even voorstellen. Ik ben Loes Hogenelst, getrouwd met Theo en samen hebben wij 6 kinderen. Onze jongste dochter, Nina, is in juni 2002 geboren met een hersenbeschadiging. Haar prognose was zeer slecht. Ze zou verder moeten leven als kasplantje. Nina heeft een beschadiging aan de basale kernen en die sturen de motoriek aan. En dat is nu haar grootste probleem.

Toch is ze steeds meer gaan doen en in juli 2005 zijn wij gestart met hyperbare zuurstof therapie in Zwijndrecht. Twee jaar terug kon Nina eigenlijk alleen maar liggen en op handen en knieën zitten, maar dan moest ik wel opletten dat ze niet omviel. Ze heeft nu 150 behandelingen gehad en ze is er o.a. mee gaan staan. Lees maar eens in haar dagboek bij 3 juli 2006, wat ze in één jaar tijd is gaan doen. Ze heeft laatst weer 10 behandelingen gehad en het uit zich nu in geluid maken. Ze kan (nog) niet praten. We wachten het af. In oktober/november gaat ze weer voor 15 behandelingen.

Op dit moment is Nina ook met een geheel nieuwe therapie bezig. De Dr Shamarin Therapie. Deze therapie is geheel nieuw in Nederland en wordt gegeven in Lisse. Nina gaat twee keer in de week naar Lisse toe om te leren lopen.

Maar deze therapie is niet alleen om te leren lopen, ook de rest van het lichaam wordt erbij betrokken. Nina gaat nu zeer goed vooruit. Haar handen en armen zijn een stuk soepeler geworden zodat ze zich meer gaat intersseren voor ander speelgoed. De training duurt 2 uur en het is natuurlijk niet alleen maar lopen, maar ook het aanleren van hoe ze iets moet vastpakken. Ze wordt ook veel gemasseerd. Nina's verhaal en voor meer informatie kunnen jullie surfen naar www.nina-hbot-stichting.nl. Als er vragen zijn mogen jullie mij altijd mailen.

Groetjes,

Reactie voor op de website?

77.21. kleinzoon

Mijn kleinzoon is 5 jaar en ik denk dat hij een meisje wil zijn Hij houdt van barby wil een barbypop, loopt met sjaaltjes en kwastjes te zwaaien die hij het liefst in zijn haar vast wil maken. Een paardestaart vindt hij geweldig, ook wil hij graag een theedoek om zijn buik want dan is hij een meisje. Het gekke is ook da hij heel graag met autos speelt, ik weet niet goed wat ik ervan moet denken.Hij is geweldig lief een enorme knuffelaar en heel erg knap.Zijn broertje is 18 maanden en totaal verschillend een echte bouwvakker en lekker stuur. Wat moet ik nu? groetjes stefanie.

Reactie voor op de website?

77.22. Ik maak me ernstig zorgen om mijn zieke dochter van 13

Ik heb een dochter van 13, zij is mijn derde dochter (daarna is er nog een dochter geboren die nu 11 is).

Mijn dochter van 13 is eigenlijk geboren als zorgenkindje. Heeft al 8 jaar een erkend darmprobleem, eigenlijk al sinds de geboorte. Heeft een verminderd gehoor, geboren met 1 nier en een kleine blaas en carapatientje. Nu zijn we al 8 jaar lang bezig met darmspoelingen, laxeermiddelen, echo's, buikfoto s en ziekenhuisopnames. En nu sinds ruim een maand poept ze helemaal niet meer zelf. Ik ben ontzettend bang.

De laatste keer spontaan is zeker een ruime maand geleden en na een darmspoeling nu 10 dagen geleden. Ik ben net sinds 3 dagen bij een ander ziekenhuis omdat ik vind dat er lang genoeg gewacht is met verdere onderzoeken. Er is een afspraak gemaakt voor de 14e. Maar na 10 dagen niet te hebben gepoept denk ik niet dat ze het volhoudt tot de 14e.

Kan iemand mij een advies geven?? Ik ga morgen weer bellen, heb een hotline met het nieuwe ziekenhuis.

Ikke

Reactie voor op de website?

77.23. Eén op de vijf kinderen heeft chronische ziekte

In Nederland is 1 van de 5 kinderen van 4 tot 12 jaar langdurig ziek. Astma en chronische bronchitis komen het vaakst voor. Verder heeft ongeveer 5 procent van de kinderen langdurige gedrags- of leerstoornissen zoals dyslexie, en hyperactief en aandachtsgestoord gedrag. Ruim een kwart van de kinderen lijdt aan moeheid.

Lees verder op het artikel Eén op de vijf kinderen heeft chronische ziekte

Reactie voor op de website?

77.24. Hier zijn het er vier

Dan hebben wij dus pech, want de vier jongens hier hebben chronische bronchitis en een van hen is dyslectisch. Onze dochter heeft gelukkig nooit wat.

Reactie voor op de website?

77.25. Zoon wil meisje zijn

Mijn zoon van bijna zes geeft al meer dan een jaar aan dat hij een meisje wil zijn. Vandaag zijn we bij Generation R geweest en tijdens het poppenspel liet hij weten zichzelf niet leuk te vinden. Thuis heb ik gevraagd waarom en toen antwoordde hij, omdat ik een meisje wil zijn.

Moet ik met hem naar een dokter om eventueel een gesprek aan te vragen met een gespecialiseerd iemand? Hij wil graag lang haar en rokken en jurken dragen. Hij gedraagd zich ook graag als een meisje en speelt graag verkleedspelletjes op internet en wil geen jongensspeelgoed.

Larissa

U kunt reageren via onderstaand formulier, of via (wel even vermelden (1) waar u op reageert, en (2) de titel van uw bijdrage!). Uw reactie wordt dan op de website geplaatst.

Vragen, aanbiedingen en oproepen worden alleen geplaatst indien een geldig e-mail adres wordt ingevuld.

Uw naam:
Uw e-mail adres:
Titel van uw bijdrage:

Uw reactie:

Soms worden deze formulieren automatisch ingevuld door zogenaamde robots. Om te controleren dat u geen robot bent, vragen wij u de volgende som te maken: drie plus vijf is:. Het is voldoende het cijfer in te vullen.

Als je kind bijzondere zorg behoeft

  1. Een indrukwekkend verhaal
  2. Zo herkenbaar,
  3. Kinderen met een lichamelijke handicap
  4. Zorgenkindjes
  5. De andere kinderen fluiten me terug
  6. Flink zijn?
  7. Vervoer gehandicapte kinderen
  8. Tegemoetkoming Onderhoudskosten
  9. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis
  10. Hoe krijgt u uw gehandicapt kind op de basisschool?
  11. Herkenbaar gevoel
  12. Hoe ga ik het beste om met mijn oppaskindje met autisme?
  13. Vaste regels niet alleen voor autistisch kind
  14. Sexuele identiteit bij kinderen
  15. Zoon wil meisje zijn
  16. Zoon wil meisje zijn
  17. Links
  18. Ondersteuning op het web
  19. Zoon wil meisje zijn
  20. Kinderen met eem hersembeschadiging
  21. kleinzoon
  22. Ik maak me ernstig zorgen om mijn zieke dochter van 13
  23. Eén op de vijf kinderen heeft chronische ziekte
  24. Hier zijn het er vier
  25. Zoon wil meisje zijn

Niets van deze site mag worden overgenomen zonder onze uitdrukkelijke toestemming. WeCo Web Technology
Voor vragen en opmerkingen kunt u direct contact opnemen met , of via het reactieformulier.