Groot Gezin
Ervaringen meerlingen
ELFAC
Rubriek:   Onderwerp: 

8. Tweeling met PDD-NOS?

Onze jongetjes-tweeling van bijna 3 jaar (geb. 24.02.2000) vertonen een 'volgens de boekjes' niet normaal gedrag en hebben een aantoonbare ontwikkelingsachterstand. Dat uit zich b.v. in een excessieve angst voor alles wat onbekend is: al een half jaar brengen we ze 2x per week naar de peuterspeelzaal en ontstaat er bij het weggaan van vader of moeder nog steeds hysterische paniek; ze zoeken daar (maar ook b.v. in een speeltuin) geen contact met andere kinderen, doen niet mee met spelletjes, reageren niet op hun naam. Als bekenden op visite komen bekruipt hun de grootste angst. Ze durven vaak geen winkel binnen en gooien zich krijsend op de grond. Spelen thuis niet of nauwelijks, breken speelgoed binnen 1 minuut af. Zijn zeer ongeconcentreerd, maar kunnen met gemak een uur stil voor de TV zitten.

Ze spreken nog maar enkele losse woordjes (maar begrijpen bijna alles wat we zeggen) en herhalen b.v. het woord 'auto' eindeloos (echolalie). Hierover hebben we gesproken met gedragstherapeute en leiding peuterspeelzaal. Hun gedrag wijst op PDD-NOS, een aan autisme verwante stoornis.

Op internet is daar gigantisch veel informatie over te vinden, maar nergens wordt er melding gemaakt van een combinatie PDD-NOS en tweelingen. We hebben weinig zin om allerlei therapieën of neurologen op hun los te laten, zeker nu ze al zo angstig zijn. Maar misschien is dit bij een beetje 'bijzondere' tweeling wel 'normaal' gedrag?

Kan iemand ons een advies geven?

Marco en Cindy

Reactie voor op de website?

8.1. Ervaring met tweeling met PDD-NOS

Hallo Marco & Cindy,

Wat zullen jullie een zorgen maken om jullie zoontjes! Want als je kind zo vaak zo angstig is en je dat als ouders zijnde niet weg kunt laten gaan geeft dat steeds weer zo'n verscheurend verdrietig en machteloos gevoel. Hoe moet dat dan wel niet voelen als je dit bij allebei jullie lieve zoontjes meemaakt? En de andere bijzondere dingen in het gedrag van jullie zoontjes die jullie benoemen zorgen er denk ik ook voor dat jullie als ouders constant voor dilemma's geplaatst worden in zoveel dagelijkse-dingen-momenten. Moet je iets nu wel of niet doen, moet die persoon nu wel of niet op visite komen, moet je wel of niet doorgaan met de peuterspeelzaal, moet je ze nu wel of niet meenemen naar de winkel? Het is echt moeilijk om daar mee om te gaan, en dan hebben we het nog niet eens over de zorgen die je je maakt over wat er nu aan de hand is en wat voor stappen je daar in moet of kan nemen en hoe het je eigen levens continu beinvloed.

Ik ben moeder van een eeneiïge meidentweeling van nu 2,5 jaar (31-08-2000) en heb in mijn werk als hulpverleenster/groepsleidster sinds 1995 te maken met kinderen met ontwikkelingsachterstanden waarbij PDD-NOS of een ASS-stoornis (Autisme Spectrum Stoornis) is gediagnosticeerd, en hun ouders en broertjes en zusjes.

Het is moeilijk om zo een antwoord op jullie vraag te geven. Ik ben geen opgeleid deskundige die een diagnose mag of kan stellen (dat mag overigens alleen een kinderpsychiater/kinderarts en geen andere mensen als leerkrachten of de huisarts; dit weten veel mensen niet). Toch mail ik jullie met de info en ideeen die ik heb vanuit mijn ervaringen.

Ik ken 3 tweelingen bij wie PDD-NOS is vastgesteld; eenmaal bij een twee-eiïge jongenstweeling waar de oudste van de twee de diagnose PDD-NOS heeft gekregen; eenmaal bij een jongens/meisjestweeling waarbij het meisje de diagnose PDD-NOS heeft gekregen, en eenmaal bij een eeneiige jongenstweeling waarbij allebei de jongens de diagnose autisme hebben gekregen. Het kan blijkbaar wel zo voorkomen bij tweelingen.

Ik begrijp dat jullie je afvragen of het kan zijn dat het gedrag van jullie jongens "normaal" kan zijn bij een "bijzondere" tweeling. Als ik naar mijn eigen meiden kijk, zie ik dat een tweeling eerder dan een eenling bepaald gedrag kan laten zien. Ze zien alles van elkaar en spiegelen zich onbewust ook aan elkaar. Ze zijn tot rare dingen in staat waar een kind alleen niet op zou kunnen komen. Als de een ergens angstig voor is neemt de ander dat soms over of imiteert een krijsbui. De spraak/taalontwikkeling komt bij veel tweelingen later op gang. Ook zijn ze allebei momenteel bang voor mensen, maar ze ontdooien wel binnen 20 minuten. Een tweeling opvoeden lijkt mij veel intensiever dan 2 kinderen met verschillende leeftijden, juist omdat ze steeds samen zijn, die tweelingband hebben en samen in dezelfde leeftijdsfase zitten. De eeneiige tweelingen die ik ken hangen meer aan elkaar en gaan veel meer gelijkop in ontwikkeling ivt de tweeeiige tweelingen die ik ken. Tweelingen maken een grotere kans op ontwikkelingsachterstanden dan eenlingen, omdat ze vaker te vroeg geboren worden, maar dat hebben jullie vast ook in het Tweelingenboek gelezen.

Maar die angsten, zo heftig, die jullie omschrijven, klinken anders als gewone peuterangsten, die overigens ook heel heftig kunnen zijn. De angst voor (onbekende) mensen, nieuwe situaties, en voor ons soms oninvoelbare dingen zijn inderdaad wel angsten die typerend zijn voor veel kinderen met PDD-NOS en ASS. Ook het vluchtige, impulsieve en drukke gedrag tegenover erg geconcentreerd met iets wat blijkbaar de interesse trekt bezig kunnen zijn, kan duiden op kenmerken van PDD-NOS. De ontwikkeling in de sociale interacties verloopt vaak ook anders.

Ik vind het verstandig van jullie dat je niet zomaar een blik therapieen of neurologen opentrekt en dat jullie stilstaan op het effect voor jullie toch al zo angstige zoontjes. Ik kan jullie vraag niet beantwoorden en niet zeggen wat je wel of niet moet doen; wel kan ik jullie informatie geven over mogelijke visies.

WB DIAGNOSE Als jullie merken dat het moeilijk gaat worden, omdat ze bijvoorbeeld niet naar school kunnen, en je wilt de juiste plek voor jullie kinderen waar ze eenaccepterende juiste benadering krijgen, dan kan een diagnose nodig zijn.

Aan de ene kant geeft het kinderen een stempel; aan de andere kant biedt het voor anderen ook duidelijkheid en kan er beter rekening gehouden worden met wat jullie zoontjes nodig hebben. Bij de meeste RIAGG's hebben ze een speciaal Autisme-team, waar mensen werken die gespecialiseerd zijn in het onderzoeken en hulp op maat bieden aan gezinnen met kinderen met PDD-NOS of autisme. De SPD (Sociaal Pedagogische Dienst) doet dit bij kinderen met naast PDD-NOS ook een verstandelijke handicap of grote ontwikkelingsachterstand. Heel jonge kinderen van 0 tot 6 jaar kunnen bijvoorbeeld naar een MKD (Medisch Kleuter Dagverblijf), waar ik zelf op de plek waar ik gewerkt heb vond dat er heel liefdevol en warm met kinderen met PDD-NOS werd omgegaan. Vaak wordt er gewerkt met veel structuur, vaste dingen, om door de vastigheid het gevoel van veiligheid te vergroten. Ook worden alle ontwikkelingsgebieden van elk kind op een leuke manier spelenderwijs gestimuleerd en was er aandacht voor elk kind; omdat er kleine groepjes van maximaal 6 of 8 kinderen waren, en niet 15 zoals op de peuterspeelzaal of 25 tot 30 zoals op de reguliere basisschool.

Je moet wel altijd mazzel hebben dat je mensen treft die PDD-NOS/ASS snappen en met het vaak moeilijke en ongrijpbare gedrag van deze kinderen kunnen omgaan, EN NIET MET HET VINGERTJE NAAR OUDERS WIJZEN, WAT MAAR AL TE VAAK GEBEURT! Vragen naar mensen met deze ervaring kan nooit kwaad. Ook bieden veel Autisme-teams van de RIAGG of een gespecialiseerd team van een MKD PPG (Praktisch Pedagogische Gezinszorg) of VHT (Video Home Training), waarbij je als ouders begeleid en geholpen kan worden specifieke vaardigheden in het omgaan met je kinderen aan te leren. De meeste kinderen die ik heb leren kennen, voelen zich het prettigst in een schoolse leersituatie waarin rust en weinig andere kinderen zijn, en waarbij aandacht, zorg en structuur sleutelbegrippen zijn. Pas wanneer deze kinderen zich iets veiliger voelen hebben ze ruimte over om dingen te leren en komt informatie anders binnen en kan beter worden verwerkt en begrepen.

Ik ben zelf bezig om me te verdiepen in andere dan alleen de gedragstherapieen, waar meestal binnen de reguliere hulpverlening mee wordt gewerkt. Ik heb gezien dat er met gedragstherapieen een gestagneerde ontwikkeling weer op gang kan worden gebracht en er groei kan zijn, soms een hele grote groei en vermindering van de mate van angstgevoelens. Maar ik heb nog nooit meegemaakt dat de contactstoornis of prikkelverwerkingsstoornis weggegaan is.

Ik persoonlijk begin ook steeds meer open te staan voor de invloeden van voeding en de gevoeligheid van kinderen; juist bij kinderen met ADHD, PDD-NOS en ASS.Dit wordt binnen de reguliere hulpverlening vaak nog niet serieus genomen. Waarom komen er steeds meer kinderen die niet lekker in hun vel zitten en als ADHD, PDD-NOS of ASS gediagnosticeerd worden?

Het boek "Nieuwetijdskinderen; het intuitieve kind binnen gezin, school en hulpverlening" van Carla van Blitterswijk-Muyswinkel geeft een andere kijk op bijvoorbeeld PDD-NOS. Rosemarijn Roes heeft een boek geschreven: "Mama luister je" en nu een pas uitgekomen boek "Kind, wat moet ik toch met je!".

Nieuwetijdskinderen
Nieuwetijdskinderen
Carla Muijsert-van Blitterswijk

Mama luister je?
Mama luister je?
Rosemarijn Roes

Kind, wat moet ik toch met je ?
Kind, wat moet ik toch met je ?
Rosemarijn Roes

Ikzelf heb nog geen informatie zo specifiek over tweelingen gevonden in samenhang met PDD-NOS of over "Bijzondere" tweelingen met voor hen "normaal" gedrag.

Dit is de informatie die ik jullie zo kon geven. Ik weet niet of jullie er wat aan hebben; ik hoop het. Als je andere vragen hebt of opmerkingen, laat het me weten. Ik kan veel vertellen over ervaringen en gedragingen van andere kinderen, en hoe we ermee omgegaan zijn en of een kind zich er prettiger door voelde of juist niet. Desgewenst kan ik jullie titels van boeken geven over PDD-NOS of autisme. Ik wens jullie sterkte bij het volgen van je gevoel en veel liefde voor elkaar en jullie tweeling!

Groetjes van Anke

Reactie voor op de website?

8.2. PDD-NOS tweeling

Poeh dit lijkt me niet makkelijk. Allereerst heb ik geen ervaring met de combinatie van PDD-NOS en tweeling, maar wel apart. Ook werk ik met probleemkinderen c.q. kinderen met ontwikkelingsachterstanden. Op een normale peuterspeelzaal zal er te weinig tijd zijn om jouw tweeling voldoende aandacht te geven. Ook is er vaak te weinig kennis aanwezig om hier mee om te gaan. Een MKD is dan inderdaad veel meer ingesteld op jouw tweeling. Eventueel een therapeutisch gastgezin met een paar kindjes zou ook een mogelijkheid zijn.

Mijn ervaring vanuit PDD-NOS-kamp met 1 op 1 begleiding hebben mij meegegeven dat het goed is voor PDD-NOS kinderen om zich te bewegen in een nieuwe omgeving binnen een duidelijke structuur, omdat de nieuwe ervaringen toch maken dat zij zich verder ontwikkelen.

Zoals jij beschrijft hoezeer ze elkaar nodig hebben en angstig zijn voor volwassenen denk ik dat zij hun gehele veiligheid bij elkaar en hopelijk ook bij jullie als ouders zoeken en mogelijk wat familieleden of bekenden. Ze zullen via een heel langzaam traject ook andere zaken als veilig dienen te gaan beschouwen. Als ik jou zo hoor denk ik dat jullie nog een behoorlijke weg te gaan hebben, maar geef vooral niet op. Ik zie sommige PDD-NOS kinderen soms de meest grote supersprongen maken. Succes.

Groetjes Marieke

Reactie voor op de website?

8.3. Lijkt op kiss-syndroom

Ik had jullie een heel verhaal gedaan over ons zoontje van toen 4 jaar, die het kiss syndroom had/heeft. Jullie verhaal komt erg overeen met ons verhaal, je zou altijd even kunnen gaan kijken op www.kiss-kinderen.nl; pdd nos etc, lijkt namelijk erg op het kiss-syndroom.

Ik hou het nu even kort, maar mocht je meer willen weten dan mag je mij wel even mailen, ben erg benieuwd! Jullie e-mail adres klopt niet! (retour afz.)

Groetjes

Reactie voor op de website?

8.4. MEE

Hallo,

Wat zal het moeilijk zijn om een tweeling te hebben met zoveel zorgen. Ik heb geen tweeling, maar wel een zoontje met autisme. Wij kwamen er ook al vroeg achter dat hij anders was dan andere kinderen op de peuterspeelzaal. De panische angste als je wegging, huilen, gillen. De visites en uitjes die soms uitliepen op drama's. Het afwezig spelen met,eigelijk, niets.Wij zijn toen in kontakt gekomen met MEE. Zij kunnen je begeleiden en informeren in al je vragen. Voor ons zijn ze echt van onschatbare waarde geweest, omdat zij de juiste wegen kennen. En echt, laat al die mensen die het niet begrijpen maar. Als je zelf maar weet dat je je best doet. Veel succes.

www.MEE.nl

Groetjes, Petra

Reactie voor op de website?

8.5. ook een tweeling met pdd-nos

Hallo Marco en Cindy,

Ik heb ook een tweeling met allebei Pdd-nos. Het zijn jongens, en ze zijn nu 6. Ze zijn 1 eiig.

Groetjes Miriam.

Reactie voor op de website?

8.6. Tweeling met PDD-NOS?

Hallo,

Hierbij wil ik reageren op het verhaal van Marco en Cindy. Wij hebben een meisjes tweeling van drie jaar en ik herken veel in jullie verhaal. Ook onze meisjes blijven hangen in hun brabbeltaaltje, kunnen nauwelijks geconcentreerd spelen en reageren niet op andere kinderen of volwassenen. Het angstige gedrag is er wel, maar niet op de manier die jullie beschrijven. Het uit zich meer in het terugtrekken in zichzelf.

Op de peuterspeelzaal vermaakten ze zich op hun manier uitstekend, afscheid nemen ging heel makkelijk. Desondanks hebben we van de leiding te horen gekregen dat ze daar niet terug kunnen komen, omdat ze de groep zouden ontregelen. Ze wilden niet in de kring zitten en luisterden niet. Op ons verzoek ze in verschillende groepen te plaatsen (die mogelijkheid bestond) werd verder niet ingegaan.

Inmiddels gaan ze naar logopedie en vanaf september zullen ze worden getest door het RIAGG. Hierdoor missen ze op dit moment het contact met andere kinderen, dat mijns insziens nu net zo belangrijk is. De logopediste heeft al voorzichtig aangegeven dat regulier basisonderwijs er waarschijnlijk niet in zit. Dit zou voor ons een grote tegenslag zijn, ze hebben al een broertje van vijf dat zwaar gehandicapt is (cerebrale parese), waar we ook het nodige mee te stellen hebben en nu voorzie ik opnieuw een heel medisch traject waar we ons doorheen moeten worstelen.

Mijn vrouw en ik verwachten half en half dat de diagnose PDD-NOS zal worden gesteld. Kan iemand wat vertellen over het vervolgtraject na de diagnose?

Hans

Reactie voor op de website?

8.7. pdd-nos

Beste ouders

Als alleenstaande mama van vier kids waarvan drie met PDD-NOS kan ik je iets vertellen over hoe het KAN gaan. Mijn oudste is bijna veertien en zit op het normale VMBO-TL. Hij krijgt een rugzak en ik ben bezig met PGB aanvragen. PDD-NOS hoeft niets over de intelligentie van je kind te zeggen.

Mijn tweede zoon is twaalf en gaat na de vakantie naar een cluster 4 school. Hier wordt onderwijs op niveau gegeven. Dus normale tot bovengemiddelde intelligentie,maar hij heeft door o.a. pest-verleden en mishandeling door zijn vader dusdanige gedragsproblemen dat hij weinig vertrouwen in zijn omgeving heeft. Deze school is daarin gespecialiseerd.

Mijn dochter is 10 (een van tweeling) en zit met rugzak op een normale basisschool. We zien wel hoe lang dat goed gaat.

Bij mijn kids is de diagnose gesteld door GGZ en het aanvragen van PGB gaat via Bureau Jeugdzorg. Heb ik hele goede ervaringen mee.Als het goed is er ook een behandelplan opgesteld. Verder ben ik in zee gegaan met MEE een hele goede organisatie die echt met je meedenkt.

Vanuit een PGB kun je zorg inkopen die je kind verder helpt.Ik heb bijvoorbeeld een indicatie voor kort verblijf. Dat betekent dat je kind op kamp kan of in een weekendgezin. Zo heb je ook tijd voor je andere kinderen en jezelf en elkaar.

Ik hoop dat ik jullie wat op weg heb geholpen.
Heel veel sterkte. Alice

U kunt reageren via onderstaand formulier, of via (wel even vermelden (1) waar u op reageert, en (2) de titel van uw bijdrage!). Uw reactie wordt dan op de website geplaatst.

Vragen, aanbiedingen en oproepen worden alleen geplaatst indien een geldig e-mail adres wordt ingevuld.

Uw naam:
Uw e-mail adres:
Titel van uw bijdrage:

Uw reactie:

Soms worden deze formulieren automatisch ingevuld door zogenaamde robots. Om te controleren dat u geen robot bent, vragen wij u de volgende som te maken: drie plus vijf is:. Het is voldoende het cijfer in te vullen.

Tweeling met PDD-NOS?

  1. Ervaring met tweeling met PDD-NOS
  2. PDD-NOS tweeling
  3. Lijkt op kiss-syndroom
  4. MEE
  5. ook een tweeling met pdd-nos
  6. Tweeling met PDD-NOS?
  7. pdd-nos
Niets van deze site mag worden overgenomen zonder onze uitdrukkelijke toestemming. WeCo Web Technology
Voor vragen en opmerkingen kunt u direct contact opnemen met , of via het reactieformulier.