Groot Gezin
De column
ELFAC
Rubriek:   Onderwerp: 

130. Een kind met een handicap

(28-12-1998) Na een moeilijke jeugd lachte het geluk ons toe, we hadden 2 kinderen, werkten allebei, de toekomst begon. Maar toen bleek ik plots zwanger, het was een complete verrassing, mijn man had altijd lachend gezegd dat ie er wel zes wilde dus drie was de helft.

Het was een rare zwangerschap, de dokter vroeg eigenaardige dingen maar wij hadden het niet echt door, ik was pas 24 dus wat kon er mis zijn.

Na 9 maanden werd onze dochter geboren, ik moest binnen de werkuren bevallen wat al raar was, iedereen was in staat van alarm, de dokter wist dat ons kind met een open ruggetje op de wereld ging komen, maar vertelde het ons niet.

Achteraf bekeken had deze bevalling iets als in een boze droom, na de bevaling schommelden we tussen hoop en wanhoop en van spina bifida hadden we nog nooit gehoord.

Papa ging door het vuur gaan voor dit kind, ik hoopte dat het zou sterven. Ze werd onmiddellijk naar een Universiteitskliniek vervoerd en mama moest direkt naar huis want ze hadden niet graag dat ouders van een gehandicapt kind daar lang verbleven.

De dokter wist zelf maar half wat het was. De ene verpleegster zei, "steek het in een gesticht", de andere was al weer wat positiever en in hoopte dat ik wakker zou worden uit deze boze droom. De volgende dag reden we 100 kilometer verder naar het ziekenhuis.

Daar hoorden we voor het eerst wat spina bifida was, verder had ze ook nog klompvoetjes en door het sluiten van de rug ook nog hydrocefalie (waterhoofd). Buiten dat stond er ook nog op het verslag: mooie roze vinnige baby. Een zin van een lijntje dat ik nooit meer vergeet. De reacties waren niet van de lucht.

Sommige mensen wisten wat te zeggen, anderen waren ronduit gemeen. Zo was er iemand die kwam aanbellen of ons kind olifantenpootjes had, of we iets verkeerd gegeten of gedronken hadden enz..

Onze andere kinderen waren nog maar 3 en 1,5 jaar oud, ze begrepen er weinig van. Dat was allemaal zo'n negen jaar geleden. De medische wereld kan heel veel, ze hebben onze dochter een dragelijke toekomst gegeven. Het heeft tot nu toe 17 operatie's gekost, veel pijn en veel verdriet.

Ze is heel mooi geworden maar het emotioneel groeiproces is iets dat je zelf moet ondergaan, het accepteren is iets waar je elke dag aan werkt. Sommige mensen zeggen ,"Is het geen verrijking" zolang het maar niet met hen gebeurt.

Je kunt moelijk spreken over een verrijking of het zou moeten zijn dat je overal medelijden opwekt, en dat je in iedere winkel 2 snoepjes krijgt en een ballonnetje, wat niet onderdoet voor de waarde dat onze dochter voor ons geeft.

Over de nadelen met een kind met een handicap kan ik wel een boekje schrijven, bv. op reis gaan is moeilijk met vijf kinderen waarvan een een handicap heeft, aangepaste verblijven zijn duur, in de duinen wandelen kan ook niet, allen samen fietsen is ook zoiets, en veel winkels zijn ook niet aangepast bv. Blokker en Casa. Op sommige paatsen word je in een hoekje geduwd want op zo iets kijken bederft de pret enz ..

Hoe reageren onze kinderen op Melissa ?

Deborah vond het in het begin moelijk dat we zoveel bekijks en gevraag hadden met Melissa in haar minirolstoel Nu vindt ze het spijtig dat haar zus mentaal achter is waardoor de communicatie niet zo vlot verloopt.

Jonathan heeft nog het meest te lijden gehad onder de handicap van zijn zus, hij was nog zeer jong toen ze geboren werd en heeft zijn mama veel moeten missen. Ik was altijd in het ziekenhuis, 3 jaar gips en 16 operaties en wij ondervinden dat hij daar nog altijd onder lijdt. Hij voelt zich soms nog altijd te kort gedaan ook al is dit niet zo.

Samuel kwam na Melissa en was voor ons het perfekte kind, alles wat ie kon was een wonder, de kleinste beweging werd uitvergroot. Voor Melissa was hij een aanwinst, ze leerde veel van hem.

Cedric: Bij Cedric was het wel eventjes spannend in het begin. We gingen net voor de eerste keer op reis en ik moest nog even naar het ziekenhuis voor een grote controle en eventuele punctie. De prof was er niet dus het was een assistent. Ze had wat vochtophoping gezien in de nek, het kon niets zijn ofwel zwaar mongolisme of een zware hartafwijking, ofwel de twee. Het werd dus een punctie. Wat er dan door je heen gaat valt met geen pen te beschrijven, de baby zit in je buik, je bent 4 maanden zwanger, het beweegt en je wilt het eigenlijk niet voelen uit angst wat er zoal met dat babietje zou kunnen zijn. Van onze vakantie hebben we het dan het beste van gemaakt. Toen we bericht kregen dat alles goed was konden we ons geluk niet op, en ik ben blij dat ik zelf nog nooit heb moeten beslissen over het wel of niet geboren laten worden van een kind . Maar ik weet wel hoe hartverscheurend het moet zijn voor mensen die het wel moeten doen en heb respect voor hun keuze.

Verder is er nog ons Melissa lief en mooi. Ze verdient het om bewonderd te worden voor al de moed en doorzettingsvermogen, voor haar geduld met ons. Ze heeft ons leven in alle aspecten meer diepgang gegeven. De liefde is intenser, we zijn nederig geworden, begripvol voor het lijden van elke mens.

Een column is te kort om alles een woord te geven aan elke emotie. Ik heb het geprobeerd en ik hoop dat het goed is .

Ann

Wilt u op deze column reageren, of heeft u ervaring met kinderen die bijzondere zorg nodig hebben? Praat mee op de thema-pagina!

 
Niets van deze site mag worden overgenomen zonder onze uitdrukkelijke toestemming. WeCo Web Technology
Voor vragen en opmerkingen kunt u direct contact opnemen met , of via het reactieformulier.